21.01.2015 | In eigener Sache

Workshop/Weiterbildung und Planungstreffen des ehrenamtlichen Mito-Teams (Mito-DG) in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. DGM 24. Oktober – 26. Oktober 2014 im Hessen Hotelpark Hohenroda

„Aktiv bewältigen, statt passiv erdulden“

ist das Motto für unser Projekt „Verbesserung der Bewältigungskompetenzen bei mitochondrialen Erkrankungen“, das durch Mittel der GlücksSpirale gefördert wird und uns in den nächsten zwei Jahren begleiten wird. Eingeleitet wurde das Projekt mit einem dreitägigen Workshop des Mito-Teams in Hohenroda, bei dem im Wesentlichen vier Aspekte erörtert wurden.

Der erste Teil stand ganz im Zeichen des leidigen Themas „Finanzen“. Als Selbsthilfegruppe einer seltenen Erkrankung teilen wir das Schicksal aller anderen Diagnosegruppen und der Gesamt-DGM, dass die Krankheit gravierende Folgen für die Betroffenen hat, die Lobby für die Patienten aber verschwindend klein ist. Umso wichtiger ist eine optimale Öffentlichkeitsarbeit und effektives Fundraising. Frau Patricia Habbel-Steigner von der Geschäftsstelle in Freiburg besprach mit uns diesen wichtigen Bereich, um auch in Zukunft die Finanzierung der Diagnosegruppe zu sichern.

Im zweiten Teil wurden die Teilnehmer von unserem Sprecher Claus-Peter Eisenhardt zunächst über die neuesten Entwicklungen im medizinischen Bereich und im MitoNet unterrichtet. Karin Brosius stellte dann noch einmal den Stand auf dem Gebiet der Keimbahnmanipulation vor. Die gewonnene Expertise der Mitglieder im Mito-Team wird sich hoffentlich bei den zahlreichen Gesprächen, die unsere Kontaktpersonen mit ratsuchenden Patienten nahezu täglich führen, auch für die Patienten auszahlen.

Im dritten Teil wurde die Organisation und das Programm für die Patientenfachtage der nächsten drei Jahre besprochen und die Aufgaben verteilt. Der erste Fachtag 2015 findet in Lübeck statt. Bitte lesen Sie zu unseren Fachtagen auch die gesonderten Berichte und Einladungen.

Der vierte Teil konzentrierte sich auf die internationale Zusammenarbeit mit der IMP (International Mito Patients) und hier im Besonderen auf die Planung eines internationalen Forschungsprojektes in allen Mitgliedsländern der IMP, in dem es vor allem darum gehen soll, Faktoren zur Verbesserung der Lebensqualität von Mito-Patienten ausfindig zu machen. Als Gast/Referentin war bei diesem Thema auch die Vorsitzende der IMP, Elja van der Veer, anwesend. Carsten Gamroth berichtete zunächst über die Entwicklungen in der IMP und stellte die Grundüberlegungen vor. Hervorzuheben ist, dass die Mitgliedsverbände sich darauf geeinigt haben, die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen zu erfassen und schließlich fördern zu wollen. Auch die erhofften therapeutischen Ansätze auf medizinischem und genetischem Fachgebiet sollen daran gemessen werden, inwieweit die Lebenssituation für Mitoerkrankte tatsächlich verbessert wird.

Daran anschließend informierte uns Frau Dr. Susanne Becker vom Zentralinstitut für Seelische Gesundheit in Mannheim über den aktuellen Stand auf dem Gebiet der Lebensqualitätsforschung und stellte Möglichkeiten vor, sich dem Thema über eine realisierbare internationale Studie zu nähern. Dieses Forschungsprojekt wird in Kooperation zwischen dem Zentralinstitut für seelische Gesundheit Mannheim (Leitung: Frau Prof. Dr. Herta Flor) und der International Mito Patients (verantwortlich für IMP: Carsten Gamroth) als Patientenorganisation entwickelt. Auch über den Fortgang dieses Projektes werden wir weiterhin im Muskelreport berichten.

Wir hoffen, dass wir mit diesem Workshop des Mito-Teams die Weichen für eine erfolgreiche Arbeit in den nächsten drei Jahren stellen konnten. Wenn Sie unsere ehrenamtliche Arbeit durch Ihre Mithilfe (z.B. als Kontaktperson) oder durch finanzielle Zuwendungen unterstützen möchten, würden wir uns natürlich sehr freuen. Bitte wenden Sie sich in diesem Fall gerne an die Sprecher der Diagnosegruppe.