06.11.2016 | In eigener Sache

ONLINE-Umfrage zu "Frühsymptomen der Myotonen Dystrophie Typ 1 und 2"

Studie "Frühsymptomen der Myotonen Dystrophie Typ 1 und 2"

Liebe Mitglieder der Diagnosegruppe,

Wir möchten Sie einladen an unserer neuen ONLINE-Umfrage zu "Frühsymptomen der Myotonen Dystrophie Typ 1 und 2" des Friedrich-Baur-Institutes teilzunehmen.
Die Teilnahme an der Umfrage sollte bis spätestens den 30. November 2016 erfolgen!!!
Diese Umfrage erfolgt in Kooperation mit der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM).

Durch das Ausfüllen unserer ONLINE-Umfrage können Sie einen wichtigen Beitrag dazu leisten, diese seltene Erkrankung besser zu erforschen und neue Therapieansätze zu finden

Das Ausfüllen der Umfrage funktioniert komplett von zu Hause aus und dauert ca. 30 .bis 45 Minuten.
Sie benötigen lediglich einen Computer mit Internetverbindung.
Alle weiteren Informationen erhalten Sie direkt in der Umfrage!

Um die Umfrage zu starten, klicken Sie einfach auf folgenden Link:
Bitte achten Sie darauf, dass der Fragebogen vollständig ausgefüllt ist.
https://www.umfragen-am-klinikum.de/index.php/746544?lang=de
Alle Angaben, welche Sie machen unterstehen strengen Datenschutzrichtlinien (weitere Informationen in der Umfrage) und werden streng vertraulich behandelt!

WICHTIG:
Bei dieser neuen Umfrage sollen
Sie und vor allem auch Ihre Kinder (ab 13 Jahren) teilnehmen.

Es ist hierbei nicht wichtig, ob Ihre Kinder

  • bereits genetisch auf Myotone Dystrophie getestet wurden oder nicht
  • an Myotoner Dystrophie erkrankt oder gesund sind
  • Symptome haben oder nicht

Bitte leiten Sie diese Nachricht an all Ihre Kinder weiter und erbitten Sie eine Teilnahme!
Selbstverständlich können Sie auch gemeinsam mit Ihrem Kind die Umfrage für dieses ausfüllen.

Achtung:
Sollten Sie mehrmals diese Mail bekommen, füllen Sie die Umfrage trotzdem nur einmal aus. Da manche Patienten sowohl in der Datenbank des Friedrich-Baur-Institutes, als auch in der der DGM gelistet sind, kann es zu einer doppelten Benachrichtigung kommen.

Bei Rückfragen stehen mein Team und ich Ihnen jederzeit zur Verfügung!
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Mit freundlichen Grüßen,

Cand. med. Moritz Retzer, Doktorand am Friedrich-Baur-Institut
Prof. Dr. Benedikt Schoser, Studienleiter am Friedrich-Baur-Institut
Anke Klein, Vorsitzende der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie

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