Sie sind hier

11.07.2013 | Berichte

1. Treffen der Diagnosegruppe „Aktion Myositis“

Auftrieb und Austausch

Diagnosegruppe Myositis, Treffen in Göttingen März 2013

Am Ende war nicht nur die Zeit knapp, sondern auch der Sauerstoff in dem kleinen Hörsaal, den die Uniklinik Göttingen uns freundlicherweise für das erste bundesweites Treffen der Diagnosegruppe „Aktion Myositis“ zur Verfügung gestellt hatte. So viel gab es zu besprechen, von Austausch über nützliche Hilfsmittel - "Helfen Orthesen beim Laufen? - , über Alltagsfragen -  „Was tun wenn es mal wieder eine zu hohe Stufe ohne Geländer gibt?“ -  bis zur leidigen Erfahrung der endlosen Fehldiagnosen, von der immer noch viel zu viele berichten müssen, die an Myositis erkrankt sind.

Das zu ändern, darin waren sich die über 30 Teilnehmer des Treffens einig, ist eines der wichtigsten Anliegen von Aktion Myositis, die seit Dezember 2012 als Diagnosegruppe unter dem Dach der DGM existiert. Außerdem wünschen wir, Betroffene und Angehörige, uns, dass die Krankheit besser erforscht wird. Das gilt in besonderem Maße für die Einschlusskörpermyositis, bei der es bis heute keine wirksame Therapie gibt. Um für dieses Anliegen Gehör zu finden, wollen wir unbedingt weitere Betroffene erreichen und natürlich auch finanzielle Unterstützung finden.

Doch gerade wenn es keine wirksame Therapie gibt ist es wichtig, den Alltag mit der Krankheit so lebenswert und leicht wie irgend möglich zu gestalten. Wie das gehen kann, aber auch welche unnötigen Hürden manchmal zu überwinden sind, davon war an diesem Nachmittag auch die Rede -  wie gesagt, am Ende reichte die Zeit nicht aus.