03.05.2014 | Veranstaltungen

Frühjahrsveranstalltung der DG Myothone Dystrophie 2014 in Hohenroda

Prof. Dr. Schoser
Vortrag von Prof.Dr. Schoser

Am Wochenende nach Ostern traf sich die Diagnosegruppe Myotone Dystrophie zu ihrem 6. Treffen in Hohenroda, in der Nähe von Fulda.

Das Interesse an der diesjährigen Frühjahrsveranstaltung war besonders groß. Es reisten insgesamt 85 Gäste aus dem gesamten Bundesgebiet an. Davon waren 23 Begleitpersonen. Weitere ca. 12 Teilnehmer kamen speziell zu dem Vortrag von Herrn Prof. Dr. Schoser am Samstag.

Mit diesem Ansturm hatten wir im Sprecherrat nicht gerechnet. Schon nach gut einer Woche, nach dem die Einladungen für die Veranstaltung verschickt waren, lagen so viele Anmeldungen vor, dass das reservierte Kontingent bereits vergriffen war. Für uns ein Zeichen, dass dieser Vortrag zu aktuellen Informationen aus der Forschung, sowie Behandlungsmöglichkeiten unserer seltenen Erkrankung auf sehr großes Interesse gestoßen ist. Und andererseits der persönliche Austausch der Betroffenen und ihrer Partner einen immer größeren Stellenwert einnimmt.

Am Freitagabend wurde die Veranstaltung von Herrn Bering eröffnet. Nach der Begrüßung der Teilnehmer informierte Herr Bering über das bevorstehende Programm vom Samstag und Sonntag und gab organisatorische Hinweise.

Zu diesem Zeitpunkt hatten einige Gäste bereits die tollen Angebote im Hotelpark in Anspruch genommen. Einige waren in der Sauna, der Infrarotkabine, dem Schwimmbad oder haben einen Spaziergang in der gepflegten Anlage bei herrlichem Wetter unternommen.

Anschließend erfolgte das gemeinsame Abendessen. Schnell fand jeder einen freien Platz an den runden Tischen und somit auch neue oder bekannte Gesprächspartner. Das tolle und sehr abwechslungsreiche Buffet hat, wie bisher immer, keine Wünsche offen gelassen. Mit der großen Auswahl an Salaten, drei Hauptgerichte mit Fleisch, Geflügel und Fisch, verschiedenen Beilagen, einer Suppe und einem vielfältigen Dessertangebot hat uns das Hotel in Hohenroda verwöhnt. Die Speisen sind immer lecker dekoriert und das Personal kümmert sich liebevoll um seine Gäste. Hiermit möchte ich einen besonderen Dank an die Küche und das Personal vom Hotelpark Hohenroda weitergeben.

Nach dem Abendessen wollten viele die gesellige Runde nicht gegen ein einsames Hotelzimmer tauschen und blieben noch lange sitzen. Bei einem Glas Wein oder Bier wurden in entspannter Atmosphäre viele Gespräche geführt. Dieser Austausch untereinander ist sehr wichtig geworden. Es wird sich über die Krankheitsbewältigung mit anderen Betroffenen und über den Umgang innerhalb der Familie ausgetauscht. Somit haben auch die Angehörigen und Begleitpersonen die Möglichkeit, sich Informationen zu holen und mit einzubringen.

Für mich haben oft die Ratschläge oder Empfehlungen von anderen Betroffenen einen therapeutischen Charakter. Hier nur ein Beispiel. Schon längere Zeit habe ich festgestellt, dass mich der Wochenendeinkauf nach der Arbeit so schwächt, dass ich an diesem Abend keine Kraft mehr für gemeinsame Aktivitäten hatte. Mein Mann hat mir deshalb angeboten, den Einkauf allein zu tätigen. Ich habe mir hierüber sehr viele Gedanken gemacht. Jede noch so kleine Aufgabe, die ich nicht mehr bewältigen kann, verursacht in mir ein schlechtes Gewissen. Immer mehr habe ich das Gefühl eine Belastung zu werden. Nach der Schilderung dieses Sachverhalts am Tisch wurde mein Mann gefragt, wie er das empfindet. Mein Mann hat damit kein Problem. Für ihn ist der Einkauf wesentlich entspannter. Er hat seinen Einkaufszettel und arbeitet diesen ab, ohne in „jedes“ Regal schauen zu müssen. Dadurch ist er auch schneller mit dem Einkaufen fertig und das Budget wird weniger belastet ;-).

Diese Feststellung hat meine negativen Gedanken einfach weggewischt. Ab sofort werde ich meine gewonnene Erholungszeit bewusst nutzen und mir nicht mehr so viele Gedanken machen.

Nach dem Frühstück am Sonnabend fand die Beratung des Sprecherrates statt. Der Termin für die Herbstveranstaltung wurde festgelegt und erste Gedanken für einen möglichen Vortrag wurden diskutiert. Da wir gern die Interessen vieler Mitglieder bei der Themenwahl berücksichtigen möchten, sind wir sehr an Themenvorschlägen interessiert! Scheuen Sie sich also nicht, uns Ihre Themenwünsche mitzuteilen. Wir werden diese sammeln und versuchen, entsprechende Referenten zu gewinnen.

Gegen 13:30 Uhr hat Herr Prof. Dr. Schoser vom Friedrich-Baur-Institut des Klinikums der Universität München seinen Vortrag begonnen. Der Saal war sehr gut gefüllt und alle erwarteten gespannt seine Ausführungen zu den aktuellsten Forschungsergebnissen und neuen Erkenntnissen zu therapeutischen Maßnahmen.

Herr Prof. Dr. Schoser hat jeden aufgerufen sein eigener Experte in Bezug auf seine Muskelkrankheit zu werden. Jeder von uns muss aktiv werden, um die benötige Hilfe zu erhalten. Dabei sollte auch der Wechsel der Ärzte oder Therapeuten mit in die Überlegungen einbezogen werden. Wir sollen auch nicht davor zurückschrecken unsere Ärzte und Therapeuten auf unkorrekte Aussagen hinzuweisen. Zum Beispiel steckt nicht immer hinter einem erhöhten Leberwert ein übermäßiger Alkoholkonsum. Dies kann auch ein Zeichen eine Muskelerkrankung sein.

Eine neue Auswertung der Statistik zur Lebenserwartung von Patienten mit DM1 ergab, dass Patienten heute im Durchschnitt 8 Jahre länger leben als noch vor 14 Jahren.

Bei Patienten mit der DM2 gibt es hier keine Einschränkungen, wobei die Symptome ab dem 40. Lebensjahr stärker zunehmen.

Die Anzahl neu diagnostizierter DM1- und DM2-Patienten liegt schon seit einigen Jahren konstant bei je ca. 100 Personen pro Jahr.

Die wichtigste Erkenntnis betrifft allerdings die Bewegung. Noch vor kurzer Zeit haben wir die Auskunft erhalten, nicht bis an unsere Belastungsgrenze zu gehen. Die körperliche Aktivität sollte nie über einen Muskelkater hinaus gehen. Diese Aussage relativierte Herr Prof. Dr. Schoser.

Jeder muss seine eigene Belastungsgrenze herausfinden. Eine Erhöhung der Aktivität darf aber nur langsam und in Mikroschritten erfolgen. Wer jeden Tag bisher 100 m gehen konnte, schafft so nach einiger Zeit vielleicht 110 m, was einen Fortschritt bedeutet. Dabei ist auch ein Muskelkater der 1 bis 2 Tage dauert, akzeptabel.

Der ca. 5-stündige Vortrag von Herr Prof. Dr. Schoser war sehr abwechslungsreich und hatte viele interessante Informationen. Sehr gut hat es Prof. Dr. Schoser verstanden, die Teilnehmer mit einzubeziehen. Es wurden viele Fragen der Teilnehmer rund um die Muskelkrankheit beantwortet.

Zum Schluss seines Vortrages ist er noch auf die Ziele des Patientenregisters eingegangen. Es ist wichtig, sich dort registrieren zu lassen, um nachzuweisen, dass es eine große Anzahl von Betroffenen gibt. Nur so sind klinische Studien und auch der Druck auf die Politik möglich, um finanzielle Mittel für die Hilfsmittelversorgung und auch die Lobbyarbeit zu erhalten.

Der informationsreiche Samstag fand dann mit dem gemeinsamen Abendessen und weiteren persönlichen Gesprächen der Teilnehmer seinen Abschluss.

Am Sonntag ab 9 Uhr fand der letzte Teil unseres Treffens statt. Frau Müller* schilderte die besondere Situation in Ihrer Familie. Sie ist selbst an der DM2 erkrankt und hat uns Ihren Krankheitsverlauf und deren Diagnostizierung geschildert. Die Vererbung der Krankheit erfolgte über ihre Mutter. Leider hat auch ihre 16-jährige Tochter die Krankheit geerbt. Entgegen der bisherigen Erkenntnisse, dass erste Symptome nicht vor dem Erwachsenenalter auftreten, ist ihre Tochter schon jetzt durch die Muskelschmerzen und starke Ermüdungserscheinungen eingeschränkt.

Für mich und meinen Mann war das wieder eine sehr gelungene Veranstaltung und wir haben uns den Termin für Oktober schon fest in den Kalender eingetragen. Wir möchten auf diese Treffen nicht verzichten.

Zum Schluss möchte ich mich noch der Äußerung einer Betroffenen anschließen. Sie hat sich sehr bei Ihrem Ehemann für dessen Begleitung zu den Veranstaltungen, sein Verständnis und Unterstützung bedankt. Ohne diese Hilfe hätte sie nicht an den Treffen teilnehmen können.

Anke Klein

Berlin, den 29.04.14

* Name geändert