21.11.2016 | Veranstaltungen

Diagnosegruppentreffen Myotone Dystrophie in Hohenroda vom 21. – 23.10.16

Dr. Wenninger, Prof. Dr. Schoser, Frau Stahl, Herr Retzer
Blick in den Vortragssaal

Wenn Sie diesen Beitrag lesen, ist die Euphorie zu diesem sehr schönen Wochenende vielleicht schon wieder vorbei. Dennoch werden die Meisten eine positive Erinnerung an die ereignisreichen Tage haben und auch im kommenden Jahr wieder dabei sein wollen.

Leider ist es nur einmal im Jahr möglich, uns in dieser großen Runde zu treffen und so waren es in diesem Jahr 120 Teilnehmer aus ganz Deutschland. Wir haben uns sehr gefreut, dass nach sehr vielen erfolgreichen Veranstaltungen jetzt Frau Birgit Timmer vom Bundesvorstand über alle 3 Tage zugegen war und wir so die Möglichkeit hatten, uns mit Frau Timmer auszutauschen. Mit auf den Weg haben wir ihr gegeben, dass wir bei zurzeit 754 Mitgliedern eine sehr große und noch weiter wachsende DG sind. Somit ist die Stimmenverteilung bei der Delegiertenversammlung zu überdenken. Außerdem ist unsere Finanzausstattung ganz einfach viel zu gering, da wir bei einer derart großen Mitgliederanzahl entsprechende Vorbereitungen innerhalb unseres Sprecherrates treffen müssen und wenigstens 2x im Jahr persönlich zusammen kommen. Frau Timmer wird unsere Anliegen im Bundesvorstand mit zur Sprache bringen. Für ihre Teilnahme möchten wir uns auch auf diesem Weg nochmals ausdrücklich bedanken.

Nach der Begrüßung haben wir einen kurzen Ausblick auf die Highlights der nächsten Tage gegeben und dann auch schon mit dem ersten Gesprächskreis zum Thema Rezepte „Außerhalb des Regelfalls“ begonnen. Unsere Betroffenen haben damit recht unterschiedliche Erfahrungen gemacht und wir konnten innerhalb der Wortmeldungen und Diskussionen recht viel dazu lernen. Das Erhalten der notwendigen Rezepte gelingt fast jedem, nur die Wege unserer Betroffenen sind sehr unterschiedlich und manchmal etwas lang. Im Anschluss zeigte Bernd Bering ein Musterrezept zur Verordnung und erklärte, worauf zu achten ist. Den Abend haben wir in gemütlicher Runde und vielen interessanten Gesprächen ausklingen lassen.

Bereits um 9 Uhr am Samstag haben wir mit den separaten Gesprächskreisen zu DM1, DM2 und für die Angehörigen begonnen. Das Thema: „Wer macht welche physiotherapeutischen Maßnahmen und nach welchen Methoden.“ Hier hatten wir eine Stunde eingeplant und festgestellt, dass noch viel mehr Gesprächsbedarf bestanden hätte. Auf die Auswertung der Gesprächskreise werden wir in diesem Bericht verzichten und verweisen Sie dazu auf die Internetseite unserer Diagnosegruppe Myotone Dystrophie. Anschließend hat uns Herr Plaga in die Thematik der Versicherungen eingeführt. Er ist Angehöriger einer Betroffenen und hat uns sein Wissen und seine Unterstützung gern zur Verfügung gestellt. Vielen Dank. Er hat ausführlich erläutert, worauf wir achten müssen, wenn wir eine Lebens-, Unfall- oder zusätzliche Krankenversicherung abschließen wollen und unsere Diagnose bereits kennen. Auch wurden von ihm wertvolle Hinweise zu den Neuheiten beim Pflegestärkungsgesetz gegeben.

Nach dem Mittagessen und einer kurzen Pause haben wir uns auf die Vorträge von Prof. Dr. Schoser und seinem jungen Team aus München gefreut. Es gelingt Prof. Dr. Schoser immer seine Ausführung kurzatmig, interessant und humorvoll zu gestalten und ganz wichtig, die Neuigkeiten aus der Forschung und Entwicklung nicht zu vergessen. In einer kurzen Kaffeepause musste Prof. Dr. Schoser noch um einen Kaffee kämpfen, weil Betroffene noch persönlich mit ihm über einige Probleme sprechen wollten. Anschließend  durfte er sich kurz zurücklehnen und nun den Ausführungen von Frau Stahl lauschen. Sie hat uns die Ergebnisse aus der Studie „Ausbildung und berufliche Qualifikation von Erwachsenen mit Myotonen Dystrophien- eine fehlgeleitetet Wahrnehmung durch die Facies myopathica“ informiert. Sehr interessant war, dass die im klinischen Alltag vorhandene Fehleinschätzung der kognitiven Leistungsfähigkeit von Erwachsenen mit Myotonen Dystrophien revidiert werden sollte.

Es folgte der Vortrag von Herrn Retzer. Er hat uns auf die kommende Online-Patientenbefragung vorbereitet, den Prof. Dr. Schoser und Herr Retzer vom Friedrich-Baur-Institut zusammen mit dem Sprecherrat der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie entwickelt haben. Dieser wurde an die im Patientenregister registrierten Patienten und an alle Mitglieder der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie verschickt. Da es sich um einen Online-Fragebogen handelt, konnten nur Mitglieder mit einer E-Mail-Adresse an der Umfrage teilnehmen.

Die letzte Präsentation an diesem Tag hörten wir von Dr. Wenninger. Er sprach über die Optimistic-Studie. Wir haben erfahren, dass Betroffene in England, Frankreich, Deutschland und den Niederlanden hieran teilgenommen haben. Die endgültigen Ergebnisse dürfen leider erst nach dem Abschluss der Studie veröffentlicht werden. Zur Eröffnung der Ergebnisse wurden zwei Vertreter unserer Diagnosegruppe im Februar 2017 nach Rotterdam eingeladen. Wir werden zu gegebener Zeit im Muskelreport darüber berichten. Im Anschluss ist Dr. Wenninger auf das Thema Atmung und Beatmung eingegangen. Er hat mit Geduld auch noch im Anschluss die vielen Fragen der Betroffenen beantwortet. Aufgrund der großen Resonanz auf dieses Thema werden wir gern auf sein Angebot noch einmal zurückkommen und Dr. Wenninger zu einer der folgenden Veranstaltungen erneut einladen.

In Vorbereitung unserer Veranstaltung hatten wieder die Betroffenen die Möglichkeit Fragen an Prof. Dr. Schoser zu stellen. Die Beantwortung der vielen gestellten Fragen stellte den Abschuss des interessanten Tages dar.

Die gesamte Veranstaltung am Nachmittag haben wir mit zwei Kameras aufgenommen. Die Videos werden den Mitgliedern der DG zur Verfügung gestellt. Dazu erhalten diese per E-Mail die Zugangsdaten. Wir bedanken uns im Namen aller Betroffenen bei Prof. Dr. Schoser und seinem Team für die Erlaubnis des Mitschnitts und für die sehr tollen Vorträge!

Nach einem so anstrengenden und langen Tag bietet der Hotelpark Hohenroda noch die Möglichkeit für einen Spaziergang, ein paar Schwimmzügen oder den Besuch der Sauna. Nicht zu vergessen ist natürlich das Restaurant mit dem immer sehr leckeren und reichhaltigen Buffet. Ein großer Dank geht an das flinke und nette Personal. Wer nun noch den Austausch mit Betroffenen gesucht hat ist meist im Pub bei einem Bier oder einem Glas Wein auf seine Kosten gekommen.

Auch der Sonntag begann um 9 Uhr mit dem letzten Teil der Gesprächskreise. Wir haben uns dem Thema Schwerbeschädigtenausweis gewidmet. Dabei wollten wir auf die Probleme bei der Antragsstellung eingehen. Es stellte sich heraus, dass die Anerkennung des Grades der Behinderung (GdB) und das Erlangen einen Merkzeichens von Bundesland zu Bundesland verschieden und selbst in Bayern nicht immer einfach ist.

Zu guter Letz hat uns Herr Bering noch einen sehr emotionalen Bericht einer Betroffenen vorgetragen, deren Weg bis zur Diagnose und danach von vielen Problemen begleitet war.

Da es die erste Veranstaltung mit mir als Vorsitzende der Diagnosegruppe war, hatte ich ein wenig Bauchschmerzen vor der Auswertung. Aber wir wollten natürlich von den Teilnehmern wissen, was wir verbessern und zu welchen Themen wir Referenten einladen sollen. Ganz besonders liegt mir der Wunsch eines Ehepaares am Herzen. Sie gaben uns Hinweise wie wir Eltern mit betroffenen Kindern besser zusammenführen können. Das wollen wir im kommende Jahr berücksichtigen.

Letztendlich waren meine Bauchschmerzen völlig unbegründet. Die Hinweise unserer Mitglieder werden wir in der Vorbereitung und Durchführung der nächsten Veranstaltung berücksichtigen. Alle Anwesenden haben erlebnisreiche Tage in Hohenroda verbracht und sind mit einem guten Gefühl nach Hause gefahren. Viele Informationen wurden mitgenommen und neue Kontakte geknüpft.

Allen Teilnehmern und vor allem dem Sprecherrat möchte ich deshalb recht herzlich Danken

Ihre Anke Klein

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