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Selbsthilfe

Ziele der Diagnosegruppe

Aktuell erstellen wir zusammen mit Betroffenen eine Sammlung von Symptomen, mit dem Ziel, diese Fachärzten und Forschungseinrichtungen zur Verfügung zu stellen. Weitergehend möchten wir eine Veröffentlichung über verschiedene Medien erreichen, um unser seltenes Krankheitsbild bekannter zu machen, womit wir noch mehr Betroffene aktivieren und gegebenenfalls helfen können.

Unterstützung Betroffener

  •  Organisation von Informationsveranstaltungen für Betroffene und deren Angehörige mit Einbindung von medizinischen und sozialen Fachreferenten.
  •  Beratung Betroffener, deren Familien und Angehörigen / unkomplizierte Kontaktauf-nahme nach Diagnosestellung
  •  Beratung beim Umgang mit Institutionen und Behörden
  •  Hilfe für praktische Unterstützung im Alltags-leben.Wissen um die Krankheit
  •  Unterstützung von Projekten z.B. Patientenregister, Forschungsstudien
  •  Therapien, Rehabilitation, Prophylaxe