15.12.2017 | Berichte

Informationsveranstaltung der Groupe d’Intérêt Steinert in Frankreich am 17.06.2017

Tagung

Am 17. Juni hatte die französische Arbeits- und Interessengruppe « Groupe d’Intérêt Steinert » Betroffene und deren Angehörige zu einer halbtägigen Informationsveranstaltung in Pontarlier/Frankreich eingeladen. Mit vier Mitgliedern meiner Selbsthilfegruppe, drei Betroffenen der westschweizerischen Patientenorganisation ASRIMM und ungefähr 15 Familien aus der Grossregion nördlich des Juras habe ich einen spannenden und informativen Nachmittag verbracht.

Unter dem Begriff Myotone Dystrophie versteht man zwei Kategorien einer neuromuskulären Erkrankung. Die gesundheitlichen Beeinträchtigungen durch beide Kategorien werden im Verlauf der Zeit schwerer. Aus diesem Grund spricht man von Erkrankungen mit einem «progressiven und degenerativen Verlauf».

Die erste Kategorie, DM1, auch «Curschmann-Steinert» genannt, entsteht durch eine Anomalie auf dem Chromosom 19. Die zweite Kategorie, DM2, auch «proximale Myopathie» oder «PROMM» genannt, kommt deutlich weniger häufiger vor, ist im Verlauf in der Regel etwas weniger schwer und entsteht durch eine Expansion auf dem Chromosom 3.

Trotzdem gleichen sich diese Kategorien aufgrund der auslösenden Ursache und auch in deren Auswirkung. Die Symptome des einzelnen Betroffenen unterscheiden sich von einer Person zur anderen ganz wesentlich.

Hinzuzufügen ist, dass Symptome bei der ersten Kategorie, DM1, in unterschiedlichen Lebensabschnitten erstmalig auftreten können: Man unterscheidet zwischen der «kongenitalen Form», der «juvenilen Form», der «Erwachsenenform» und der «Spätform.» Je früher die ersten Symptome auftreten, desto schwerer ist in der Regel der Verlauf.

Da die meisten der Anwesenden mit der Erwachsenenform der DM1 leben, wurde diese im Rahmen der Informationsveranstaltung im Vordergrund besprochen.

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Über die folgenden Symptome hat M. Alain Geille, Leiter der Groupe d’Intérêt Steinert gesprochen. Es sind die häufigsten, welche Patienten im Fragebogen des französischen Patientenregisters DM-Scope genannt haben. Hier können durchaus länderspezifische Unterschiede bestehen.

Bis heute gibt es keine Heilungsmöglichkeit für die Krankheit „Myotone Dystrophie“. Die Symptome können zahlreiche Körpersysteme betreffen. Beides kann dazu führen, dass der Betroffene unter Umständen eine Begleitung durch verschiedene Fachärzte und Therapeuten benötigt.

Nicht alle Betroffenen erleben die gleichen Symptome und in der gleichen Ausprägung. Viele haben jedoch ein bisschen von allen, was zu einer grossen Herausforderung bei der ganzheitlichen medizinisch-therapeutische Begleitung durch mehrere Fachpersonen führen kann.

Neben vielfältigen Problemen mit den Augen entwickeln viele Betroffene eine spezielle Form des grauen Stars, welcher das Sehvermögen beeinträchtigt. Oft ist es der Augenarzt, dem diese Veränderung auffällt und der den Patienten zu weiteren Abklärungen einem Neurologen überweist. Erst seit relativ kurzer Zeit ist bekannt, dass die Krankheit auch zu einer Hörminderung führen kann. Die Beeinträchtigung dieser beiden Sinne und die zunehmende Muskelschwäche können gemeinsam zu einer schwerwiegenden Beeinträchtigung der Selbstständigkeit führen.

Sehr oft beobachtet wird eine Veränderung des Kauapparates. Die schwächer werdende Kiefermuskulatur kann zu Deformationen, zu Luxationen oder zu verstärkten Zahnproblemen führen. Weiter zu erwähnen sind die Veränderung der Stimme und der Aussprache sowie häufiges unvollständiges Schlucken, was wiederum dazu führt, dass der Nahrungsbrei die Speiseröhre verstopft oder gar in die Atemwege gelangt. Unvollständiges Abhusten sowie das Liegenbleiben von Fremdkörpern kann zudem eine gefährliche Lungeninfektion mit lebensbedrohlichen Folgen verursachen. Solche Veränderungen sollten von Anfang an sehr sorgfältig beobachtet werden, um schwerwiegendere Komplikationen zu vermeiden.

Beeinträchtigen die Symptome die Funktion des Herzens, kann dies ebenfalls lebensbedrohlich sein. Im Vordergrund stehen Arrhythmien sowie Reizleitungsstörungen. Die Schwächung des Thorax kann zudem zu einer Beeinträchtigung des Atmungsapparates und damit ebenfalls zu wiederholten Lungenentzündungen führen.

Schlafstörungen, übermässige Tagesmüdigkeit, rasche Ermüdbarkeit, eine gewisse Verlangsamung, Persönlichkeitsveränderungen und Depressionen werden bei praktisch allen Betroffenen festgestellt. Ein Symptom, welches Aussenstehende oft nicht zuordnen können, ist die Myotonie: Dem Betroffenen fällt es zum Beispiel schwer, die geschlossene Faust zu öffnen und etwa eine Hand nach der Begrüssung oder auch einen Türgriff wieder loszulassen.

Ebenfalls sehr häufig sind oft äusserst schmerzhafte Beeinträchtigungen der Verdauung sowie eine Veränderung des hormonellen Gleichgewichts.

Die Schwächung des Fusshebers führt bei Betroffenen zu häufigen Stürzen mit entsprechenden Verletzungen.

Die dauernden Veränderungen der Symptome, deren unterschiedliche Ausprägung und die grossen Schwankungen von Tag zu Tag stellen für die Betroffenen und auch für das soziale und für das medizinische Umfeld eine grosse Herausforderung dar.

Obwohl heute noch keine Heilmethode zur Verfügung steht, gibt es für fast sämtliche oben genannte Schwierigkeiten symptomatische Behandlungsmöglichkeiten: Der graue Star kann operiert werden, die Schwäche des Fusshebers lässt sich durch eine Orthese ausgleichen, um nur zwei Möglichkeiten zu nennen. Leider kennen viele Betroffenen diese nicht und lassen sich entsprechend auch nicht behandeln.

Anmerkung von Erich Maurer: Persönlich bin ich der Ansicht, dass die grosse Herausforderung für Betroffene darin besteht, sich ein Netzwerk von Spezialisten aufzubauen. Diese sollten nicht nur mit den vielen Aspekten der Myotonen Dystrophie vertraut sondern auch bereit sein, ihren Patienten längerfristig zu begleiten und die Behandlung mit ihren Berufskollegen abzusprechen. Der Aufbau eines solchen Netzwerkes ist eine Investition für die Zukunft: Die Sicherheit, in einem Verbund von Spezialisten gut aufgehoben zu sein, lässt die Zeit etwas weniger bedrohlich wirken, wenn uns diese Verantwortung zu viel werden sollte.  

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Über die psychologischen und die neuropsychologischen Auswirkungen sprach Claire-Cécile Michon, beratende Psychologin bei AFM-Téléthon

Myotone Dystrophie ist eine multisystemische Erkrankung, die heute noch nicht heilbar ist. Das Leben mit dieser Krankheit, deren Symptome im Laufe der Zeit zunehmen, wirkt sich auf zahlreiche Lebensbereiche aus. Manche Gehirnfunktionen können davon ebenfalls betroffen sein: Insbesondere die Fähigkeit, Informationen zu verarbeiten, das logische Denken, die Empathie (die gefühlsmässige Wahrnehmung des Gegenübers) sowie die Interpretation seines Verhaltens und seiner nicht explizit ausgesprochene Absichten. 

Die Diagnose

Die Zeit, während welcher der Patient mit einer eventuell falschen oder mit gar keiner Diagnose lebt, kann sehr schmerzvoll sein. Er fühlt sich unverstanden in dem, was er erlebt. Die korrekte Diagnose kann eine Erleichterung darstelle, weil man sich in seiner Selbstwahrnehmung endlich bestätigt fühlt und erlebte Schwierigkeiten erklärbar werden. Es kann aber auch vorkommen, dass die Diagnose gestellt wird, wenn nichts für eine solche Krankheit zu sprechen scheint.

In beiden Fällen kann die Diagnose einen emotionalen Schock darstellen, welcher den Patienten innerlich erstarren lässt. Es kann hilfreich sein, in diesem Moment die Begleitung durch einen Psychologen in Anspruch zu nehmen, um die Gedanken wieder auf den Weg zu bringen und um sich wieder mit der Zukunft beschäftigen zu können.

Besonders für Patienten, die mit der Erwachsenenform der Myotonen Dystrophie leben, scheint nach der Diagnose vieles Sinn zu machen, was sie früher erlebt haben, wie beispielsweise die Schwierigkeiten während der Schul- und Ausbildungszeit: Lernprobleme, feinmotorische Einschränkungen und eine gewisse Trägheit sind nachträglich betrachtet nicht auf Faulheit und auf Bequemlichkeit zurückzuführen, was von Eltern und von Lehrern oft vermutet wurde. Fehlende Informationen über diese Aspekte der Myotonen Dystrophie bei Eltern, bei Lehrern und bei begleitenden Ärzten verhindern auch heute noch oft eine notwendige fördernde Unterstützung und können bei Betroffene einen enormen Leidensdruck auslösen.

Auswirkungen auf der kognitiven Ebene

Die psychologischen und die neuropsychologischen Auswirkungen der Erkrankung unterscheiden sich von Person zu Person ganz wesentlich. Diese klinische Vielfalt macht es unmöglich, die Entwicklung der Symptome und deren Auswirkungen auf das Leben den einzelnen Betroffenen vorherzusagen. Sehr oft beobachtet werden Aufmerksamkeitsdefizite, Leistungseinschränkungen beim Arbeitsgedächtnis, eine verminderte kognitive Flexibilität, Schwierigkeiten, Aufgaben zu planen und eine (eigene) Strategie zu wechseln. Letzteres wird oft als «Sturheit» wahrgenommen, was die sozialen Beziehungen belasten kann. Bei Betroffen beanspruchen die Anforderungen des Alltags wesentlich mehr Energie vom Gehirn. Bei all den beschriebenen «Auffälligkeiten» handelt es sich somit nicht um eine körperliche sondern um eine psychische Ermüdung.

Je nach Lebensabschnitt, während dem die ersten Symptome der Myotonen Dystrophie des Typs DM1 sichtbar werden, können sich diese unterschiedlich auswirken:

Die kongenitale Form hat die schwerwiegendsten Auswirkungen auf der kognitiven Ebene. Oft geht damit eine intellektuelle Beeinträchtigung einher. Betroffene Kinder haben währen der Schulzeit enorme Schwierigkeiten: Sehr oft beobachtet wird eine verzögerte Entwicklung der Feinmotorik und der Sprechkompetenz. Kinder können zudem Mühe haben, die Kommunikation und sogar den Augenkontakt zum Gegenüber aufrecht zu erhalten.

Die juvenile Form kennt keine intelligente Beeinträchtigung. Hingegen steht eine gewisse Langsamkeit im Vordergrund, durch welche ein betroffener Schüler oft als «faul» angesehen wird. Verlangsamt ist besonders die Informationsverarbeitung. Sie braucht einfach mehr Zeit und fordert aufgrund der längeren Konzentrationsphase wesentlich mehr Energie, was wiederum zu grosser Müdigkeit führt. Sehr oft beobachtet werden ein Mangel an geistiger Flexibilität, Schwierigkeiten beim Anpassen sowie beim Erlernen und beim Umsetzen neuer Strategien, Probleme bei der visuell-räumlichen Wahrnehmung und bei der Planung von Aufgaben, beispielsweise bei Hausaufgaben und bei Prüfungsvorbereitungen. Lerninhalte der Schulfächer Mathematik, Geometrie und Geografie können durch Betroffene oft nur schwer und mit grossem Energieaufwand umgesetzt werden. Solche Kinder benötigen eine umfassende Unterstützung durch ihre Eltern oder auch durch Pädagogen, die ihnen dabei helfen, grössere Aufgaben in mehrere Etappen einzuteilen, damit diese besser bewältigt werden können. Ein erfolgversprechender Begleitungsansatz entsteht auch darin, das visuelle und das auditive Gedächtnis gleichzeitig anzusprechen, damit neue Aufgaben und Lerninhalte leichter aufgenommen werden können.

Auch bei der Erwachsenenform liegen die intelligenten Fähigkeiten im Normalbereich. Im Vordergrund stehen eher Schwierigkeiten im Bezug auf die geistige Flexibilität. Eine neuropsychologische Bestandsaufnahme und die Definition von Strategien für die Alltagsbewältigung können hier besonders hilfreich sein. Weiter beeinträchtigt sind oft die emotionelle Wahrnehmung (Empathie) sowie die Berücksichtigung des Standpunktes eines Dritten. Grundsätzlich fällt es Betroffenen schwer, Nicht-Verbales zu erkennen und dieses richtig einzuordnen: Sehr oft beobachte wird auch ein gewisses phobisches Verhalten und damit die Tendenz, bestimmte Situationen bewusst zu vermeiden. Durch die geschwächte Gesichtsmuskulatur hat der Betroffene oft eine weniger ausgeprägte Mimik. Er kann dadurch traurig wirken und unbewusst einen unzutreffenden Eindruck vermitteln. Eine etwas monotone Stimmungslage sowie die Tendenz zu sozialem Rückzug sind ebenfalls sehr häufig. Hemmungen, eigene Emotionen mitzuteile und die eingeschränkte Fähigkeit, solche im Gegenüber wahrzunehmen, können zu einem Rückzug bis hin zu einer Apathie (Teilnahmslosigkeit) führen. Sehr oft beobachtet wird auch eine gewisse Reizbarkeit Betroffener, da sie sich nicht verstanden fühlen und dauernd auf andere angewiesen sind.

Die psychosozialen Auswirkungen

Für Familien und für Paare stellt die Entwicklung der Erkrankung eine massive Belastungsprobe dar. Oft berichten Angehörige von Schuldgefühlen aber auch von Ängsten, den zunehmenden Anforderungen nicht mehr gerecht zu werden und sich selbst zu überfordern. Werden eigene Grenzen nicht wahrgenommen, kann dies zu Aggressionen gegen den betroffenen Partner führen. Oft sind es auch gerade diese Angehörigen, die sich den Veränderungen der betroffenen Person stärker bewusst sind und sich grössere Sorgen um sie machen. Gleichzeitig spielen sie eine wichtige Rolle bei deren Begleitung und laufen Gefahr, sich damit selbst zu überfordern.

Oft reagieren Eltern extrem beschützend, was mögliche Symptome der Krankheit anbelangt. Dieser Beschützerhaltung können Schuldgefühle zugrunde liegen, diese Krankheit übertragen zu haben.

Auch Kinder können sich schuldig fühlen, weil sie nicht „perfekt“ sind. Ebenso schuldig fühlen können sich Kinder gegenüber einem betroffenen Geschwister. Sie können mit Eifersucht reagieren, weil ihr Geschwister die ganze Aufmerksamkeit der Eltern erhält.

Für das Pflegeteam kann die Komplexität dieser Krankheit ebenfalls zu schwierigen Momenten führen: Wenn es sich für den Patienten engagiert und danach feststellt, dass sich dieser nicht an die Abmachungen hält, kann dies frustrierend sein. Viele verstehen nicht, dass eine betroffene Person oft Schwierigkeiten hat, Bewährtes zu verändern und neue Strategien anzunehmen. Tatsächlich fällt es ihm aber schwer, den längerfristigen Nutzen einer Veränderung abzuschätzen. Im Vordergrund stehen für ihn das kräftezehrende Umdenken sowie der zusätzliche Aufwand. Durch die Vielzahl der Spezialisten, welche für die ganzheitliche Begleitung des Patienten erforderlich sind, wird die Koordination zusätzlich erschwert und auch pannenanfällig.

Kennen, um zu verstehen – verstehen, um sich anzupassen

Alle diese Interaktionen weisen eine grosse Komplexität auf und können bei Nichtberücksichtigung zu schweren Konsequenzen führen. Aus diesem Grund wird eine psychologische Begleitung nicht nur der betroffenen Person sondern auch deren Umfeld angeboten, welches durch de Auswirkungen der Krankheit ebenso betroffen ist. Eine solche Begleitung kann dazu beitragen, Schuldgefühle und Beschuldigungen zu überwinden. Weiter kann sie dazu beitragen, die komplexe Symptomatik besser zu verstehen ohne sich über ein inadäquates Verhalten des Betroffenen zu ärgern oder dieses falsch zu interpretieren. Sie kann auch helfen, Lehrer, Ärzte sowie das soziale Umfeld der betroffenen Person zu sensibilisieren um eine soziale Ablehnung zu verhindern. Zudem kann sie Betroffene befähigen, private und berufliche Aufgaben besser zu strukturieren.

Besonders für Angehörige ist es wichtig, sich den eigenen Grenzen bewusst zu sein und sich regelmässig eine Auszeit zu nehmen, um neue Kraft zu schöpfen.

Zum Vortrag von Claire-Cécile Michon ist anzufügen, dass die Kosten einer psychologischen Begleitung durch den Sozialversicherer in Frankreich in der Regel nicht übernommen werden. Neben der Präsentation des komplexen Krankheitsbildes aus (neuro-)psychologischer Sicht ist daher gut nachvollziehbar, dass sie deutlich aufzeigt, auf welchen Ebene und in welcher Weise sich eine solche Begleitung durch Betroffene und durch deren Umfeld auszahlen kann. (Erich Maurer)

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Gibt es Hoffnung für eine Heilung?

Arnaud Klein, Forscher am Institut de Myologie à Paris hat sowohl die genetische Ursache für diese Krankheit als auch die neusten Ergebnisse der medizinischen Forschung erläutert. Letztere sucht nach Möglichkeiten, Symptome durch ein Medikament zu behandeln oder den Auslöser der Krankheit in der DNA oder auf der Ebene der pathologischen Mechanismen zu eliminieren.

Weltweit laufen in zahlreichen Labors ebenso zahlreiche Studien, die sich als wegweisend erweisen könnten, insbesondere eine gentechnische Methode, die auf zellulärer Ebene sehr gut funktioniert. Das Problem, durch diese Methode sämtliche Zellen eines ganzen Organismus zu erreichen, ist bis heute noch nicht gelöst.

Anmerkung von Erich Maurer: Seit drei Jahren engagiere ich mich für die Gemeinschaft Betroffener und ich fühle mich überwältigt durch die Geschwindigkeit der medizinischen Entwicklung. Besonders im Bereich der genetischen Forschung scheint heute vieles möglich, was vor kurzer Zeit noch undenkbar erschienen ist. Noch bleiben viele besonders auch ethische Fragen zu beantworten. Aber wegen der schnellen medizinischen Fortschritte in der Medizin könnte der Weg, der heute noch sehr lang erscheint, schlussendlich viel kürzer werden.

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Die Rolle des Patientenregisters

M. Geille hat uns die Rolle des französischen Patientenregisters DM-Scope erläutert. Diese 2008 erstellte Datenbank ist weltweit das grösste und bedeutendste Register für Myotone Dystrophie und bildet die zahlreichen Aspekte dieser Krankheit unter den Gesichtspunkten Medizin und Lebensqualität der Betroffenen ab. Die heute rund 2615 erfassten Personen mit DM1 und die rund 109 erfassten Personen mit DM2 entsprechen zirka 89% der geschätzten Betroffenen in Frankreich. Die wissenschaftliche Forschung basiert auf diesen Patientendaten.

Eine klinische Studie läuft wie folgt ab: Das Forschungsteam definiert vorerst zwei Patientengruppen. Die eine erhält das zu testende Medikament, die andere erhält ein Placebo. Damit die Testresultate aussagekräftig sind, müssen die Mitglieder der beiden Gruppen möglichst vergleichbar sein. Die Auswahlkriterien umfassen daher neben genau definierten körperlichen und biologischen Aspekten auch Aspekte über die Lebensqualität der Patienten.

Um einen Patienten im Register zu erfassen, gibt sein begleitender Arzt dessen Daten ein. Der Patient selbst kann sich ebenfalls eintragen, indem er ein Online-Formular mit der Einschätzung seiner persönlichen Lebensqualität ausfüllt. Der Name des Patienten wird verschlüsselt und seine Daten können ausschliesslich durch seinen begleitenden Arzt eingesehen werden. Der Eintrag verpflichtet den Patienten zu nichts. Er kann seine Einwilligung jederzeit zurückziehen und seine Daten werden dadurch gelöscht. Kommt er für die Teilnahme an einer klinischen Studie in Frage, wird er darüber durch seinen Arzt informiert und er erhält weiterführende Einzelheiten, bevor er sich entscheidet, an dieser teilzunehmen oder nicht.

Das DM-Scope bildet gegenwärtig die umfassendsten Daten dieser Krankheit und der medizinisch-therapeutischen Begleitung Betroffener ab. DM-Scope liefert die Grundlage für zahlreiche klinische Studien.

Anmerkung von Erich Maurer: Im Moment haben französischsprachige Personen in der Schweiz, welche mit Myotoner Dystrophie leben, keinen Zugang zu einem entsprechenden Patientenregister. Deutschsprachige Betroffene können sich im DM-Patientenregister in Deutschland eintragen. Dieses umfasst rund 700 Patienten mit Wohnort in Deutschland und in der Schweiz. Die Möglichkeit der Einschreibung entspricht weitgehend der von DM-Scope, hingegen sind die beiden Register nicht harmonisiert.

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Zusammenfassung

An seinen Informationsveranstaltungen vermittelt die GIS Betroffenen und deren Angehörige in ganz Frankreich ein Maximum an relevanten und validierten Informationen über die Myotone Dystrophie. Da diese Veranstaltungen in den einzelnen Regionen durch Experten aus dem ganzen Land geleitet werden, bleibt danach wenig Zeit zum gegenseitigen Austausch.

Neben Treffen mit einem oder mit mehreren Experten kennen wir in der Schweiz vor allem das System der Selbsthilfegruppen (entspricht dem «Gesprächskreis» in Deutschland). In ausgewählten Regionen in Frankreich bietet die GIS vergleichbar organisierte Treffen an.

Wir fünf aus der deutschsprachigen Schweiz sind nicht die einzigen gewesen, die den langen Weg nach Pontarlier auf uns genommen hatten. Die Inhalte und die Informationen dieses spannenden Nachmittages haben den Aufwand aber auf jeden Fall gelohnt. Die präzisen und umfassenden Informationen sind für mich sehr wertvoll: Als selbst Betroffener und auch als Leiter meiner Selbsthilfegruppe helfen sie mir, mit einer gewissen Beharrlichkeit nach Lösungen zu suchen, wenn sich mein Gesundheitszustand verändert, aber auch um Fragen meiner Gruppenmitglieder besser und umfassender beantworten zu können.

Ich fühle mich sehr dankbar, dass mich die GIS im vergangenen Jahr aufgenommen hat und ich tue mein Möglichstes, um den gegenseitigen Kontakt und den Informationsaustausch mit den Patientenorganisationen in der Schweiz zu unterstützen.

Die enorme Komplexität dieser Erkrankung und deren Auswirkungen auf Betroffene sowie auf deren Angehörige können erschreckend wirken. Wir alle sind jedoch in der Lage, uns Veränderungen anzupassen und die Verantwortung für unser Leben wahrzunehmen. Wir können uns hinter dieser Diagnose verstecken und vorgeben, nichts verändern zu können. Ebenso gut können wir uns aber entscheiden, nach Lösungen zu suchen. Wir sind nicht alleine auf diesem Weg. In unserem Zeitalter ist die Person, die uns weiterhelfen kann, oft nur einen Telefonanruf entfernt. Und mit einer gewissen Hartnäckigkeit finden wir immer genau den Gesprächspartner, der uns weiterhelfen kann.

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* Die «Groupe d’Intérêt Steinert» (GIS)

Die Arbeitsgruppe GIS gehört zur AFM-Téléthon und besteht aus 18 Mitgliedern aus ganz Frankreich. Diese Freiwilligen sind entweder selbst betroffen oder begleiten ein Familienmitglied, welches mit Myotoner Dystrophie DM1 oder DM2 lebt. Sie engagieren sich im Dienste Betroffener und deren Angehörigen. Die Hauptaufgabe der GIS besteht in der Begleitung und in der Beratung Betroffener sowie deren Familie in engem Kontakt mit der medizinischen Entwicklung. Die GIS fördert die Vernetzung zwischen Betroffenen, begleitenden Ärzten und Forschern auf diesem Fachgebiet.

Mehr Informationen über die GIS in französischer Sprache unter http://steinert.blogs.afm-telethon.fr

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