22.05.2016 | Berichte

Bericht vom 2. Fachsymposium Myositis 2016

Ohne Muskeln GEHT es nicht!

Bereits zum zweiten Mal konnten wir als Diagnosegruppe Myositis in der DGM am 7. und 8 Mai 2016 zahlreiche Myositis-Betroffene und Angehörige zu einem Fachsymposium im Heinrich Pesch-Haus der Katholischen Akademie Rhein-Neckar in Ludwigshafen begrüßen. Silke Schlüter eröffnete als neue Vorsitzende der Diagnosegruppe (nach der Begrüßung durch Frau Genter) mit dem Hinweis auf die allgemeine Unkenntnis und Ratlosigkeit gegenüber der Erkrankung und die Notwendigkeit, durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit das Krankheitsbild bekannter zu machen. Ihr dringender Appell richtete sich darauf, mehr als bisher die Unterstützung der Forschung zu aktivieren. Klaus-Jürgen Tack ergänzte in seinem kurzen Statement eines unserer Ziele – nämlich einen Beitrag zur Lösung der krankheitsbedingten Probleme im Alltag zu leisten.

Aktuelle Aspekte zur Diagnostik und Therapie bei Myositis

Im ersten Fachvortrag am Samstag gab Herr Prof. Dr. Jens Schmidt von der Universitätsmedizin Göttingen einen detaillierten Überblick über die verschiedenen Formen der Myositis (Derma-, Poly-, Overlap- und Einschlusskörpermyositis sowie nekrosierende Myopathie), die mit Hilfe histologischer Querschnitte veranschaulicht wurden. Er wies dabei auch darauf hin, dass Stellung einer eindeutigen Diagnose oftmals alles andere als einfach ist. Er betonte, dass sich die Diagnostik auf parallel geführte Untersuchungen und auf die Abgleichung der gewonnenen Daten (EMG, MRT, Muskelbiopsie u.ä.) abstützen müsse, wobei die Festlegung von Kriterien (z.B. Genuntersuchung) für die Bestimmung der einzelnen Myositiden unbedingt notwendig sei. Darüber hinaus zeigte Prof. Schmidt auf, welche Rolle bestimmte Moleküle (z.B. HLA) und Autoantikörper im Krankheitsgeschehen spielen. Zum Thema Myositis-Therapie ging Herr Prof. Schmidt auf die bereits bekannten Maßnahmen und Hilfen ein, und ließ seinen Vortrag mit einer Zusammenfassung des aktuellen Forschungsstands ausklingen.

♦ Außerdem machte Herr Prof. Schmidt auf das Patientenregister für IBM aufmerksam. Hier finden Sie dazu weitere Informationen:
► IBM-Patientenregister

♦ Zum Vertiefen:
► Leitlinien zur Myositis (Portal der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Gesellschaften)
► Maren Breithaupt und Jens Schmidt „Diagnostik und Therapie von Myositiden“ (in „Neurotransmitter“ 2014)

„Diagnostik und Therapie der Schluckstörung“

Da PD Dr. Arno Olthoff von der Universität Göttingen den Vortrag aus persönlichen Gründen kurzfristig absagen musste, übernahm Herr Prof. Dr. Jens Schmidt das Thema. Mit Hilfe von Fotografien und kurzen Videofilmen zeigte er die Probleme, die sich durch die krankheitsbedingten Schluckstörungen ergeben, wirkungsvoll auf und erläuterte die verschiedenen Untersuchungsmethoden. Als Lösungsvorschläge sprach er die Möglichkeiten der Ballondilatation, der Myotomie (Durchtrennung der Kehlkopfmuskulatur) und der Botulinumtoxin-Injektion an, wobei er die letztgenannte Therapieform, die alle drei Monate wiederholt werden muss, als die aussichtsreichste bezeichnete.

Im Fokus des Fachsymposiums 2016 lagen neben den aktuellen schulmedizinischen Möglichkeiten der Myositis-Diagnose und Therapie aber auch alternative Möglichkeiten der Symptomlinderung. Als Ergänzung zum vorherigen Vortrag beschäftigte sich Frau Ruth Kottwitz mit den logopädischen Therapieformen zur Behebung von Schluckstörungen, die prinzipiell auf größtmöglicher Achtsamkeit bei der Speisen- und Getränkeauswahl und bei den Schluckvorgängen beruhen. Dies beinhaltet unter Umständen eine radikale Umstellung der Essgewohnheiten. Als Psychologin widmete sich Frau Kottwitz auch den psychologischen Facetten des Problems, wobei sie betonte, wie wichtig der behutsame Umgang mit den Patienten als Voraussetzung für eine erfolgreiche Therapie sei.

TCM und Workshops

Nach einer Kaffeepause führte Frau Dr.Rebekka Leist, Fachärztin für TCM, in ihrem Vortrag in die Gedankenwelt der chinesischen Medizin ein. Sie zeigte auf, wie der menschliche Körper von Kraftbahnen durchzogen ist und durch das Setzen von feinen Nadeln an bestimmten Stellen unterbrochene Ströme neu aktiviert werden können, um Muskelentspannung und Schmerzlinderung zu erreichen. Anhand der Fallstudie eines an IBM erkrankten Patienten zeigte sie außerdem die realen Folgen einer Muskelerkrankung.

In den anschließenden Workshops (Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit, Auswirkungen der einzelnen Myositis-Formen und Vertiefung des Akupunktur-Vortrags) wurden wirkungsvolle und erfolgversprechende Vorschläge diskutiert. An ein gemeinsames Abendessen schloss sich ein geselliger Abend an, bei dem man sich gegenseitig im persönlichen Gespräch kennen lernen und bereits bestehende Bekanntschaften vertiefen konnte.

„Kinästhetik - schwache Kräfte verstärken“

Der zweite Tag des Fachsymposiums wurde mit einem Vortrag und praktischen Übungen zum Thema Kinästhetik eingeleitet. Durch den Kraftverlust kann es bei Myositis-Betroffenen nicht nur vermehrt zu Stürzen kommen, sondern auch zu erheblichen Einschränkungen im Alltag, z.B. Aufstehen vom Boden oder Stuhl, Bewältigung von Stufen etc. Als Hilfsmittel kann die Kinästhetik bei dieser Problematik sehr hilfreich sein. Im Kern versteht sich Kinästhetik als Lehre der Bewegungsempfindung, die physisch beeinträchtigten Personen Hilfe zur Selbsthilfe anbietet, um die Alltagsbewegungen zu meistern. In seinem Vortrag zeigte Jan Dohnke, Kinästhetik-Trainer und Fachkrankenpfleger für neurologische Erkrankungen, wie Betroffene mit einfachen Tricks Bewegungsbeeinträchtigungen umgehen können. Neben theoretischen Ausführungen zeigte er in zahlreichen praktischen Übungen, welche Kunstgriffe in welchen Situationen angewandt werden (etwa beim Aufstehen aus dem Sitz oder beim Aufrichten aus der Liegeposition). Der Referent machte auch auf Angebote von „Kinaesthetics Deutschland“ (► www.kinaesthetics.de) aufmerksam - etwa Grundkurse für Angehörige - , die für die meisten Anwesenden von besonderer Bedeutung sein dürften.

Voijta-Therapie

Der letzte Vortrag behandelte die Voijta-Therapie, eine physiotherapeutische Behandlungsmethode, die bei Störungen des Haltungs- und Bewegungsapparats angewandt werden kann. Hierbei werden Druckpunkte manuell behandelt, um entsprechende Muskelreflexe zu aktivieren, wodurch insgesamt eine Verbesserung der Gangsicherheit und des Gleichgewichts herbeigeführt werden können. In seinem von verschiedenen Aufnahmen begleiteten Vortrag erläuterte Michael Jehne als Myositis-Betroffener die Wirkungsweise dieser Methode. Fest gespeicherte Reflexe werden durch die Voijta-Therapie in Gang gesetzt, was wiederum dazu führt, dass vergessene Muskelaktivitäten wieder lebendig werden.

Zum Abschluss der Tagung standen Gesprächskreise für Myositis-Betroffene und Angehörige auf dem Programm. Im Vordergrund stand in beiden Fällen die Problematik der psychischen Belastungen. Nach dem Mittagessen verabschiedete man sich mit vielen Eindrücken und Erfahrungen, die vielleicht Unsicherheit in Bezug auf die Zukunft, aber auf jeden Fall auch Hoffnung mit sich bringen. Jeder Einzelne ist mit dem guten Gefühl nach Hause gefahren, mit seiner Erkrankung nicht alleine zu sein.  

Danksagung

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Mitarbeitern des Heinrich Pesch Hauses, die sich auch dieses Mal wunderbar um die Organisation des Symposiums gekümmert haben. Besonderer Dank gilt Ulrike Gentner, stellvertretende Direktorin der Fortbildungseinrichtung und Jana Schmitz-Hübsch, die als Moderatorin bei der Tagung unverzichtbar war.

Danke an alle Spender!

Wir danken folgenden Firmen und allen privaten Spendern, denn die finanzielle Unterstützung hat dieses Symposium erst ermöglicht!

 

(Bericht Josef Dumm/Redaktion K.Zanke)