Diagnosegruppen-Treffen

Fachtag für mitochondrial Erkrankte in Potsdam – am 06.08.2016 liegt der Schwerpunkt auf Kopfschmerz und Lebensqualität

Nach Lübeck und Münster 2015 sowie München im April 2016 endet nun die Serie der Fachtage für mitochondrial Erkrankte in Potsdam. Der Leitspruch für die aus Mitteln der Glücksspirale  finanzierte Reihe lautete: „Aktiv bewältigen statt passiv erdulden!“ Wir können mit Stolz feststellen, dass die Teilnehmer diese Botschaft durchweg verstanden haben. Als mitochondrial erkrankter Mensch liegt die Verantwortung für das Haushalten mit den spärlichen Energiereserven beim Betroffenen selber! Auch nach 10 Jahren intensiver neuro-genetischer Forschung sind ursächliche Therapien noch in weiter Ferne. Die Bewältigung des Alltags und das Kompensieren der Leistungsminderung – das ist unsere kurz- und mittelfristige Bewältigungsaufgabe.

Um sich diesem Ziel zu nähern brauchen wir Informationen und den Austausch untereinander. Daher hatten die Fachtage 2015 und 2016 wechselnde Schwerpunkte und stellten auch Therapieoptionen vor, die wir Mitos von anderen Gesundheitsstörungen adaptieren können (z.B. Logopädie bei Schluck- und Atmungsstörungen oder Interventionen bei Augenmuskellähmungen…). Neben den Vorträgen gibt es bei den Fachtagen auch immer viel Zeit zur Diskussion und zum persönlichen Kennenlernen.
Auch für Potsdam hat das Veranstalterteam um Uta und Wieland Rödel ein tolles Paket zusammengestellt.
Das vorläufige Programm sieht so aus:

„Leben mit einer Mitochondrialen Erkrankung – Aktiv bewältigen statt passiv erdulden…“

Uhrzeit

Thema / Inhalt

Referent

10:30

Eintreffen und Registrierung der Teilnehmer;
Kennenlernen bei Kaffee, Tee und Gebäck

Alle TN

11:00

Begrüßung / Einführung

Uta Rödel

11:15

Grußwort des Landesvorsitzenden DGM Brandenburg

Heinz Strüwing

11:30

Neues aus der Diagnosegruppe  Mitochondriale Erkrankungen  in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Carsten Gamroth

12:00

Mitochondriale Erkrankungen – Bekanntes und Neues
Vortrag und Diskussion

Dr. med. Jochen Schäfer (Universitätsklinikum Dresden)

13:00 – 14:00

Mittagspause (gemeinsames Mittagessen)

 

14:00

Mitochondriale  Erkrankungen und Kopfschmerzen (Vortrag und Diskussion)

Dr. med. Torsten Kraya, MSc (Klinik für Neurologie / Uni Halle-Wittenberg)

15:00

Lebensqualität bei Mitochondrialen Erkrankungen – Erste Forschungsergebnisse

Dipl.-Psych. Carsten Gamroth
(Mito-Diagnosegruppe)

16:00

Abschlußsdiskussion

Alle TN

16:30

Ausklang bei Kaffee, Tee und Gesprächen

Alle TN

 

Wir freuen uns über die Zusage der Experten aus Dresden und Halle. Dr. Schäfer wird uns vor der Mittagspause einen Überblick über den Forschungs- und Wissensstand bei Mitochondrialen Erkrankungen geben. Auf dem Gebiet der Mitochondrialen Medizin gibt es eine stetige Entwicklung. Nur wenig ist noch so, wie es in den Anfängen vermutet wurde. Dr. Schäfer wird mit seinem bekannt verständlichen und einfühlsamen Stil sicher die komplizierte Materie vermitteln können.
Dr. Kraya von der Uniklinik Halle-Wittenberg hat in den vergangenen Jahren einen äußerst interessanten Schwerpunkt verfolgt. Er erkannte den überzufälligen Zusammenhang zwischen Mitochondrialen Erkrankungen und Kopfschmerzstörungen und hat auch diesbezüglich systematisch geforscht. Die vielen Mitos, die u.a. starke und häufige Kopfschmerzepisoden beklagen, können gespannt sein.
Der dritte Fachvortrag wird von Carsten Gamroth gehalten. Er hat gemeinsam mit Experten des Zentralinstituts für seelische Gesundheit in Mannheim ein Forschungsprojekt initiiert, welches die körperlichen und seelischen Belastungen durch die Erkrankung aufschlüsseln soll und auch Lebensqualitäts- und Bewältigungsaspekte untersucht. Seit März werden Daten erhoben und wir hoffen, dass Carsten Gamroth neben den Hintergründen der Studie auch bereits erste Ergebnisse vorstellen kann.

                 

Downloads zum Thema:

Termin

  • Samstag, 06.08.2016

10.30 Uhr bis 17.00 Uhr

Weitere Informationen

Tagungsgebühr: 25,00 € pro Person (16,00 € für DGM-Mitglieder), Kinder frei
In der Tagungsgebühr sind Getränke während der Tagung und ein Imbiss enthalten.

Anmeldung:  Bitte senden oder faxen Sie das ausgefüllte Anmeldeformular an die Bundesgeschäftsstelle in Freiburg und überweisen gleichzeitig die Tagungsgebühr unter Angabe Ihres Namens.

Teilnehmerzahl: Die Teilnehmerzahl ist auf 60 Personen begrenzt. Daher empfiehlt sich eine frühzeitige Anmeldung

Veranstaltungslink

Adresse

Bürgerhaus "Am Schlaatz"
Schilfhof 28
14478 Potsdam
Deutschland