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03.10.2017 | In eigener Sache

Gesprächskreis Myotone Dystrophie in Berlin am 01.09.2017

Gruppenbild

„Guten Tag, mein Name ist … und ich habe auch Myotone Dystrophie. Ich habe im Internet/Muskelreport gelesen, dass Sie einen Gesprächskreis durchführen. Darf ich daran teilnehmen?“ So oder ähnlich hatten sich wieder neue Betroffene für den Berliner Gesprächskreis bei mir angemeldet. Nur zwei Stühle in dem, für 20 Personen reservierten Raum, im Abacus-Hotel am Tierpark, waren noch frei. An dieser Stelle auch unser Dank an das Team vom Abacus-Hotel, die uns seit März 2016 den Raum zur Verfügung stellen und uns mit ihrem Service betreuen.

Mit sechs „Neuzugängen“ im Gesprächskreis war es notwendig, dass wir uns alle kurz vorgestellt und unsere Erwartungen an den Gesprächskreis geäußert haben. Dabei stellte sich heraus, dass eine Betroffene ihre Diagnose erst seit wenigen Wochen kennt. Eine Betroffene aus Hamburg weilte gerade in Berlin und wollte sich gern mit anderen Betroffenen über ihrer Erkrankung austauschen, da es in Hamburg keinen direkten Gesprächskreis für unsere Erkrankung gibt.
Physiotherapeutische Maßnahmen war das bei allen Teilnehmern übergreifende Thema. Eine Teilnehmerin möchte gern Wassergymnastik im Warmwasser-Bewegungsbecken machen und fragte nach Adressen in Berlin. Da ich selbst seit Jahren wöchentliche Behandlungen im Warmwasserbecken habe, konnte ich schon drei Adressen beisteuern. Im Kreis der Teilnehmer konnten wir so eine Übersicht mit den uns bekannten Warmwasserbecken in Berlin zusammenstellen und auch mit Hinweisen zu den Wassertemperaturen und der technischen Ausstattung versehen. Manchmal ist es ein Entscheidungskriterium, ob es einen Lift gibt oder wie tief das Becken ist. Nach der Veranstaltung habe ich diese Übersicht allen Teilnehmern zur Verfügung gestellt.

Intensiv wurde auch über die Erfahrungen mit den Ärzten in Berlin diskutiert. Hier ging es besonders um die Erreichbarkeit, Erhalt von Terminen und die persönlichen Erfahrungen. Auch hier wurden fleißig Adressen ausgetauscht.

Zwei Stunden waren wie im Flug vergangen und wir haben uns mit dem Wunsch getrennt, uns wieder zu treffen. Der nächste Gesprächskreis findet am 25. November 2017, natürlich im Abacus-Hotel, statt. Dieses Treffen führen wir diesmal zusammen mit dem Gesprächskreis HMSN an einem Samstag durch. Als Referentin haben wir die neue Berliner Landesbeauftragte für Menschen mit Behinderung, Frau Christine Braunert-Rümenapf, gewinnen können.

Ich freue mich auf unsere Wiedersehen.

Anke Klein