12.01.2019 | Veranstaltungen

Diagnosegrupprntreffen im November 2018

Bild aller Teilnehmer am Diagnosegruppentreffen

Bericht – Diagnosegruppentreffen Myotone Dystrophie 09.11. – 11.11.2018 in Hohenroda

Auch im November 2018 stand wieder ein Diagnosegruppentreffen in Hohenroda an, so trudelten die 150 Teilnehmer nach und nach am Freitag im Hessen Hotelpark Hohenroda ein. Einige waren schon am Tag zuvor angereist. Zur Begrüßung gab es gleich noch einmal einen Ablaufplan, sowie Namensschilder für alle, um dem Gedächtnis etwas auf die Sprünge zu helfen oder die neuen Teilnehmer gleich besser kennen zu lernen.

Um 16 Uhr konnten wir pünktlich mit der Eröffnung der Veranstaltung starten. Ein paar nette einleitende Worte der Vorsitzenden der Diagnosegruppe, Anke Klein, stimmten gut auf die kommenden zwei Tage ein. Nach organisatorischen Hinweisen und einer kurzen Vorstellrunde des Sprecherrates, ging es auch schon in die Gesprächskreise.

Wie üblich haben wir uns in drei Gruppen aufgeteilt. Zum einen die DM1 Betroffenen, zum anderen die DM2 Betroffenen und auch für die Angehörigen gab es wieder die Möglichkeit sich auszutauschen.

Schwerpunkte in den Gesprächskreisen DM1 und DM2 waren vor allem die Besprechung und das Ausfüllen von Fragebögen zu Hilfsmitteln und Medikamenten, die genutzt werden bzw. die empfohlen wurden, und selbstverständlich die dabei gesammelten Erfahrungen. Diese Fragebögen werden aufbereitet und Prof. Dr. Schoser übergeben, um diese im Rahmen seiner Forschungsarbeit zu nutzen. Weitere Themen waren die Beantragung des GdB oder eines Pflegegrads..

Im Gesprächskreis der Angehörigen wurden Möglichkeiten aufgezeigt, wie auch die Angehörigen eigene Freiräume für ihre Interessen schaffen können, ohne die erkrankten Partner zu vernachlässigen. Weiterhin wurde besprochen, wie die Betroffenen unterstützt werden können, um Hilfsmittel zu akzeptieren, die ihre Bewegungsfreiheit und damit auch die ihrer Familie erweitern. Ein intensiv diskutiertes Thema war, ob und wann die Familienangehörigen von der Erkrankung informiert und Kinder getestet werden sollen.

Nach den Gesprächskreisen war das leckere Buffet des Hotels eine Wohltat und die Gespräche konnten in einem kleinen und privaten Rahmen fortgesetzt werden. Jedem Teilnehmer stand offen sich auf ein Bier oder Wein zu treffen, sich im eigens für die DGM hochgeheizten Wasserbecken zu bewegen, sich bei einem Spaziergang oder im Zimmer zu entspannen.

Am Samstag starteten wir pünktlich um 9 Uhr mit dem ersten Vortrag.

Die psychologische Beraterin der Klinik Hoher Meißner, Frau Dr. Sasse, sprach über das Thema Bewältigungsstrategien zur Verarbeitung der Diagnose Myotone Dystrophie und dem damit zusammenhängenden Umgang bei verschlechternden Symptomen. Sie machte noch einmal allen bewusst, wie individuell dieser Weg ist und dass sich Hilfe zu holen, keine Schande darstellt. Danke für diese klaren, aber sehr warmen Worte.

Für den zweiten Vortrag begrüßten wir Frau Dr. Stahl aus dem Team von Prof. Dr. Schoser vom Friedrich-Baur-Institut München. Sie wertete die Ergebnisse der im Rahmen der Doktorarbeit von Herrn Retzer durchgeführten Studie (Fragebogenaktion) zu Frühsymptome bei DM2-Patienten aus dem Jahr 2016 aus. In der sehr anschaulichen Präsentation, die wir auf der Internetseite der Diagnosegruppe veröffentlichen werden, wurden viele Daten analysiert. Hier nur einige Ergebnisse:

  • Es treten wenig Frühsymptome im schulischen Alter bezogen auf Sport auf.
  • Die Diagnosestellung bei Frauen dauert erheblich länger als bei Männern. Frauen sind mehr von Muskelschwäche und Männer mehr von der Myotonie betroffen.
  • Muskelschmerzen sind die am meisten im Alltag hinderlichen Erscheinungen.
  • Die zahlreichst genannten Probleme der multisystemischen Erscheinungen sind Verdauungsprobleme, Verstopfungen und Kälteempfinden.
  • Patienten, die regelmäßig Sport treiben sind weniger erschöpft und haben weniger Muskelschmerzen.

Die bei der Studie zur DM1 erarbeiteten Informationen, werden aktuell in einer anderen Doktorarbeit verarbeitet. Die Veröffentlichung der Ergebnisse soll 2019/2020 erfolgen.

Nach der Mittagspause, in der wir unseren Appetit stillen und die Vorträge verarbeiten konnten, war Herr Oberarzt Dr. Wenninger (Facharzt für Neurologie, ebenfalls aus dem Team von Prof. Dr. Schoser), mit seinem lang ersehnten Vortrag zum Thema Atmung und Beatmung an der Reihe.

Mit Leichtigkeit und sehr verständlich brachte er uns wichtige Fakten über die Beeinträchtigung der Atmung sowohl bei DM1- als auch DM2-Patienten näher. Eine wichtige Erkenntnis ist, dass die Lunge in der Regel in Ordnung ist, aber der Muskel „Herz“ eben nicht. Dadurch reichern Muskelkranke CO2 in den Lungen an, da die Atemmuskulatur den vollständigen CO2-Ausstoß nicht mehr schafft.

Es steigt die Gefahr, dass eine Sauerstoffgabe tödlich verlaufen kann. Deshalb sollte bei Muskelkranken vor der Sauerstoffgabe erst die CO2-Sättigung gemessen werden.

Interessant für uns war auch, dass die Unterversorgung der Muskeln mit Sauerstoff Muskelschmerzen hervorrufen und dadurch auch die Muskelkraft um 20% - 30% reduziert wird. Häufig tritt das bei DM1-Patienten auf. Für DM2-Patienten liegen hier noch zu wenig Daten vor.

Patienten mit Atemmuskelschwäche sollten das kraftvolle Ausatmen trainieren. So kann der invasiven Beatmung länger vorgebeugt werden.

Vielen Dank an Frau Dr. Stahl und Herrn Dr. Wenninger für zwei großartige Vorträge und der Möglichkeit des Lungenfunktionstests, welche am Freitag oder Samstag durchgeführt werden konnte. Wir wünschen noch viel Erfolg bei den weiteren Forschungen und hoffen, dass die in den Lungenfunktionstests gesammelten Daten dazu beitragen, neue Erkenntnisse zu gewinnen.

Zum Abschluss des Tages standen noch einmal die Gesprächskreise auf der Tagesordnung. Trotz eines langen und für alle anstrengenden Tages wurde bis in den späten Abend zu Speis, Trank und Fußball weitergeredet, gelacht und gefachsimpelt.

Der Sonntag startete wie immer mit einem erstklassigen Frühstück.

Um 9 Uhr begrüßten wir den Physiotherapeuten Alexander Dassel von der N.A.P.-Akademie Berlin zu seinem Vertrag über die Logopädische Behandlung nach der neuroorthopädischen aktivitätsabhängigen Plastizität (kurz N.A.P.).
Ein sehr verständlicher Vortrag, da er auch an einer freiwilligen Patientin anschaulich Übungen demonstrierte. Auch hier gab es viele Tipps und Tricks, die an unsere Physiotherapeuten weitergeleitet werden sollten.
Fazit, regelmäßig sportlich betätigen und nicht unterkriegen lassen. Gegenüber den Therapeuten beharrlich auf bestimmte Therapien bestehen. Auch hier gilt, wir können uns nur selbst helfen, wenn wir unseren Therapeuten sagen, was uns guttut!

Zum Abschluss der Veranstaltung erhielt Erich Maurer, Leiter einer Selbsthilfegruppe in der Schweiz das Wort. Erich Maurer stellte uns sein Projekt zur internationalen Zusammenarbeit von Patientenorganisationen vor. Mittels der sozialen Netzwerke und dem persönlichen Kontakt hat Erich schon eine beeindruckende Gemeinschaft geschaffen. Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen aus der Schweiz, Frankreich, Österreich, Deutschland, Kanada und den USA arbeiten daran, unsere Muskelkrankheit DM1 und DM2 noch bekannter zu machen und noch mehr in das Bewusstsein der Menschen zu rücken. Auf der Internetseite www.dm-meinegeschichte.com ist das Projekt erläutert und es sind schon eine Vielzahl von Beiträgen hinterlegt. Wir warten auf EUREN Beitrag.
Ich bin sehr gespannt auf die weitere Entwicklung des Projektes!

Wer am diesjährigen Treffen nicht teilnehmen konnte oder sich die Vorträge noch einmal in Erinnerung rufen möchte, kann diese gern tun. Wir stellen auch in diesem Jahr die Beiträge per Video bereit. Alle DGM-Mitglieder der Diagnosegruppe haben per E-Mail eine Information über die Bereitstellung und die Zugangsdaten erhalten.

Für mich ist an diesem Wochenende noch deutlicher geworden, dass es darauf ankommt Informationen zu erhalten und die Erfahrungen auszutauschen! Wir können uns selbst schon ein ganzes Stück weiterhelfen, indem wir miteinander Reden und Zuhören.

Daher möchte ich auch noch einmal dem Sprecherrat für die Organisation und die damit geschaffene Möglichkeit danken!
Ich habe dieses Wochenende sehr genossen und mich gefreut euch alle einmal kennen lernen zu dürfen.
Ich hoffe sehr, dass auch die Veranstaltung im nächsten November ein so großer Erfolg wird! Mit ansprechenden neuen Vorträgen und guten Gesprächen!

Vielen Dank der DAK, die uns das Treffen durch Ihre finanzielle Unterstützung möglich gemacht hat.

Anne Stein