01.07.2013 | Veranstaltungen

Bericht vom Mito-Fachtag in Potsdam am 27. April 2013

Mito-Fachtag in Potsdam April 2013

Am 27. April 2013 trafen sich 63  Betroffene sowie Angehörige in Potsdam zum DGM-Fachtag für Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen.

Das Bürgerhaus am Schlaatz bot dazu die besten Voraussetzungen. Die weiteste Anreise hatte eine Patientin aus Wien.

Organisiert wurde dieses Treffen von Claus-Peter Eisenhardt, Uta und Wieland Rödel.

Die Begrüßung erfolgte durch Claus-Peter Eisenhardt, Sprecher der Mito-Diagnosegruppe. Anschließend  stellte er die Aktivitäten und Angebote der Mito-Diagnosegruppe vor. Sein Engagement für die DGM wurde im Frühjahr mit der Goldenen Ehrennadel der DGM ausgezeichnet.

Als Referenten für das Vortragsprogramm konnte OA Dr. Jochen Schäfer und OA Dr. Viktoria Bau, beide von der TU Dresden, gewonnen werden.

Dr.Jochen Schäfer ging in seinen Ausführungen auf Bewährtes sowie Neuem bei der Diagnostik und Therapie bei mitochondrialen Erkrankungen ein. In der Diagnostik konnten bedeutende Fortschritte erzielt werden. Leider ist dies bei den Therapien noch nicht gelungen. Neue Sequenziertechnologien versprechen zukünftig für die Medizin und Forschung einzigartige Einsichten in das Erbmaterial.

Weiterhin gab Dr. Schäfer Informationen zum Patientenregister im Rahmen des Deutschen Netzwerks für mitochondrialen Erkrankungen. Ziel ist der Aufbau eines deutschlandweiten Netzwerkes aus Kliniken und Grundlagenforschern zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und Forschung auf diesem Gebiet. Mit Stand März wurden 666 Patienten in dieses Register aufgenommen. Dr. Schäfer warb für weitere Teilnahme am mitoNET Patientenregister. Immerhin vergehen von ersten Krankheitszeichen bis zur Diagnosestellung im Durchschnitt 12 Jahre.

Nach der Mittagspause referierte Dr. Viktoria Bau über die Augenbeteiligung bei mitochondrialen Erkrankungen in ihrer unterschiedlichsten Ausprägung. Sie hat sich im Rahmen ihrer Forschungstätigkeit den Augenbewegungsstörungen, insbesondere bei einer CPEO, verschrieben. In ihren Ausführungen ging Dr. Bau auf die verschiedenen Varianten einer Lid-OP und andere konservative Optionen ein. Sie erläuterte auch die Probleme des Lidschlusses und mahnte alle zu einer guten Benetzungstherapie an. Vorteile einer OP und auftretende Risiken müssen patientenbezogen sorgsam abgewogen werden.

Während und nach den Vorträgen konnten alle Betroffenen allgemeine aber auch sehr persönliche Fragen stellen, die umfassend beantwortet wurden. Dabei kam aber auch zum Ausdruck, dass nicht immer, trotz umfangreicher Untersuchungen, eine eindeutige Diagnosestellung möglich ist.

Am gesamten Tag herrschte eine Wohlfühlatmosphäre. Angefangen von der liebevollen Tischdeko bis hin zur Verpflegung war alles perfekt organisiert. Dafür einen herzlichen Dank an Uta und Wieland Rödel.

(Annegret Quick)