11.11.2017 | Veranstaltungen

Bericht Diagnosegruppentreffen Myotone Dystrophie 10. bis 12.11.2017 in Hohenroda

Gruppenbild

Bereits nach der ersten Ankündigung im Muskelreport 2/2017 zu unserem geplanten Diagnosegruppentreffen vom 10.-12. November 2017 in Hohenroda, bekam ich fast täglich eine Anfrage mit dem Wunsch, sich für die Veranstaltung anmelden zu können. Dies musste ich aber leider ablehnen, da wir allen Mitglieder der Diagnosegruppe die gleichen Chancen für eine Teilnahme einräumen und die Anmeldung erst nach dem Erhalt der Einladung erfolgen kann, die durch die Geschäftsstelle in Freiburg zentral versandt wird.

Nachdem im September in allen Bundesländern die Ferien zu Ende waren, wurden dann die Einladungen verschickt. Bereits nach 4 Tagen waren alle 148 verfügbaren Plätze für unsere Veranstaltung ausgebucht. Dieses große Interesse zeigt uns, welch große Bedeutung dem Austausch mit anderen Betroffenen und dem Erhalt von aktuellen Informationen zu unseren Erkrankungen beigemessen wird. Ein großes Dankeschön geht auch nochmal an die Geschäftsstelle nach Freiburg, denn mit deren Unterstützung konnten wir in diesem Jahr erstmal 148 Plätze anbieten, 33 mehr als im letzten Jahr.

Schon lange vor der Veranstaltung haben wir uns Gedanken über mögliche Referenten und interessante Themen für Vorträge gemacht.

Am Freitag um 16 Uhr war es dann endlich soweit. Nach der Begrüßung und einigen organisatorischen Hinweisen haben wir mit den von den Teilnehmern sehr geschätzten und gewünschten Gesprächskreisen begonnen. In den drei Gruppen: PROMM-Patienten (DM2), Patienten mit der Curschmann-Steinert-Erkrankung (DM1) und Angehörige fand wieder ein sehr angeregter Erfahrungsaustausch statt. Seit nunmehr zwei Jahren bieten wir diese Plattform unseren Mitgliedern an und stellen immer wieder fest, dass sie sehr gern zum Austausch angenommen wird. Die Zusammenfassung finden Sie am Ende dieses Berichts als PDF-Datei.

Die Veranstaltung am Sonnabend begann um 9 Uhr, nachdem einige schon die ersten Runden in Schwimmbad absolviert und wir gemeinsamen gefrühstückt haben. Als erstes stellte sich unser Gast, Herr Joachim Spross als neuer Geschäftsführer der DGM vor. Wir haben uns sehr gefreut, dass er die Gelegenheit genutzt hat, unsere Gruppe kennenzulernen.

Im ersten Vortrag erläuterte uns die Physiotherapeutin Frau Maron aus Berlin wie wir es schaffen können unsere Physio-, Ergotherapeuten oder Logopäden zu einem Spezialisten für unsere seltene Erkrankung zu formen. Denn jeder von uns weiß, wie schwierig es ist, einen Therapeuten zu finden, der sich mit unserer Erkrankung auskennt. Wir selbst müssen die „Ausbilder“ für unsere Ärzte und Therapeuten werden. Sie und Ihr Ehemann leiten in Berlin zusammen eine Praxis, in der sehr viele neuromuskuläre Patienten behandelt werden. Frau Maron führt auch selbst Fortbildungsveranstaltungen für Therapeuten durch, um ihre umfangreichen Erfahrungen weiterzugeben.

Nach einer kurzen Pause gab uns Herr Dr. Schröter, Chefarzt der Klinik Hoher Meißner, einen Überblick über die erfolgreich angewandten Therapiemöglichkeiten in seinem Haus. In diesem Zusammenhang informierte er uns über Ergebnisse von Patientenbefragungen der Deutschen Rentenversicherungsanstalt, die in Rehakliniken mit Neurologischen Bereichen durchgeführt wurden. Schwerpunkte waren u.a. Patientenzufriedenheit, sowie Erfolge und Fortschritte durch die therapeutischen Behandlungen. Hier rangiert die Klinik Hoher Meißner im Vergleich mit den anderen Kliniken im vorderen Bereich. Ein weiteres Thema waren auch Veränderungen im Hause, wie die Modernisierung von Therapiebereichen (z.B. die
Wasserbecken), aber auch der Patientenzimmer, des Speisesaals und des Aufenthaltsbereiches.

Am Nachmittag stand der mit großer Spannung erwartete Vortrag von Frau Prof. Dr. Spuler aus Berlin auf der Tagesordnung. Durch eine sehr verständliche Präsentation wurden wir über die Ergebnisse der Schmerzstudie bei DM2 Patienten informiert. Die wichtigste Erkenntnis ist, dass der Schmerz tatsächlich im Muskel entsteht und nicht durch Reizungen der peripheren Nervenfasern verursacht wird. Die herkömmlichen Schmerzmittel sind damit meist unwirksam. Erste Erkenntnisse lassen hoffen, dass es möglich ist, wirksame Schmerzmittel zu finden. Im zweiten Teil ihres Vortrages informierte Frau Prof. Dr. Spuler über Ergebnisse ihrer Forschungsgruppe zur Muskelstammzellenforschung. Daraus ergibt sich für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen der Optimismus, dass es in absehbarer Zeit Therapiemöglichkeiten geben könnte, die das Voranschreiten der Krankheit aufhalten. Wir danken Frau Prof. Dr. Spuler für Ihre Arbeit und Ihr großes Engagement und ihre Liebe zu jedem Muskel.

Im letzten offiziellen Programmpunkt des Tages haben wir allen Beteiligten noch einmal die Möglichkeit gegeben, gemeinsam zu Wort zu kommen. Wir haben darüber diskutiert, ob man den Arbeitgeber und seine Arbeitskollegen über seine Diagnose informieren sollte. Wichtig war uns zu wissen, welche Erfahrungen hierzu gesammelt wurden. Von den meisten Teilnehmern wurde positives berichtet und empfohlen gegenüber dem Arbeitgeber und den Kollegen offen und ehrlich zu sein. So ist dann am ehesten Unterstützung zu erwarten.

Der sehr lange und anstrengende Tag ging mit dem hervorragenden Buffet zum Abendessen zu Ende. Einige haben im Schwimmbad oder der Sauna Entspannung gesucht, andere haben noch einen kleinen Spaziergang unternommen, oder bei einem Glas Bier oder Wein noch zusammengesessen.

Sonntagvormittag konnten wir wieder pünktlich um 9 Uhr den Tag beginnen. Als erster Referent hat uns Herr Stefan von der DGM-Geschäftsstelle Freiburg über die Neuigkeiten zum Pflegestärkungsgesetzt informiert. Hier mussten wir feststellen, dass beim Übergang der alten 3 Pflegestufen zu den neuen 5 Pflegegraden nicht alles besser geworden ist. Für viele neuromuskuläre Patienten ist es jetzt schwieriger geworden, die benötigte Punktzahl zum Erhalt eines Pflegegrades zu erreichen. Viele Informationen müssen hier verarbeitet werden, die auch wieder eine ganze Reihe von Fragen aufwerfen. Hier wird sicher noch Gesprächsbedarf sein.

In diesem Jahr konnten wir auch wieder einen Beitrag einer betroffenen Familie hören. Frau Adorno-Berg schilderte uns, wie sie erst durch die Geburt ihrer schwer geschädigten Tochter von Ihrer Erkrankung Curschmann-Steinert erfahren hat. Und welchen mühsamen Weg sie und ihr Mann gehen mussten, um Ihre Tochter in einem Heim unter zu bringen, in dem sie sich wohl fühlt und in dem sie als zwischenzeitlich junge Frau auch Anerkennung und Achtung findet. Danke für die sehr ergreifenden Worte, die uns alle sehr berührt haben!

Zum Abschluss der Veranstaltung konnte ich schon den voraussichtlichen Termin für unser nächstes Diagnosegruppentreffen mitteilen. Wir freuen uns jetzt schon auf ereignisreiche Tage vom 09. bis 11. November 2018 in Hohenroda.
Versäumt nicht Euch schnell anzumelden, wenn Ihr die Einladung im September 2018 von Freiburg erhaltet!
Einen großen Dank für die Unterstützung gilt der DGM-Geschäftsstelle, dem Team vom Hotelpark Hohenroda, die uns jeden Wunsch erfüllt haben und dem tollen Team des Sprecherrates.

.Anke Klein