21.09.2016 | In eigener Sache

Sprecherratssitzung der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie in Weimar

Bericht von Joachim Krüger

Am Wochenende 10/11.09.2016 traf sich unser Sprecherrat zu einer Sprecherratssitzung mit fol-genden Themenschwerpunkten:
- Online-Patientenfragebogen Myotone Dystrophie (der Fragebogen wurde gemeinsam durch das Friedrich-Baur-Institut München und der Diagnosegruppe erstellt).
- Vorbereitung Diagnosegruppentreffen im Oktober 2016
- Finanzbericht von Bernd Bering
- Einladung zur Auswertung der Optimistic-Studie
- Abstimmung der Vorträge zum Patiententag im Rahmen der Tagung des Wissenschaftlichen Beirat im Februar 2017
- Mitgliedergewinnung für den Sprecherrat
- Optimierung der Kommunikation zwischen den Sprecherratsmitgliedern

Besonders die Veranstaltungsplanung für das Diagnosegruppentreffen im Oktober mit der Organisation und dem Ablauf nahm einen breiten Rahmen ein. Unter anderem haben wir Videos aufgezeichnet, um die Bereitstellung auf der Internetseite der Diagnosegruppe zu testen. Hintergrund ist die Vielzahl der Anmeldungen für die Veranstaltung der Diagnosegruppe und dass aus Kapazitätsgründen nicht alle Anmeldungen berücksichtigt werden konnten. Deshalb haben wir uns als Ziel gesetzt von den drei Vorträgen die Prof. Schoser und seine Mitarbeiter halten, Videoaufnahmen anzufertigen. Diese können dann über einen DGM-Zugang im Internet abgerufen werden. Bekanntlich liegt die Tücke bei der Technik im Detail, aber unsere Tests waren erfolgreich und so hoffen wir, dass auch in Hohenroda alles klappt.

Weiterhin haben wir die Themen für die Gesprächskreise innerhalb der DM1 bzw. DM2, welche bereits am Freitag beginnen, festgelegt. Besonders der Ablauf mit Schriftführung und Moderation werden wir gegenüber der letzten Veranstaltung noch besser gestalten. Neu wird ein Themenkreis für Angehörige und Begleitpersonen sein. Hier kann man sich austauschen und Erfahrungen mit dem Umgang von Betroffenen innerhalb der Familie sammeln.

Besonders die Finanzlage nach dem Bericht von Bernd Bering regte uns sehr an, den Schwerpunkt von Spenden, oder anderer Finanzquellen (zum Beispiel Gooding für Interneteinkäufe) zu besprechen.

Ein weiterer wichtiger Punkt war, wie können wir neue Mitglieder für den Sprecherrat gewinnen, die wirklich aktiv mitarbeiten wollen.

Unser Treffen haben wir als sehr produktiv eingeschätzt und nochmals die Erkenntnis unterstrichen, dass ohne ein persönliches Treffen der Sprecherratsmitglieder ein Diagnosegruppentreffen nicht vorzubereiten ist. Viele organisatorische und inhaltliche Themen haben wir im Vorfeld im Rahmen der Telefonkonferenzen behandelt, aber der letzte Schliff für die Umsetzung muss unbedingt vorab persönlich besprochen werden. So sind nochmals viele neue Gedanken zu früheren Erfahrungen eingeflossen, um unser Diagnosegruppentreffen auch diesmal wieder optimal vorzubereiten.

Wir freuen uns, Sie auf dem Diagnosegruppentreffen begrüßen zu können.