20.04.2016

Mito-Studie zur Lebensqualität ist angelaufen!

Aufruf zur Teilnahme…

… am DGM-geförderten Forschungsprojekt: „Fragebogenuntersuchung zur Lebensqualität von Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen“
Aktuell wurden Informationen und Einladungen zur Teilnahme an o.a. Projekt an die im MitoNet registrierten Patientinnen und Patienten verschickt. Die Untersuchung richtet sich an alle Mitochondrial Erkrankten, die als gesichert diagnostiziert im Mito-Register geführt werden und die zu diesem Zeitpunkt volljährig sind. Im MR wurde bereits mehrfach von der Studie berichtet.
Die Vertreter der Diagnosegruppe haben gemeinsam mit der internationalen Patientenvereinigung IMP (International Mito Patients) intensiv an der Realisierung des Projekts gearbeitet. Der erste Rücklauf ist spürbar aber noch haben wir nicht die gewünschte Menge an Fragebögen zurück erhalten. Angestrebt ist eine Stichprobengröße von 200 Teilnehmern.
Wir bitten alle angeschriebenen ‚Mitos‘, sich an der Studie zu beteiligen. Lassen Sie sich nicht von dem Umfang der Unterlagen abschrecken. Mit Pausen ist der Aufwand durchaus zu bewältigen. Die Fragebögen können vom Zentralinstitut für Seelische Gesundheit Mannheim in Papierform oder als Onlineversion angefordert werden. Die Ansprechpartner und Adressen sind im Anschreiben vermerkt. Falls man Sie vergessen hat, dürfen Sie sich auch gerne direkt an die unten aufgeführten Studienleiter wenden.
Die Ergebnisse der Studie werden den Betroffenen voraussichtlich eine große Hilfe sein, wenn es darum geht, die Auswirkungen der Erkrankung zu vermitteln und geeignete Hilfen und Therapien zu erhalten. Weitere Bemühungen zur Ausweitung der Mito-Forschung durch die Patientenvertretung laufen derzeit auf Hochtouren.
Also bitte beteiligen Sie sich, füllen die Unterlagen vollständig aus und senden Sie diese zurück an das Forschungsinstitut. Ergebnisse werden im Anschluss publiziert.
Kontaktdaten:
Dipl.-Psych. Martin Löffler (Martin.Loeffler [at] zi-mannheim.de) Tel.: 0621-17036349
Dr. Susanne Becker (Susanne.Becker [at] zi-mannheim.de) Tel.: 0621-17036307

Für die Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen in der DGM e.V.
Carsten Gamroth