30.11.2013 | Wissenschaft & Forschung

Stationäre Rehabilitation bei Patienten mit myotoner Dystrophie

Interview mit Hr. Dr. Schröter

Informationen zu Dr. med. Carsten Schröter:

Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf
Telefon: 05652/55861

E-Mail: c.schroeter [at] reha-klinik.de

- Facharzt für Neurologie  
- Medical Hospital Manager

Zusatzbezeichnungen:
- Physikalische Therapie und Rehabilitationswesen
- Zertifikat „Verkehrsmedizin“

Mitgliedschaften:
- Mitglied des wissenschaftlichen Beirates der DGM
- Mitglied im Arbeitskreis Physiotherapie,  Ergotherapie und Logopädie der DGM
- Kontaktperson der DGM im Landesverband Hessen

  E-Mail: carsten.schroeter [at] dgm.org

sowie weitere Mitgliedschaften in anderen Gesellschaften.

Interview:

Dr. Schröter, wie lange behandeln Sie schon Patienten mit myotoner Dystrophie?

Schon während meiner Facharztausbildung in der Neurologischen Universitätsklinik in Marburg waren die neuromuskulären Erkrankungen, zu denen ja auch die myotonen Dystrophien gehören, mein spezielles Interessengebiet. Gemeinsam mit dem damaligen Direktor der Klinik, Herrn Professor Huffmann, hatte ich 1990 eine Muskelsprechstunde aus der Taufe gehoben, das Muskelzentrum gab es damals noch nicht. Richard May, der vielen älteren Mitgliedern der DGM sicher noch gut in Erinnerung ist, brachte mich mit der DGM in Kontakt, und seit 20 Jahren bin ich nun Mitglied der DGM. Sieben Jahre war ich in der Weserbergland-Klinik als Oberarzt tätig gewesen. Und seit über 13 Jahren bin ich als Chefarzt der Neurologischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner in Bad Sooden-Allendorf tätig. In dieser Zeit haben meine Mitarbeiter und ich den Schwerpunkt in der Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen aufgebaut.

Wie groß ist der durchschnittliche Anteil von Patienten mit myotoner Dystrophie pro Jahr in Ihrer Klinik?

Im vergangenen Jahr haben wir 750 Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in unserer Klinik behandelt. Davon waren ca. 75 Personen von einer myotonen Dystrophie Typ 1 und 30 Personen von einer myotonen Dystrophie Typ 2 betroffen, so dass durchschnittlich ca. 10 Patienten gleichzeitig mit einer DM1 oder DM2 in unserer Klinik behandelt werden.

Inwieweit können DM1/DM2-Betroffene von einer stationären Behandlungsmaßnahme profitieren? Welche Therapieeffekte konnten Sie bisher feststellen?

Die Heilung der myotonen Dystrophien ist leider noch nicht möglich und derzeit auch nicht absehbar. Deshalb sind die symptomatischen Behandlungen von besonderer Bedeutung. Übergeordnete Ziele der ambulanten Therapie und insbesondere der stationären Rehabilitation bei Patienten mit einer myotonen Dystrophie sind die Verbesserung und das Erhalten der Selbständigkeit in der Beweglichkeit und Selbstversorgung sowie der Teilhabe am sozialen Leben. Im Rahmen der stationären Rehabilitation sollte die Behandlung durch ein interdisziplinär arbeitendes Team einer spezialisierten Reha-Klinik, bestehend aus Ärzten, Pflege, Krankengymnasten, Ergotherapeuten, Logopäden, Psychologen und Sozialarbeitern, erfolgen.
Wir erfassen routinemäßig die Fortschritte der Patienten während der Rehabilitation und haben diese im Jahre 2008 statistisch ausgewertet. Speziell für Patienten mit der myotonen Dystrophie Typ 1 betrug die mittlere Verweildauer 30 Tage, bei dieser Patientengruppe wurden im Geschicklichkeitstest der Hände (Nine-hole-peg-Test) statistisch signifikante Verbesserungen erreicht, die relativ gering ausgeprägt waren. Aber auch kleine Verbesserungen können sich im Alltag als sehr hilfreich erweisen. Dagegen waren die Besserungen in den übrigen ausgewerteten Aufgaben hoch signifikant und wesentlich ausgeprägter. Z.B. konnte der Arm 32% länger abgespreizt gehalten werden, als Zeichen der verbesserten Rumpfstabilität das Gesäß in der Rückenlage in 15 Sekunden 53% häufiger von der Liege angehoben werden und jeweils über 20% mehr Treppenstufen in 15 Sekunden aufwärts bzw. abwärts bewältigt werden. Das ist aber nur der Durchschnitt. So gibt es Patienten, die mehr oder auch weniger für sich erreichen können. Viel wichtiger als diese Messwerte ist aber natürlich, inwieweit der Patient im Alltag davon profitieren kann und wie seine speziellen Ziele erreicht werden. Die große Zahl der Patienten, die wiederholt zur Rehabilitation in unsere Klinik kommen, bestätigt uns, dass wir auf einem guten Weg sind. Wichtig ist auch, wie lange der Behandlungseffekt anhält. Viele Patienten berichten, dass er 6 bis 9 Monate hält, was bei einer progredienten Erkrankung ein gutes Ergebnis darstellt.

Welche allgemeinen Behandlungsansätze werden verfolgt?

Die Behandlungsansätze in der Rehabilitation neuromuskulärer Erkrankungen sind sehr vielseitig. Wichtige Themen für die Physiotherapie sind die Rumpfstabilität, die Stand- und Gangsicherheit, die Ausdauer in diesen Bereichen, die Handfunktion und natürlich die Schmerzlinderung.
Die Schwäche und verminderte Ausdauer der Muskulatur sind wesentliche Ursachen von Alltagsproblemen für Patienten mit myotoner Dystrophie Typ I oder II. Dabei sollen das Training oder die Physiotherapie vorwiegend mit dem Ziel der Funktionsbesserung, nicht mit dem Ziel der Kräftigung erfolgen. Grundsätzlich sollten Patienten nicht bis zur Erschöpfung  trainieren. Warnzeichen einer Überbelastung sind ein anhaltendes Schwächegefühl nach der Übung oder Muskelschmerzen für 24 bis 48 Stunden nach dem Training. Andere Warnsignale beinhalten vermehrte Muskelkrämpfe, Schweregefühl von Armen und Beinen oder auch anhaltende Kurzatmigkeit. Durch ein angepasstes Training mit leichter bis mäßiger Belastung ist eine Verbesserung der muskulären Ausdauer und der Leistungsfähigkeit des Herz-Kreislauf-Systems zu erreichen. Das Training trägt neben der Besserung der körperlichen Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit dazu bei, ein günstiges Körpergewicht zu halten, Schmerzen durch Fehlbelastungen zu mindern und die Krankheitsverarbeitung zu unterstützen.
Ergotherapeutisch wird vorwiegend an der Geschicklichkeit und den Tätigkeiten des Alltags sowie der Hilfsmittelversorgung gearbeitet.
Gerade bei der myotonen Dystrophie Typ 2, jedoch auch bei Typ 1 können Schmerzen die Alltagsbewältigung erheblich erschweren. Krankengymnastik und physikalische Therapie sind wichtige Säulen der Schmerzbehandlung. Im Bereich der physikalischen Therapie wird gerade die Infrarot-Kabine von unseren Patienten sehr geschätzt.
Oft werden bei Patienten mit myotoner Dystrophie depressive Störungen beobachtet. Ursache ist oft die Verarbeitung der Erkrankung, oft sind es aber auch Probleme der sozialen Integration und des Erhalts des Arbeitsplatzes. Hier sind in der Rehabilitation psychologische Einzelgespräche oder auch der Austausch mit ähnlich Betroffenen in der Gruppe unter psychologischer Leitung hilfreich. Insbesondere in Hinsicht auf die berufliche Tätigkeit sind Informationen vom Sozialpädagogen oft wertvoll. Ein weiterer spezieller Gesprächskreis für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen, die unter speziellen Problemen am Arbeitsplatz zu leiden haben, zum Beispiel Mobbing, wird von einer Psychologin und einem Sozialarbeiter geleitet.
Selten ist das Ausmaß der Myotonie bei der myotonen Dystrophie so relevant, dass Medikamente gegeben werden müssen, insbesondere unter Abwägung von angestrebter  Wirkung und potentieller Nebenwirkung. Aber auch dieser Aspekt wird während der Rehabilitation erwogen.
Eine Reihe von Hilfsmitteln kann die Bewältigung der Beeinträchtigungen durch die Krankheit myotone Dystrophie erleichtern oder erst ermöglichen. Hierzu können gehören Duschstuhl, Badewannen-Lifter, Toilettensitzerhöhungen, bei schwerer Betroffenen auch der Rollstuhl. Das Ausprobieren und die Versorgung mit Hilfsmitteln sind in unserer Klinik eine Domäne der Ergotherapie.
Ist das Sprechen gestört und damit eine Kommunikation beeinträchtigt, ist die Logopädie gefragt.

Wo liegen die Hauptprobleme von Betroffenen bei Klinikaufnahme?

Die Probleme sind gerade bei der myotonen Dystrophie beim einzelnen Patienten sehr unterschiedlich. Beim Patienten mit der myotonen Dystrophie Typ 2 stehen manchmal die Schmerzen, manchmal mehr die Schwächen der Beckengürtel- oder Schultergürtel-Muskulatur im Vordergrund. Die allgemeine Schwäche und verminderte Belastbarkeit, die Störungen der Geschicklichkeit der Hände, die vermehrte Müdigkeit sind die typischen Beschwerden der Patienten mit myotoner Dystrophie Typ 1.

Auf was sollten Ärzte und Therapeuten bei der Behandlung von Menschen mit einer myotonen Dystrophie besonders achten? Auf was sollte der Betroffene besonders achten?

In der Rehabilitation ist es wichtig, dass an den für den Patienten wirklich wichtigen Zielen gearbeitet wird, dass diese auch gemeinsam festgelegt werden. Besonders muss darauf geachtet werden, dass das richtige Maß der Belastung angestrebt und nicht überschritten wird. Immer wieder sehen wir Patienten, die in der Rehabilitation intensiv trainieren wollen, in einem Maß, bei dem die Überlastung schon absehbar ist. In diesem Fall müssen der Arzt und der Therapeut den Patienten bremsen. Manchmal ergibt sich auch im stationären Verlauf, dass das vorgesehene Programm den Patienten doch überfordert. Hier ist die enge Abstimmung zwischen Arzt/Therapeuten und Patient wichtig, um dies rechtzeitig erkennen und ändern zu können. Auch der Patient selbst sollte darauf achten, ob das Therapie-Programm für ihn passt oder doch zu anstrengend ist.
Weiter sollte während der Rehabilitation unbedingt auch ein Übungsprogramm für zuhause erstellt werden. Das sollte alle relevanten Bereiche, die Physiotherapie, Ergotherapie und ggfs. auch die Logopädie umfassen.
Insbesondere bei der DM1 sollte darauf geachtet werden, ob Herzfunktionsstörungen vorliegen. Jährliche Untersuchungen sollten diesbezüglich erfolgen, dabei auch mit Langzeit-EKG und Echokardiographie. Ebenso ist es wichtig auf die Lungenfunktion zu achten. Liegen Auffälligkeiten vor, sollte der Zeitraum auf alle 6 Monate verkürzt werden. Wir empfehlen besonders bei Patienten, die eine vermehrte Tagesmüdigkeit aufweisen, daran zu denken, dass die Atemfunktion gestört sein könnte. Wir untersuchen dann die Lungenfunktion, die Blutgase und in der Regel die nächtliche Atemfunktion im Schlaf (Somnocheck®). Liegen Atemfunktionsstörungen vor, können diese meist durch eine nächtliche Heimbeatmung wesentlich gebessert werden. Das hat dann wieder positive Auswirkungen auf die körperliche und psychische Belastbarkeit und Wachheit am Tag.

In welchen Zeitabständen sollten DM1/DM2-Betroffene an einer stationären Rehabilitationsmaßnahme teilnehmen?

Diese Frage ist nur individuell zu beantworten. Gelingt es zuhause mit der ambulanten Krankengymnastik, Ergotherapie und evtl. auch Logopädie, die Funktionen stabil zu halten, muss sicher keine stationäre Maßnahme angestrebt werden. Meist wird es aber im Verlauf der Zeit zu einer Abnahme von Funktionen oder Zunahme von Schmerzen kommen. Wenn dies zu für die Alltagsbewältigung bedeutsamen Einschränkungen führt, sollte eine Reha-Maßnahme erwogen werden. Das gleiche gilt, wenn die Erwerbsfähigkeit eingeschränkt oder gefährdet wird. Und so kann es sein, dass die Notwendigkeit einer stationären Reha-Maßnahme bereits wieder nach einem Jahr wiederbesteht.

Was kann der Betroffene tun, um Therapieerfolge auch nach Verlassen der Klinik zu halten? Wie sehen Sie in diesem Zusammenhang die Bedeutung von ambulanter Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie?

Wichtig ist für den Patienten, mit seinem Therapeuten in der Rehabilitation ein Eigenübungsprogramm zu erarbeiten. Das sollte er regelmäßig weiterführen. Meist wird das aber nicht ausreichend sein. Deshalb wird der Patient je nach Schwere und Ausprägung der Symptomatik auch ambulant Krankengymnastik, evtl. auch Ergotherapie und/oder Logopädie durchführen müssen. Die ambulante Therapie ist notwendig, um den Verlauf möglichst stabil zu halten, die Rehabilitation, um wieder eine Besserung der Symptomatik und Funktionen zu erreichen.

Wie findet der Betroffene einen geeigneten Therapeuten?

Viermal jährlich wird von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) mit Mitgliedern des Arbeitskreises Physiotherapie-Ergotherapie-Logopädie eine Fortbildung für Physiotherapeuten organisiert. Die Fortbildungen sind durch den Deutschen Verband für Physiotherapie e. V. (ZVK) zertifiziert. Die teilnehmenden Therapeuten hat die DGM in eine Liste aufgenommen, die bei der DGM in Freiburg angefordert werden kann.

Welche allgemeinen Ratschläge/Tipps würden Sie Menschen mit myotoner Dystrophie trotz der zum Teil großen individuellen Unterschiede geben?

Menschen mit einer myotonen Dystrophie sollten nicht Nichts tun. Sie sollten mit einem vernünftigen Programm körperlich aktiv bleiben, dabei regelmäßige Überlastungen vermeiden. Meist ist ambulante Krankengymnastik, evtl. auch Ergotherapie und/oder Logopädie zum Erhalt der Funktionen notwendig.
Sie sollten bei vermehrter Tagesmüdigkeit an Störungen der Lungenfunktion denken und diese untersuchen lassen. Auch sollte jährlich das Herz untersucht werden, insbesondere mit Langzeit-EKG und Echokardiographie.
Gerade bei den seltenen Erkrankungen ist der persönliche Austausch so wichtig. Dieser ist über die DGM möglich. Ich freue mich sehr, dass die Betroffenen mit DM1 und DM2 einen eigenen Arbeitskreis gegründet haben, der sehr engagiert seine Arbeit aufgenommen hat. Ich kann zu der Initiative und der Arbeit nur gratulieren und Ihnen weiterhin einen guten Erfolg wünschen.

Herr Dr. Schröter, vielen Dank für dieses Gespräch.

Ulrike Wagner