Myositis-Gruppe in der DGM

Die Myositis-Gruppe im Überblick

Die Myositis-Gruppe wurde 2010 unter dem Namen „Aktion Myositis“ von Prof. Dr. Jens Schmidt (Neurologe) und dem Patienten Dr. Martin Taylor († 2019) gegründet und schloss sich zwei Jahre später als Diagnosegruppe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) an. Sie besteht heute aus über 350 Mitgliedern. Die Myositis-Gruppe vertritt Betroffene einer entzündlichen Muskelerkrankung sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskulären Erkrankungen um.

Zusammenarbeit

Krankheitsbild Myositis

Informationen zur Symptomatik, zur Ursache und zum aktuellen Stand der medikamentösen Behandlung der Myositis bei Erwachsenen und Kindern finden Sie unter nachfolgendem Link. Auch Hinweise zu den Besonderheiten der Physiotherapie bei Myositis sowie einen umfangreichen Patientenratgeber können Sie hier herunterladen.

Kontakt auf Augenhöhe

In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.

Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Gruppen speziell für Myositis-Betroffene. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe. Zu diesen und weiteren Angeboten der Diagnosegruppe:

Aktuelles und Veranstaltungen

Hier finden Sie alle Neuigkeiten der Myositis-Gruppe:

Struktur und Leitung der Myositis-Gruppe

Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen der ehrenamtlichen Vorsitzenden und ihrer Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.

Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.

Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen: