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21.10.2015 | Berichte

International Dystrophia Myotonica Consortium (IDMC-10) vom 8. – 12. Juni 2015 in Paris

Veröffentlichung mit freundlicher Genehmigung von Erich Maurer (Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myotoner Dystrophie in der Region Nordwestschweiz)

IDMC-1

Alle zwei Jahre treffen sich weltweit führenden Experten für Myotone Dystrophie, aber auch Patientenorganisationen sowie Betroffene und deren Angehörige zu einem einwöchigen gegenseitigen Austausch. Als Betroffener habe ich dieses Jahr das Glück gehabt, selbst an diesem Anlass teilnehmen zu dürfen.
Wie immer empfängt mich Paris laut, mit vielen nervös blinkenden Leuchtreklamen und mit geschäftigen Menschenmengen. Etwas ist aber anders: Zum ersten Mal bin ich mit einem Gehstock unterwegs und suche mir unsicher meinen Weg durch die Massen. Ich fürchte mich etwas vor der Métro mit ihren steilen Treppen und den langen Korridoren und beschliesse, bis zu meiner Unterkunft zu laufen. Auf halber Strecke finde ich diese Idee nicht mehr so prickelnd: Mein Rollkoffer wiegt gefühlte hundert Kilo und findet wie von selbst jeden einzelnen Spalt im Strassenbelag in dem er stecken bleiben kann. Trotzdem gelingt das Vorhaben und ich bin mächtig stolz, als ich mein gemietetes Apartment erreicht habe.
Es ist drückend heiss und so flüchte ich mich nach einer erfrischenden Dusche und einem belebenden Kaffee für ein paar Stunden ins klimatisierte Aquarium de Paris. Ich freue mich, dass der Schweizerische IV-Ausweis auch hier einen Rabatt ermöglicht. Es lohnt sich also durchaus, diese Karte auch im Ausland dabei zu haben und es einfach zu versuchen.
Um 19.00 Uhr beginnt die Begrüssungs-Feier der Konferenz und ich mache mich rechtzeitig auf den Weg ins Institut Imagine am Boulevard Montparnasse. Schön langsam und dieses Mal – da ohne Gepäck – auch mit der Métro.
Der Anlass gleicht einem grösseren Apéro in zwangloser Atmosphäre. Die offizielle Sprache des Anlasses ist englisch, was die Kommunikation für mich deutlich vereinfacht. Mein Französisch ist arg angerostet. Die lockere Smalltalk-Stimmung macht es für mich ganz leicht, auf Ärzte und auf Forscher zuzugehen, Fragen zu stellen und als (sichtbar) Betroffener solche auch zu beantworten. Oft werde ich auch direkt angesprochen.
Obwohl die Feierlichkeiten auf der offenen Dachterrasse des Instituts stattfinden und ich die Aussicht auf das abendliche Paris geniesse, wird es mir schon bald zu laut. Es fällt mir schwer, mich in diesem Stimmengewirr auf einen Gesprächspartner zu konzentrieren. So verzichte ich auf das gemeinsame Abendessen und hole mir auf dem Nachhauseweg beim Chinesen um die Ecke eine Portion gebratene Ente und unbeabsichtigt auch eine scheussliche Lebensmittelvergiftung.
Beides weckt mich in den frühen Morgenstunden und so erscheine ich um 8.00h sehr lädiert zum ersten Konferenztag auf dem Campus des Cordelières. In der nahe gelegenen Apotheke zeige ich meine amerikanische Notfallkarte für DM1-Patienten und erhalte ohne weitere Fragen und Erklärungen sofort die Medikamente, welche sich mit meiner Grunderkrankung vertragen. Eine feine Sache, dieser Notfallausweis im Kreditkartenformat!
Am Nachmittag fühle ich mich bereits besser und realisiere endlich auch emotional, wo genau ich hier gelandet bin: Es ist ein unglaubliches Gefühl, im selben Saal mit weltweit führenden Experten zu sitzen, welche sich ausschliesslich mit Myotoner Dystrophie beschäftigen!
Ich sehe und höre hoch akademische Kurzvorträge von zahlreichen Ärzten und Forschern, verstehe als Laie davon aber leider nur wenig. Hingegen fällt mir auf, wie bereitwillig sich diese Spezialisten über ihre Forschungsarbeiten austauschen und wie rasch sich neue Erkenntnisse weltweit verbreiten.
Alles andere als akademisch sind die Gespräche, die ich in den Pausenzeiten mit einigen Ärzten anknüpfe. Kein einziger Spezialist bombardiert mich mit Fachausdrücken! Meine Fragen werden genau so beantwortet, dass ich dies als Laie verstehen kann.
Die rasche Folge der komplizierten Kurzvorträge ist doch sehr ermüdend und ich geniesse in den kommenden Tagen die Freiheit, an diesen teilnehmen zu dürfen aber nicht zu müssen. Auf dem Kampus sind auch drei Patientenorganisationen mit einem Informationsstand vertreten. Ich klinke mich ab und zu aus, um mich Vertretern dieser Organisationen zu unterhalten.
Beim Vergleich der Informationsbroschüren aller drei Stände aber auch im Gespräch mit den Standbetreuenden fällt mir auf, dass die Patientenorganisationen heute noch vielfach eigene Wege gehen. Mir scheint, dass länderspezifische Unterschiede durchaus ihre Berechtigung haben, dass aber eine enge Zusammenarbeit in vielen Bereichen sinnvoll sein könnte.
Direkt Betroffene sehe ich auf dem Kampus wenige. Es ergibt sich aber trotzdem das eine und das andere Gespräch und ich erfahre viel über die unterschiedliche therapeutische Betreuung in einzelnen Ländern. So werden in England bei einer Betroffenen im Rollstuhl alle zwei Wochen die Kosten für eine Stunde Physiotherapie übernommen und die Wartefrist für die behinderungsgerechte Anpassung eines Badezimmers beträgt zwei Jahre. Im Vergleich dazu sind die Leistungen in der Schweiz deutlich besser.
Am Donnerstagnachmittag bin ich zu einem Workshop der Patientenorganisationen eingeladen und erhalte die Möglichkeit, als Mitglied die Schweizerische Muskelgesellschaft kurz vorzustellen. Die Organisationsvertreter aus Frankreich, Belgien, Italien, England und aus den USA sind sich einig, dass eine engere internationale Zusammenarbeit durchaus sinnvoll erscheint. Bei allen stehen gemeinsame Interessen im Vordergrund: Die Unterstützung Betroffener und deren Familien, Öffentlichkeitsarbeit und Unterstützung der Forschung. Als Betroffener bringe ich auch meinen Wunsch nach einer einheitlichen international einsetzbaren medizinischen Notfallkarte im Kreditkartenformat ein und freue mich, dass mein Anliegen auf die Liste aufgenommen wird, welche die Anwesenden nach der Konferenz weiter diskutieren werden.
Am Freitag herrscht Aufbruchstimmung: Nach den letzten Vorträgen reisen wir mit dem Bus zum Familien-Tag des AFM Téléthon im Parc Floral de Paris. Wir treffen uns im gigantischen Saal eines Gebäudekomplexes wieder, in welchem die Zusammenfassung der Kongress-Resultate vorgestellt und per Livestream via Internet weltweit übertragen wird.
Neben der Zusammenstellung des heutigen Standes der Forschung beinhaltet diese Präsentation auch die gemeinsamen Ziele, welche am Donnerstag im Workshop der Patientenorganisationen erarbeitet worden sind.
Sehr spannend ist zudem die Fragen- und Antwortrunde: Vor dem Anlass sind die rund vierzig häufigsten Fragen von Betroffenen über Krankheitssymptome zusammengetragen worden. Diese werden nun von Experten für die einzelnen Fachgebiete ausführlich beantwortet. Der erwähnte Livestream steht auf Youtube zur Verfügung! https://www.youtube.com/watch?v=k3ipCOtXKsY.
Im Anschluss lädt uns AFM Téléthon zur fulminanten Eröffnung ihrer nationalen Kampagne ein. Das Gefühl der Gemeinschaft und der Solidarität im tobenden Saal ist unbeschreiblich! Obwohl ich mit Lärm und Menschenmengen normalerweise schlecht umgehen kann, bin ich völlig hingerissen und kann gar nicht anders als im Takt der Musik mit zu klatschen! Das Fest geht nahtlos in ein gemeinsames Essen über, bei dem an riesigen Buffets kulinarische Spezialitäten aus ganz Frankreich angeboten werden.
Gegen 20.00 Uhr suche ich müde nach einer Transportmöglichkeit zurück in die Stadt. Auf dem Weg zu Shuttelbus gabeln mich die beiden Vertreterinnen der Myotonic Dystrophy Support Group England auf und bringen mich freundlicherweise direkt ins Stadtzentrum, wo wir uns herzlich verabschieden. Mein Networking der letzten Tage hat sich somit ausbezahlt.
Die Teilnahme am IDMC-10 hat sich für mich auf jeden Fall gelohnt. Es war für mich ein einmaliges Erlebnis, direkt an der Quelle Fragen stellen zu können und relevante Antworten zu erhalten. Teilweise für meine eigene Lebenssituation, teilweise auch für die vielen betroffenen Bekannten aus diversen Facebook-Gruppen, mit denen ich während dieser Woche praktisch permanent in Kontakt gewesen bin.
Ich sehe auch die Patientenorganisationen in einem neuen Licht, weil ich deren grossartigen Einsatz für uns Betroffene sowohl national als zunehmend auch international erlebt habe. Hingegen werde ich am IDMC-11 in zwei Jahren kaum teilnehmen. Dieser wird im Herbst 2017 in San Francisco stattfinden, was mir definitiv zu weit ist.