09.02.2015 | Veranstaltungen

Einschlusskörpermyositis jenseits der Theorie

Pharmakonzern informiert sich aus erster Hand

VertreterInnen von Aktion Myositis waren in der Firmenzentrale des Pharmakonzerns Novartis nach Basel eingeladen, um Ihre Erfahrungen mit Einschlusskörpermyositis zu teilen. Bei einem Podiumsgespräch im Rahmen der Veranstaltungsreihe "Patients on Campus" konnten sich Novartis-Mitarbeiter aus erster Hand über die seltene Krankheit informieren, die derzeit Teil der aktuellen Forschungstätigkeit des Unternehmens ist.

Prof. Jens Schmidt, stellvertretender Vorsitzender der Diagnosegruppe, hielt einen Vortrag über Schluckbeschwerden. Obwohl viele Einschlusskörper-Myositis-Patienten darunter leiden, wird dieser Aspekt der Krankheit erst seit kurzen systematisch erfasst und erforscht. Außerdem waren mit Jutta Franke-Martini, Josef Dumm und Martin Taylor drei direkt Betroffene auf dem Podium, die auf sehr persönliche und bewegende Art darüber berichteten, wie die Krankheit in ihren unterschiedlichen Stadien das Leben nicht nur körperlich sondern auch seelisch zu einer Herausforderung werden lässt, die oft nur schwer zu bewältigen ist. Sigrun Matthiesen und Denis Chevalley-Dumm ergänzten diese Schilderungen aus Sicht der Angehörigen.

Nicht nur für die Novartis-Mitarbeiter, die vor Ort zuhören konnten war diese Gesprächsrunde eine Bereicherung: Als Film im firmeninternen Intra-Net können ihn alle weltweit mehr als 100.000 Mitarbeiter des Konzerns ansehen.

(Sigrun Matthiesen, Foto: Novartis)