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Ziele der Diagnosegruppe „Aktion Myositis“

Der Begriff Myositis bezeichnet verschiedene entzündliche Muskelkrankheiten, von denen die wenigsten je gehört haben – selbst innerhalb des Gesundheitswesens. Dieses Nichtwissen schafft eine ganze Reihe von Problemen: Ärzte stellen falsche Diagnosen und verordnen Therapien, die wirkungslos und manchmal sogar schädlich sind. Es fehlt an Forschungsgeldern, so dass auch keine effektiven Behandlungsmethoden gefunden werden können. All das führt dazu dass wir, die Betroffenen und Angehörigen, uns frustriert und allein gelassen fühlen.
Als Diagnosegruppe „Aktion Myositis“ wollen wir das ändern indem wir:

  • Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen und Freunde zur Verfügung stellen.
  • Das gesellschaftliche Bewusstsein für die Krankheiten und ihre Folgen schärfen.
  • Hilfe anbieten gegen die Angst und Mutlosigkeit, die mit einer Myositis-Diagnose verbunden sind.
  • Ein Netzwerk aufbauen, in dem sich Betroffene, Angehörige, Therapeuten, Ärzte und Wissenschaftler als gleichberechtigte Akteure verstehen.
  • Im gegenseitigen Austausch gemeinsam dazu beitragen die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
  • Helfen aktuelle Diagnose-Kriterien zu etablieren und zu verbreiten.
  • Forschungsvorhaben bekannt machen und unterstützen.