18.04.2021 | In eigener Sache

Gesprächskreis Myotone Dystrophie in Berlin

Trilnehmer des Online Gesprächskreis in Berlin

Mit 17 Teilnehmern war unser Gesprächskreis im April wieder sehr gut besucht. Auch konnten wir eine neue Teilnehmerin begrüßen, die 2020 im Zusammenhang mit ihrer Schwangerschaft die Diagnose Myotone Dystrophie 2 erhalten hat.

Im Mittelpunkt der Gespräche stand die Coronaschutzimpfung. Fast alle der Teilnehmer hatten die erste Impfung bereits erhalten, bzw. haben unmittelbar in den nächsten Tagen den Impftermin. Egal in welchem Impfzentrum die Impfung stattfand, es gab zu allen Standorten nur Positives zu berichten. Angefangen vom Empfang, über die Informationen zum Ablauf, die Begleitung im Impfzentrum und auch die Betreuung nach erfolgter Impfung.
Eine unserer Teilnehmerinnen erlitt nach der Impfung eine allergische Reaktion. Hier war sofort medizinisches Personal zur Stelle, die die Behandlung übernommen haben, so dass sie anschließend das Impfzentrum verlassen konnte.
Neben den bei einer Impfung normalen Reaktionen, wie Abgeschlagenheit und leichtes Fieber gab es bei allen Geimpften keine weiteren Symptome.

Eine Ergänzung gab es durch Michael P. zum Thema „Fallen“. Bei ihm tritt es häufig auf, dass er hinfällt. In der Vergangenheit hat er sich dabei oftmals den Kopf verletzt. Nach einem Gespräch mit seiner Physiotherapeutin zu diesem Thema hat diese mit ihm die Haltung des Kopfes beim Fallen trainiert. Seit dieser Zeit gib es bei ihm bedeutend weniger Verletzungen beim Fallen am Kopf.

Auch wurde die Frage an die Teilnehmer gestellt, ob es bei ihnen Anzeichen von Depressionen und Antriebslosigkeit, bedingt durch die über langen Zeitraum anhaltende Coronasituation gibt. Hier wurde von den betroffenen Teilnehmern übereinstimmend die Aussage getroffen, dass sie mit Depressionen und Antriebslosigkeit bereits vor der Coronasituation zu tun hatten und es zu keiner erheblichen Verschlechterung der Situation gekommen ist.

Fragen gab es von Teilnehmern, ob die „Pflegebox“, als zuzahlungsfreie Pflegehilfsmittel, von den Inhalten her individuell zusammengestellt werden kann. Einige Teilnehmer bestätigten, dass sie mit ihren Apotheken die Inhalte entsprechend ihres Bedarfs abgestimmt haben.
Wichtig war auf jeden Fall zu wissen, dass der Anspruch auf eine Pflegebox nur besteht, wenn ein Pflegegrad vorhanden ist.

Unser nächster Gesprächskreis findet am 17.05. 18:00 Uhr statt. Wir freuen uns auch Patienten oder deren Angehörige zu begrüßen, die nicht in Berlin wohnhaft sind, oder nicht an Myotoner Dystrophie erkrankt sind. Die meisten Themen berühren alle Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen.

Anke und Michael Klein