04.11.2015 | In eigener Sache

Veranstaltung der DG Myotone Dystrophie am Wochenende 19.06. – 21.06.2015

Das diesjährige Treffen war mit 97 Teilnehmern die bisher größte der 6 Veranstaltungen seit dem Bestehen der Diagnosegruppe. Es waren 40 Betroffene mit DM1 und 57 Betroffene mit DM2 inkl. Begleitung anwesend. Bemerkenswert war, dass 25 % der  Teilnehmer zum ersten Mal dabei waren.

Der Sprecherrat hatte bei den Vorbereitungen für die Veranstaltung mehrere Möglichkeiten der Information diskutiert und daraus drei Themen festgelegt:

  1. Vortrag von Professor Dr. A. Yilmaz, Universität Münster: Herzerkrankungen bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen
  2. Vortrag von Frau K. Jekel, Sindelfingen: “Ergotherapie - im Alltag handlungsfähig bleiben, auch wenn physische und mentale Erschöpfungszustände auftreten"
  3. Befragen der Teilnehmer, in zwei Gesprächskreisen (DM1 und DM2), wie der Weg der jeweiligen Erkrankung vor der Diagnose und nach der Diagnose verlaufen ist. Die ausführlichen Ergebnisse aus der Befragung finden Sie auf der Internetseite der Diagnosegruppe:

https://www.dgm.org/diagnosegruppe/myotone-dystrophie/krankheitsbild

Die Befragung der DM1- und DM2-Betroffenen wurde am Freitag begonnen und an den Folgetagen fortgesetzt.

Nach dem Abendessen am Freitag war der Erfahrungsaustausch untereinander das alles beherrschende Thema.

Am Sonnabend hielt Herr Prof. Dr. Yilmaz von Universität Münster einen Vortrag zu den derzeitigen Möglichkeiten Herzprobleme zu erkennen und zu behandeln.
Seine Schwerpunkte waren:

  1. Diagnostische Möglichkeiten der Herz-MRT-Bildgebung (CMR) • Diagnostik
  2. Fallbeispiele für häufige kardiologische Fragestellungen
  3. Behandlung bei Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen am Universitätsklinikum Münster sowie am Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart
  4. Das Projekt Muskeldystrophie (RBK-109):
    • Die frühe Diagnose einer beginnenden bzw. bestehenden Herzerkrankung durch kardiologischer Untersuchungsverfahren (CMR)
    • Einleitung und Kontrolle einer optimalen Therapie bei einer Herzerkrankung.

Die Herzmuskelbeteiligung ist bei den meisten Betroffenen mit Myotoner Dystrophie zu erwarten. Deshalb sollten sich alle Patienten einmal jährlich kardiologisch untersuchen lassen.

Frau Jekel vom Klinikverbund Südwest, Sindelfingen, gab in ihrem Vortrag einen Überblick über Ergotherapie mit dem Schwerpunkt: „Im Alltag handlungsfähig bleiben, auch wenn physische und mentale Erschöpfungszustände auftreten“.

Dieses Thema werden wir im nächsten Muskelreport ausführlich vorstellen.

Nach dem Abendessen und der Nutzung von Schwimmbad und Sauna war der Abend wieder dem gegenseitigen Meinungsaustausch gewidmet.

Von den Teilnehmern des Treffens der Diagnosegruppe gab es durchgängig ein sehr positives Feedback zu den Gesprächskreisen und den behandelten Themen, mit dem Wunsch diese Gesprächskreise fortzusetzen. Wir freuen uns, dass diese Idee so gut aufgenommen wurde und bedanken uns für die aktive Teilnahme. Wir hoffen und wünschen, dass uns alle weiterhin so unterstützen.

Bernd Bering