02.10.2016 | In eigener Sache

Gesprächskreis Myotone Dystrophie im Landesverband Berlin

Obwohl ich nach meiner Operation noch nicht ganz auf der Höhe war, habe ich mit Unterstützung meines Ehepartners den 3. Gesprächskreis in Berlin durchgeführt. Wir haben uns am 2. September wieder an vertrauter Stelle im Abacus Hotel Berlin versammelt.
Mit 12 DM1- und DM2-Betroffenen waren wir eine recht große Runde. Sehr erfreut war ich, dass wir wieder „Zuwachs“ erhalten haben. Zwei DGM-Mitglieder haben erstmals an unserem Gesprächskreis Myotone Dystrophie teilgenommen.
Thema unseres Treffens war, welche Erfahrungen die Teilnehmer mit physiotherapeutischen Maßnahmen haben. Diese Thematik ist auch Bestandteil der Online-Patientenbefragung, die in Kürze vom Friedrich-Baur-Institut München bereitgestellt wird und gemeinsam mit der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie erarbeitet wurde.
Jeder Teilnehmer hatte die Möglichkeit über seine Therapie, die Häufigkeit und die persönlichen Erfahrungen zu berichten. Es entstand eine interessante Diskussion. Dabei wurde auch immer wieder zur Sprache gebracht, dass es ein Problem ist, eine Langfristverordnung vom Arzt zu erhalten. Jeder Arzt reagiert auf die Frage nach einer Langfristverordnung anders. Und es kommt auch vor, dass kein Rezept ausgestellt wird. Für uns als Diagnosegruppe ist das ein Zeichen, dass wir hier mehr Klarheit für unsere Mitglieder schaffen müssen.
Im Ergebnis der Diskussion konnten wir feststellen, dass fast alle Teilnehmer physiotherapeutische Maßnahmen in Anspruch nehmen. Die Häufigkeit und die Art der Anwendung variiert dabei sehr stark. Das Spektrum reicht von Rehasport in der Gruppe bis zu mehreren Einzelanwendungen in der Woche, die auch ganz auf die individuellen Befindlichkeiten des Patienten abgestimmt sind.
Bei unserem nächsten Treffen im November werden wir dieses Thema noch einmal vertiefen. Als Gast haben wir dazu eine Logopädin eingeladen. Die Einladung für den Gesprächskreis erfolgt rechtzeitig.
Bis dahin verbleibe ich mit vielen Grüßen
Anke Klein