05.01.2020 | In eigener Sache

Bericht der Patientenfachtagung 2019 inHohenroda

Gruppenbild

Patientenfachtag der Diagnosegruppe Myotone Dystrophie vom 8. bis 10. November 2019
Das jährliche Treffen unserer Diagnosegruppe Myotone Dystrophie in Hohenroda gehört für viele der Teilnehmenden schon zu einem festen Ereignis im November jeden Jahres. Diesmal allerdings hatten sich so viele Mitglieder mit ihren Angehörigen angemeldet wie nie zuvor. Wir konnten 190 Personen begrüßen, viele davon hatten das erste Mal den Weg zum nationalen Treffen zurückgelegt.
Anke Klein, unsere sehr engagierte Vorsitzende, hatte es zusammen mit der DGM möglich gemacht, dieses Wochenende für eine so große Anzahl von Betroffenen anzubieten.
Das erste Mal seit Bestehen unserer Gruppe versammelten wir uns in der Hessenhalle, da wir in keinen anderen Konferenzraum innerhalb des Hotels mehr gepasst hätten. Das war für viele Gehbehinderte oder Rollstuhlfahrer neu und umständlich, jedoch gewöhnten wir uns daran und freuten uns darüber, dass der Regen am Samstag und Sonntag ausblieb.
Die Veranstaltung wurde von Anke Klein eröffnet und sie nutzte die Gelegenheit alle anwesenden regionalen Gesprächskreisleiter aus dem ganzen Bundesgebiet vorzustellen. Wir haben 11 regionale Gesprächskreise für die Myotone Dystrophie, erfreulicherweise sind gerade in jüngster Zeit einige neu gegründet worden.
Es ging gleich am Freitag mit den ersten sechs Gesprächskreisen los. Sie wurden unterteilt in Gesprächskreise für Angehörige, sowie in Gesprächskreise mit DM1 bzw. DM2-Betroffenen. Die Themen entstanden aus der Gruppe heraus, was sehr interessant und fruchtbar war. Es tat uns außerordentlich gut, dass wir hier in diesem Rahmen die Möglichkeit hatten, uns mit „Schicksalsgenossen“ auszutauschen. Im Laufe der Fachtagung waren für jeden einzelnen Gesprächskreis drei Treffen organisiert.
Am Samstagvormittag durften wir Frau Finkbeiner kennenlernen, die als Physiotherapeutin nach der Padovan-Methode arbeitet. Diese Methode ist ganzheitlich und hat die neurofunktionelle Reorganisation zum Ziel. Die aus Brasilien stammende Begründerin entwickelte dieses Konzept vor 40 Jahren zuerst als Grundschullehrerin an einer Waldorfschule, dann als Sprachtherapeutin und wendete es hauptsächlich bei Kindern an.
Wir sind von einer neuromuskulären, degenerativen Erkrankung betroffen. Insofern kann diese Methode unsere muskulären Symptome mildern. Leider ist diese Therapiemethode noch nicht weit verbreitet, so dass es in Deutschland nicht flächendeckend Therapeuten gibt, die nach „Padovan“ behandeln.
Als zweiten Referenten durften wir Herrn Jan Dohnke begrüßen, der uns das Thema Kineastetik (Bewegungswahrnehmung) näherbrachte. Sein Thema lautete: Wie setze ich meine eigenen Kräfte optimal ein? Das ist für muskelkranke Menschen wie uns ein zentrales Anliegen. Nachdem Hr. Dohnke einige Bewegungsabläufe erklärt und vorgeführt hatte, stellten viele Betroffene praktische Fragen z.B. „Wie kann ich selbst kräftesparend vom Boden aufstehen?“. Nachdem einige Interessierte die unterschiedlichsten Bewegungsabläufe versucht hatten, war die Zeit schon vorbei! Der Beitrag sollte einen Einblick geben, dass die häusliche Pflege für die Pflegeperson mit der Kineastetik optimiert werden kann. Konkrete Kurse zum Erlernen dieser Methode können bei den Krankenkassen beantragt werden.
Am Abend konnten die Möglichkeiten im Hotel individuell genutzt werden. Beliebt waren die vielen verschiedenen Gespräche in geselliger Runde.
Das nächste Highlight bekamen wir am Sonntagvormittag von Herrn Herbert Till der Firma Smoothfood. Ein praktischer Vortrag über gesunde Ernährung bei neuromuskulären Erkrankungen. Zusammenfassend kann ich sagen, dass wir uns nicht außergewöhnlich ernähren müssen aber es sehr wichtig ist, gesund und ausgewogen zu essen. Unser Körper kann etwaige Ernährungssünden nicht so gut kompensieren, da er sich oft an der Belastungsgrenze befindet. Unser Referent betonte mehrmals eine gute, biologisch-regionale Qualität einzukaufen. Er bereitete uns verschiedene leckere Smoothies zu und eine laktosefreie, kalorienarme Mayonnaise. Es konnte gekostet werden. Leider war die Zeit viel zu kurz!
Als Tradition ist bei uns seit vielen Jahren, dass eine Betroffene/ein Betroffener aus unserer Runde über sein Leben mit der Krankheit berichtet. Diesmal hat uns Frau Kerstin Senger mit ihrem Vortrag – ich glaube nicht, dass ich übertreibe, wenn ich sage – beglückt und tief beeindruckt. Sie hat vielen von uns aus der Seele gesprochen. Ihr Beitrag ist auf unserer Internetseite zu finden und sehr lesenswert. Danke für diesen bewegender Abschluss unserer Veranstaltung.
Insgesamt war unsere Fachtagung sehr praktisch orientiert, informativ und es gab genügend Zeit, neue Kontakte zu knüpfen.
Ein großer Dank geht an die KKH Kaufmännische Krankenkasse. Durch ihre finanzielle Unterstützung konnte diese Veranstaltung durchgeführt werden.
Gudrun Föhner (Kontaktperson)

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