19.11.2012 | Veranstaltungen

Herbstveranstaltung der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie 2012

Frau Dr. Schneider-Gold
Herr Prof. Grimm

Die ehemalige Interessengruppe Myotone Dystrophie hat sich nach den Wahlen des Sprecherrates im September 2012 als Diagnosegruppe innerhalb der DGM gebildet.

Die erste große Herausforderung für den Sprecherrat war die Koordination und Durchführung der 1. Herbstveranstaltung in Hohenroda, Hessen Hotelpark. Ursprünglich war die Veranstaltung vom 17.-18.11.2012 geplant. Der Zuspruch bei den Interessierten, Betroffenen und ihren Angehörigen war aber so stark, dass viele schon am Freitagabend anreisten um sich in lockerer Runde zu treffen.

Schon dort wurde von den Teilnehmern sehr gelobt, eine solche Veranstaltung von Patienten für Patienten durchzuführen. Es gab bereits regen Informationsaustausch über den Umgang mit der Krankheit und auch Diskussionen, wie die Arbeit der Gruppe aussehen sollte. Die Teilnehmer waren interessiert an konkreten Informationen über die Auswirkungen der Myotonen Dystrophie (DM1, DM2), an Möglichkeiten von Hilfeleistungen, sowohl in psychologischen Fragen als auch zur Physiotherapie und der eigentlichen Selbsthilfe.

Am Samstagmorgen traf sich der Sprecherrat, um den weiteren Ablauf der Veranstaltung vorzubereiten und auch grundsätzlich Fragen der weiteren Arbeit der Diagnosegruppe festzulegen, z.B. mögliche Veranstaltungen für das nächste Jahr zu erörtern.

Ab 13.00 Uhr begann der offizielle Teil der Veranstaltung. Insgesamt waren nun rund 100 Teilnehmer eingetroffen. Der neue Sprecher, Herr Thomas Borowsky, begrüßte zu Beginn der Veranstaltung die Referenten und die Teilnehmer und gab einen Überblick über den Veranstaltungsablauf und über die bisherige und zukünftige Arbeit der Diagnosegruppe.

Frau Dr. Christiane Schneider-Gold von der Ruhr-Universität, Bochum gab in ihrem Vortrag einen Überblick über ihr laufendes Projekt “Cerebrale Beteiligung bei myotoner Dystrophie“, um dann zu dem Thema “Multisystemkrankheit myotone Dystrophie“ zu referieren. Hier wurden auch viele neue Aspekte bei der medizinischen Bewertung und Verlauf der Krankheit vorgetragen.

Das zweite Referat zum Thema “Genetik der myotonen Dystrophie“ hielt Herr Prof. Dr. Tiemo Grimm von der Humangenetischen Abteilung der Universität Würzburg. Er konnte allen Zuhörern sehr gut darstellen, wie sich der Gendefekt bei beiden Varianten der myotonen Dystrophie - auswirkt.

Abschließend erläuterte Herr Thomas Borowsky, Sprecher der Diagnosegruppe, Fragen zum Schwerbehindertenstatus, Rehabilitationen und Hilfsmittel. Insgesamt zeichnete bei diesen Themen ein erheblicher Informations- und Unterstützungsbedarf ab.

Die Fragen, die nach den Vorträgen gestellt wurden, wurden durch alle Referenten mit sehr hoher Kompetenz beantwortet. Auf diesem Wege möchten wir uns noch einmal herzlichst bei Frau Dr. Schneider-Gold und Herrn Prof. Dr. Grimm für ihr Engagement bedanken.

Am Sonntag sprach Herr Joachim Krüger, Delegierter, über die Zusammenarbeit mit den neuromuskulären Zentren in Deutschland. Das sind – von der DGM zertifiziert - Kompetenzzentren für alle Arten von neuromuskulärer Krankheiten, wichtige Anlaufstellen sowohl für die Forschung als auch für die Unterstützung der Betroffenen.

Im weiteren Ablauf berichtete die Mutter eines jetzt 10-jährigen Jungen über die jahrelange Odyssee von den ersten Krankheitsanzeichen bis zu einer Diagnose. Wir hoffen, dass dieser Vortrag andere Eltern ermutigt, sich ebenfalls – zumindest innerhalb der DG – zu äußern.

An der Abschlussdiskussion, bei der wieder die Schwerpunkte Hilfe und Unterstützung im Focus lagen, beteiligten sich überraschend viele Mitglieder an der intensiven Diskussion. Das zeigte uns, dass wir mit dieser Art von Veranstaltungen und diesen Themen auf dem richtigen Wege sind.

Wir freuen uns deshalb auf ein neues Treffen im 1. Halbjahr 2013, wo stärker die Themen Hilfe und Unterstützung im Vordergrund stehen sollen. Die Planung dazu hat schon begonnen.

Wir danken der Krankenkasse KKH-Allianz, Hannover, die es uns ermöglichte, diese Veranstaltung durchzuführen.