11.04.2019 | In eigener Sache

Tag der Seltenen Erkrankungen

"Setz dein Zeichen für die Seltenen"

Unter diesem Motto wurde Ende Februar/Anfang März vielerorts wieder der „Tag der Seltenen Erkrankungen“  begangen. Zusammen mit dem Paritätischen NRW – Bielefeld und zehn anderen Selbsthilfegruppe aus und rund um Bielefeld habe ich die Diagnosegruppe Myositis am 2.3.19 auf dem Jahnplatz in Bielefeld präsentiert. Von 11-14 Uhr standen wir Betroffenen, Interessierten, Therapeuten u.a. als Ansprechpartner zur Verfügung.

Zur Unterhaltung waren ein Luftballonkünstler, ein Comedy-Polizist und ein Aktionskünstler vor Ort. Gemeinsam ließen wir am Mittag viele rote Luftballons in den Himmel steigen. Um noch mehr Aufmerksamkeit haben wir alle ähnliche T-Shirts und rote Schals getragen.

Prof. Dr. Hamelmann vom Ev. Krankenhaus in Bielefeld war ebenfalls anwesend. Das Bielefelder KH wird demnächst Zentrum für Seltene Erkrankungen und Prof. Dr. Hamelmann nutzte die Gelegenheit, um mit den Vertretern der Selbsthilfegruppen in Kontakt zu treten. Diese sollen auch in die weitere Planung miteinbezogen werden und auch wenn das Zentrum demnächst in Betrieb ist, ist ein gemeinsames Miteinander von allen Seiten gewünscht.

Fotos mit freundlicher Genehmigung von Manfred Horn