29.04.2013 | Veranstaltungen

Frühjahrsveranstaltung der Diagnosegruppe in Hohenroda 2013

Bericht geschrieben von Anke Klein

Martin Kemper (Physiotherapie)

Die Anreise der ca. 50 Teilnehmer, darunter ca. 35 Betroffene, erfolgte zum großen Teil bereits am Freitag den 26.04.13. Das Hotel bietet die idealen Voraussetzungen für diese Veranstaltungen.

Das Abendessen in Buffetform hielt für jeden Geschmack etwas bereit. Die ersten Gäste hatten bis dahin schon das Schwimmbad oder die Sauna besucht. Durch die großen Tische, die jeweils 8 Personen Platz boten, hat auch jeder Ankommende eine Möglichkeit zu ersten Gesprächen gefunden. Viele kannten sich schon durch die Veranstaltung in der Klinik Hoher Meißner im September 2011 bzw. Mai 2012 und durch das Treffen im November 2012.

Bereits hier wurde deutlich, dass der Wunsch zum Austausch sehr gern angenommen wird. Nach dem Abendessen wurden die Gespräche im Pub bei einen Glas Wein oder Bier fortgesetzt.

Am Sonnabendvormittag haben sich die anwesenden Mitglieder des Sprecherrats zu einer Beratung getroffen. Hier wurde der grobe Ablauf der beiden Tage besprochen.
Ein weiteres Thema war die neue Homepage der DGM mit den Seiten der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie. Diese Seiten werden durch Christian Maiterth betreut.
Um alle Mitglieder des Sprecherrats besser in die Arbeit der Diagnosegruppe einzubeziehen, ist vorgesehen alle 8 bis 12 Wochen eine Online-Sitzung per Skype durchzuführen.
Die nächste Veranstaltung der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie ist für November 2013 in Hohenroda geplant. Schwerpunkt soll hier der Austausch für betroffene Familien mit Kindern sein. Ebenso ist ein Vortrag über die Psychologische Krankheitsbewältigung vorgesehen.

Die Veranstaltung der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie wurde um 13:00 Uhr durch Thomas Borowsky eröffnet.

Es folgte ein sehr interessanter und verständlicher Vortrag zur Physiotherapie durch Martin Kemper von der Weserbergklinik Höxter.
Er hat bereits viele Erfahrung mit neuromuskulären Patienten gesammelt und gibt sein Wissen in Veröffentlichungen und durch die Weiterbildung von Physiotherapeuten weiter.
Martin Kemper hat die Besonderheiten und Gemeinsamkeiten der physiotherapeutischen Behandlungen zwischen den zwei Formen der Myothonen Dystrophie sehr anschaulich erläutert.

Bei der DM1 liegen die Schwerpunkte der Muskelschwäche überwiegend im körperfernen Bereich, also an Armen und Beinen. Hingegen sind bei der DM2 die Schwerpunkte körpernah, also vom Nacken bis zum Becken. Dabei verwischen sich die Probleme beider Formen oftmals sehr stark.
Am Beispiel eines Krans hat er die Statik des Menschen bildhaft dargestellt. Die Ausleger des Krans sind dabei die Arme und benötigen für einen stabilen Stand ein gutes Fundament, die Füße.
Einen großen Teil seiner Ausführungen nahmen Möglichkeiten zur Schmerzlinderung ein. Dabei ist deutlich geworden, dass ein Muskelaufbau bei den Betroffenen schlecht möglich und auch nicht zu empfehlen ist. Vielmehr kann die Physiotherapie durch Dehnungs- und Lockerungsübungen große Entlastung für den Patienten bringen.

Alle Betroffenen (DM1 und die DM2) erhielten ein spezielles Informationsblatt mit dementsprechenden physiotherapeutischen Übungen. Im Rahmen des Vortrages beantwortete Martin Kemper viele Fragen der Teilnehmer. Ein Großteil der Teilnehmer erwarb sein Buch zu den physiotherapeutischen Möglichkeiten.

Der Vortrag über “Hilfe zur Selbsthilfe” war sehr ergreifend. Herr Müller* als Betroffener hat sehr offen über seine Gedanken und Gefühle berichtet. U.a. das Thema der Stuhlinkontinenz was ihm zu schaffen macht, traf auf sehr viel Verständnis und ähnliche Probleme bei anderen Betroffenen (Im Anhang befindet sich ein Link zur Präsentation von Herrn Müller).  Daraufhin haben sich sehr viele zu Wort gemeldet und gleiches berichtet. Es kamen mehrere Hinweise zu helfenden Medikamenten oder eine Ernährungsumstellung. Weiterhin wurde auch über das Thema “Schuld” gesprochen, da die Krankheit teilweise vererbt wurde.

Lockere Gespräche nicht nur über die Erkrankung folgten beim Abendessen oder in gemütlicher Runde.

Am Sonntag haben wir über Skype eine Verbindung mit Herrn Michael Streit aus Österreich hergestellt. Er ist 33 Jahre jung und schilderte den dramatischen Verlauf seiner Erkrankung. Trotz seiner großen Einschränkungen und der teilweisen Abwendung von Freunden schöpft er sehr viel Hoffnung für seine Krankheitsbewältigung aus seiner Familie.
Sein Vergleich mit einem Menschen, der z.B. im Wachkoma liegt, zeigte, wieviel Lebensqualität er dennoch hat. Er kann sprechen und sich über den Computer mit anderen austauschen. Er kann seine ehemaligen Arbeitskollegen vom Fenster aus beobachten und sich freuen, dass er nicht mehr Schnee schippen muss.

Alle Teilnehmer haben sehr interessiert und aktiv an der Veranstaltung teilgenommen. Mit großem Interesse wurden auch die Gesprächsangebote angenommen. Gewünscht wurde, dass zu folgenden Themen noch mehr Informationen auf die Homepage gestellt werden:

  • Hilfe zum Antrag auf Schwerbeschädigung
  • Hilfe zum Antrag einer Reha
     

Der Bedarf sich mit anderen Betroffenen auszutauschen ist sehr groß. Vielleicht können wir in Zukunft kleinere Diskussionsgruppen anbieten. Ich stelle mir das so vor, dass wir parallel an verschiedenen Tischen Themen anbieten (z.B. Schwerbeschädigten-Ausweis, den richtigen Physiotherapeuten finden). Der Moderator sollte dazu aussagekräftig sein und jeder, der darüber sprechen möchte kann an diesem Tisch Fragen stellen und bekommt dort Antworten. Nach 1/2 Stunde wird dann gewechselt und der nächste Tisch hat das Thema Reha oder...

Jedenfalls waren ich und mein Mann sehr angetan von der Veranstaltung und werden auch im November dabei sein.

* Name von der Redaktion geändert