30.11.2013 | Veranstaltungen

Herbstveranstaltung der DG Myotone Dystrophie 2013 in Hohenroda

Bericht über die Veranstaltung von Anke Klein

Vom 15. bis 17. November 2013 fand in Hohenroda die 5. Veranstaltung der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie statt.

Wir reisten bereits am Freitagabend an, wie ein großer Teil der insgesamt 67 Teilnehmer, davon 42 Betroffene, um ausgiebig die Möglichkeit zu nutzen, Gespräche zu führen und die Wellnessangebote des Hotels in Anspruch zu nehmen.
Das Hotel ist behindertengerecht, verfügt über geräumige Zimmer und barrierefreie Bäder. Somit ist auch die Teilnahme für Rollstuhlfahrer an den Veranstaltungen möglich.

Ein herzliches Wiedersehen fand bereits zum Abendessen statt. Wir haben viele bekannte und neue Gesichter getroffen. Durch die großen, runden Tische kommt man schnell ins Gespräch und fühlt sich gleich wohl. Das sehr leckere Buffet tut sein Übriges dazu. Die netten Gespräche wurden anschließend nach Lust und Laune im gemütlichen Pub, das sich unmittelbar neben dem Restaurant befindet, fortgesetzt.

Nach dem gemeinsamen Frühstück am Sonnabend gab es Freizeit bis zum Beginn der Veranstaltung um 13 Uhr. Einige haben im Hotel das Schwimmbad und die Sauna genutzt. Aber auch die großzügige Außenanlage mit vielen Wegen und einer großen Teichanlage bieten ausreichend Möglichkeiten für einen Spaziergang.

Der Sprecherrat hat sich von 10 bis 12 Uhr getroffen und die bisher erreichten Ergebnisse in der Diagnosegruppe, sowie die perspektivischen Aufgaben besprochen. So wollen wir unseren Mitgliedern zweimal im Jahr die Möglichkeit geben, an solchen Veranstaltung teilzunehmen. Dazu müssen Referenten organisiert werden und interessante Themen ausgewählt werden.
Weiterhin wollen wir mit unserem Internetauftritt auf unsere Diagnosegruppe aufmerksam machen. Betroffenen, die ihre Diagnose erhalten haben, wollen wir so eine Anlaufstelle zu bieten. Wir möchten ihnen schnell Informationen zu unseren Erkrankungen und Wege zur Hilfe anbieten.

Nach dem Mittagessen hat Herr Carsten Gamroth, Psychologe und Psychotherapeut in einer Schmerzklinik in Schleswig-Holstein, mit seinem Vortrag über Krankheitsbewältigung die Veranstaltung eröffnet. In seinem sehr interessanten Vortrag hat er den Weg beschrieben, den die meisten Betroffenen erleben, von den ersten Symptomen und der Suche nach Ärzten die eine Klärung bringen können. Dabei eingeschlossen auch die oftmals lange Phase von Fehldiagnosen und Untersuchungen bis man endlich die Diagnose erhält. Es gibt unterschiedlichen Reaktionen auf die Diagnose, häufig ist man geschockt, ratlos und verzweifelt.
Als selbst Betroffener, hat Herr Gamroth auch seine Erfahrungen einfließen lassen. Es gibt kaum verständliche Erklärungen, intensive Beratungen oder gar Vermittlung von Hilfsangeboten. Hierin liegt auch ein Potential unserer Diagnosegruppe.
Die Ausführungen zur Problematik, wie wir uns dennoch gut fühlen können, wenn es uns schlecht geht, werde ich auf jeden Fall beherzigen.

Nach einer kurzen Pause mit Kaffee und Kuchen ist Herr Gamroth im zweiten Teil seines Vortrages auf die Schmerzverarbeitung und –therapie eingegangen, da viele Betroffene unter Schmerzen leiden. Dabei hat er herausgestellt, dass wir uns selbst am besten mit unseren positiven Gedanken helfen können. Wir empfinden Schmerzen nicht mehr ganz so stark, wenn wir uns an positive Erlebnisse erinnern können. Immer wieder ist Herr Gamroth während seines Vortrages auf Fragen der Betroffenen eingegangen und hat diese beantwortet.

Diese Themen sorgten dann auch beim Abendessen wieder für reichlich neuen Gesprächsstoff. Bei einem Glas Bier oder Wein wurden bis in die Nacht dann auch noch über viele andere Themen in entspannter Atmosphäre gesprochen. Da Herr Gamroth an der gesamten Veranstaltung teilgenommen hat, war er hier ein sehr begehrter Gesprächspartner.

Am zweiten Tag der Veranstaltung ist es schon fast Tradition, dass ein Betroffener über seinen Krankheitsverlauf und dem Umgang mit der Erkrankung berichtet. Der Vortrag von Frau Müller* hat mich zu Tränen gerührt. Wir haben erfahren, wie sie nach einer Fehldiagnose ihren ersten Sohn verloren hat. In einem Buch hat sie versucht diesen schmerzlichen Verlust zu verarbeiten. Heute ist sie Mutter einer gesunden Tochter. Frau Müller* hat uns gezeigt, dass das Leben auch mit einer Diagnose DM1 noch lebenswert ist. Viel Freude bereitet sie sich und ihrer Familie durch das Gitarre spielen, was sie erst nach der Diagnosestellung erlernt hat.

Ich habe mit meinem Mann nun das 3. Mal an den Veranstaltungen der Diagnosegruppe teilgenommen. Sie sind für uns beide sehr interessant. Mit vielen nützlichen Hinweisen zur Bewältigung des Alltags fuhren wir nach Hause. Wir freuen uns auf das nächste Treffen, weil wir wieder sehr interessante Themen erwarten und lieb gewonnene Freunde treffen können.

Ein ganz großes Lob möchte ich auf diesem Weg Thomas Borowsky und Bernd Bering aussprechen. Sie haben diese Veranstaltung sehr gut organisiert und hatten dabei ständig den Kontakt zu den Teilnehmern.

Anke Klein

*Name von der Redaktion geändert