12.12.2016 | In eigener Sache

Myositis jetzt auch bei RareConnect

Austauschen, lernen, vernetzen

Myositis ist selten - umso wichtiger ist, es sich auch international austauschen zu können. Ohne Sprachbarrieren. Deswegen haben wir dank der Zusammenarbeit mit Eurordis jetzt eine Website und Kommunikationsmöglichkeit bei Rareconnect. Hier können Sie:

  • Ihre persönliche Geschichte erzählen
  • sich mit anderen Betroffenen weltweit austauschen (die Übersetzung wird von RareConnect geleistet)
  • Erfahrungen teilen
  • Mut schöpfen und im Gespräch bleiben.

Im Moment ist die Myositis-Gemeinschaft noch sehr leer - deswegen ist jeder einzelne von Ihnen herzlich eingeladen, Leben auf die Seite zu bringen.

Dazu müssen Sie sich lediglich bei Rareconnect registieren: www.rareconnect.org/de/register. Sie können für Ihr Pofil Ihren Klarnamen angeben, oder - wenn Sie anonym bleiben wollen - auch einen Nicknamen. Wenn dies erledigt ist, können Sie auf unserer Myositis-Gemeinschaftssite "Mitglied werden": www.rareconnect.org/de/community/myositis

Wir haben zum Start bereits einige Patientenberichte veröffentlicht - weitere sind bereits in Übersetzungsarbeit. Wir freuen uns auf Sie - sollten Sie noch Fragen haben haben, wenden Sie sich gern jederzeit per Mail an karoline.zanke [at] web.de.

Über RareConnect

An einer seltenen Krankheit zu leiden bedeutet für viele Menschen ein Leben in Isolation. RareConnect wurde von EURORDIS (dem Europäischen Verband für Seltene Krankheiten) ins Leben gerufen, um einen Schutzraum zu schaffen, in dem alleinstehende Menschen und Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, sich kennenlernen, wichtige Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig helfen können, hilfreiche Informationen und Anlaufstellen zu finden.