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Ziele

  • Information und Aufklärung über das Krankheitsbild durch Herausgabe von Schriften und Internet-Auftritten
  • Unterstützung der betroffenen Patienten und ihrer Familie bei der Bewältigung der Krankheit
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Forschungsförderung
  • Zusammenarbeit mit anderen nationalen und internationalen Selbsthilfegruppen