12.07.2021 | Berichte

So was das 4. Fachsymposium Myositis

"Diagnose Myositis - Selten, aber gemeinsam viele"

Es entspricht schon einer Tradition, dass die Diagnosegruppe Myositis in der DGM zu einem Fachsymposium nach Ludwigshafen einlädt. Allerdings konnte das Fachsymposium weder 2020 noch 2021 als Präsenzveranstaltung durchgeführt werden. Somit fand das 4. Fachsymposium der Diagnosegruppe Myositis am 15. & 16. Mai 2021 zum ersten Mal als online Veranstaltung statt. Nach einigen technischen und organisatorischen Einweisungen durch Frau Jana Sand begrüßte Frau Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin des Heinrich-Pesch-Hauses (Kath. Akademie Rheinland-Pfalz) die Teilnehmer. Sie verwies auf die gute Kooperation der Diagnosegruppe Myositis mit ihrer Weiterbildungseinrichtung und machte deutlich, dass solche Tagungen geeignete Foren seien, um die Problematik von chronischer Krankheit mit ihren Auswirkungen auf Körper und Seele in ihrer ganzen Tragweite zu beleuchten.
Im Anschluss begrüßte Silke Schlüter, Vorsitzende der Diagnosegruppe, ebenfalls die Anwesenden. Sie zeigte in einem kurzen Rückblick auf, wie aus der von Prof. Jens Schmidt, Dr. Martin Taylor und Sigrun Matthiesen gegründeten Gruppe "Aktion Myositis", 2012 die "Diagnosegruppe Myositis" in der DGM entstand,  wie über die letzten Jahre ein Myositis Netzwerk als Instrument der Verknüpfung zahlreicher Institutionen, die sich mit der Krankheit befassen, geschaffen worden ist. Silke Schlüter gab einen allgemeinen Überblick zu den Strukturen der DGM und einen detaillierten Einblick über die Aktivitäten der Diagnosegruppe. Die Diagnosegruppe konnte fünf Referenten gewinnen, die in spannenden und interessanten Präsentationen, Informationen rund um die Myositis, zu Hilfsmittelversorgung,, Rehabilitation u.a. darboten.

„Hilfsmittelversorgung als Teil der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) - Das richtige Hilfsmittel für mich“
Herr Dipl. Ing. Norbert Kamps - Sachverständiger für Hilfsmittelversorgung - aus Xanten begann seinen spannenden Vortrag mit den Worten, dass er die Teilnehmer richtig fordern wird, denn das Hilfsmittelthema ist ein schwieriges Thema. Er startete mit Informationen zu „Hilfsmittel und Pflegehilfsmittel – Eine rechtliche Einordnung“.
-> kompletter Vortrag von Herrn Dipl.-Ing. Kamps als PDF (zum Download)

 „Rente – teilweise oder volle Erwerbsminderung – Was ist zu berücksichtigen?“
Nach dem Mittagessen stellte Herr Ulrich Brinckmann  von der Deutschen Rentenversicherung - Rheinland-Pfalz in seinem interessanten Vortrag die Möglichkeiten und Voraussetzungen für eine Rente wegen Erwerbsminderung vor. Auch die Hinzuverdienstgrenzen und Auffinden von weiteren Informationen im Internet waren Themen seiner Vortragsgliederung.
-> kompletter Vortrag von Herrn Brinckmann als PDF (zum Download)

„Medikamentöse Behandlung bei Myositis“
Herr Dr. Ingo H. Tarner Oberarzt für innere Medizin und Rheumatologie der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim berichtete in seinem sehr interessanten und informativen  Vortrag über die Wirkungen und Nebenwirkungen medikamentöser Behandlungen bei Myositis. Diesen gegliedert er in vier Teile auf:
Teil 1: Übersicht über die Empfehlung des MYOSITIS NETZ – aktueller Stand März 2019
Teil 2: Mechanismen der Entzündung – kurze Übersicht
Teil 3: Vorstellung der einzelnen Medikamente – Wirkmechanismus, Dosierung, mögliche unerwünschte Nebenwirkungen -> speziell Risiken
Teil 4: Fragen der Teilnehmer​
-> kompletter Vortrag von Herrn Dr. Tarner als PDF (zum Download)

„Wie gehe ich mit der Erkrankung um?“
Zu diesem Fragenkomplex wurden vier Workshops gebildet, die Silke Schlüter und Michael Jehne für die Betroffenen sowie Thorsten Schlüter und Jana Sand für die Angehörigen leiteten. In diesen Gesprächsrunden hatten die Teilnehmer am späten Samstagnachmittag die Gelegenheit, ihre persönlichen Erfahrungen und Probleme in offener Aussprache darzulegen. Am Ende dieser Gespräche stand die Erkenntnis, dass sich mit der Möglichkeit, Sorgen und Nöte darzulegen, auch Wege der Alltagsbewältigung öffnen können.

„Klassifikation, Diagnostik und aktueller Stand der Forschung“
Herr Prof. Dr. Jens Schmidt, Chefarzt und Lehrstuhlinhaber für Neurologie der Universitätsklinik der Medizinischen Hochschule Brandenburg & Immanuel Klinik Rüdersdorf - Rüdersdorf bei Berlin, begann seinen sehr informativen und brillanten Vortrag mit den einleitenden Worten, dass Myositis nicht nur eine Erkrankung des Muskels sei, sondern dass ebenfalls viele andere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden können. Seinen Vortrag gliederte Prof. Schmidt für den weiteren Verlauf wie folgt:
- Übersicht der Myositis-Formen
- Diagnostik
- Therapie und Auswahl aktueller Studien
- Interdisziplinarität und Allgemeines
-> kompletter Vortrag von Prof. Dr. Schmidt als PDF (zum Download)

„Rehabilitation bei Myositis“ 
Herr Dr. Carsten Schröter , Chefarzt der Neurologischen Abteilung - Kinik Hoher Meissner - Bad Sooden-Allendorf, begann seinen hervorragenden Vortrag mit einem kurzen Einblick darüber, ob und vor welche Probleme die Corona-Lage Patienten mit Myositis stellt, bevor er sich dem Thema der physikalischen Therapie und Rehabilitation widmete.
-> kompletter Vortrag von Herrn Dr. Schröter als PDF (zum Download)

Zum Schluss bat Silke Schlüter die Teilnehmer um Anregungen und Wünsche für die Arbeit der Diagnosegruppe. Ihrerseits wies sie darauf hin, dass aktive und interessierte Personen für die Mitarbeit jederzeit herzlich willkommen sind. Gleichzeitig konnte sie verkünden, dass es demnächst ebenfalls einen Online-Gesprächskreis für Angehörige von Myositis-Betroffenen geben wird, da sich Thorsten Schlüter bereit erklärt hat, diesen als Kontaktperson der DGM anzubieten. Zwei weitere Teilnehmer, Paul Michel und Dr. Manfred Römer, sagten ihre Mitarbeit als Kontaktperson der Diagnosegruppe Myositis in der DGM ebenfalls zu.

Fazit: Auch dieses Fachsymposium Myositis fand großen Anklang bei allen Teilnehmern und die online-Variante konnte als gute Alternative für die Präsenzveranstaltung gewertet werden. Trotzdem hoffen die Teilnehmer auf eine Präsenzveranstaltung des 5. Fachsymposiums Myositis. Ein sehr großer Dank gebührt Jana Sand, für die perfekte Planung und Zusammenarbeit im Vorfeld und für die hervorragende Moderation dieses vierten Myositis Symposiums und Marius Kürten für die technische Unterstützung.

Bericht(e): Silke Schlüter