27.10.2015 | In eigener Sache

Wahl der Sprecher und Delegierten für die Diagnosegruppe "Mitochondriale Erkrankungen"

Liebe Mitglieder der Diagnosegruppe "Mitochondriale Erkrankungen",

in diesem Jahr stehen wieder Wahlen für das Amt des Sprechers, des stellvertretenden Sprechers und der Delegierten an. Die Amtszeit beträgt drei Jahre. Wir bitten Sie, sich zahlreich an den Wahlen zu beteiligen, um so die Arbeit der gewählten Vertreter zu legitimieren. Bitte schicken Sie ihren Stimmzettel bis 18. Dezember ausgefüllt an die DGM, im Moos 4,  in  79112 Freiburg oder per Fax oder als Mail-Anhang an info [at] dgm.org. Der Stimmzettel steht am Ende dieser Meldung als Download zur Verfügung.

Die Kandidaten:

Kandidatur für das Amt als Sprecher und Ersatzdelegierter der Mito-Diagnosegruppe

Mein Name ist Claus-Peter Eisenhardt. Ich  bin selbst von einer mitochondrialen Erkrankung betroffen. Seit der ersten Stunde bin ich Mitglied der Mito-Gruppe und habe die Mito-Diagnosegruppe in den letzten Jahren geleitet. Auch zeichne ich mitverantwortlich für die Patientenveranstaltungen und die Mito–Informationsbroschüren. Um die Interessen der Mito-Patienten in den nächsten Jahren weiter voranzubringen und zu vertreten, bewerbe ich mich um das Amt des Sprechers und bitte hierfür um Ihre Stimme.

 

Kandidatur für das Amt als stellvertretende Sprecherin und Ersatzdelegierte der Mito-DG

Mein Name ist Karin Brosius, ich bin 56 Jahre alt und die Mutter einer von einer mitochondrialen Erkrankung betroffenen Tochter, die mittlerweile 20  Jahre alt ist. Wie Claus-Peter Eisenhardt gehöre ich zu den Mitgliedern der ersten Stunde und bin seit der offiziellen Gründung der Diagnosegruppe stellvertretende Sprecherin. In den vergangenen zehn Jahren hat unser Team sehr viel erreicht. Von unserer Arbeit zeugen die regelmäßigen Berichte im Muskelreport und auf unserer Homepage, die ständig aktualisierten Informationsbroschüren und unsere bei Patienten sehr beliebten Informationstage. Wir sind dank des gesamten Teams an gut informierten Kontaktpersonen mittlerweile geschätzte Ansprechpartner nicht nur für die Patienten, sondern auch für die Ärzte. Sehr gerne würde ich auch weiterhin die Belange der Patienten  – vor allem die Anliegen der Eltern von betroffenen Kindern – unterstützen und mich darüber freuen, wenn Sie mir mit Ihrer Stimme wieder das Vertrauen dafür aussprechen.

 

Kandidatur als Delegierter der Mito-DG

Liebe Mitos! Mein Name ist Carsten Gamroth. Viele Betroffene werden mich wahrscheinlich schon von diversen Fachtagen, die ich für die Diagnosegruppe ausrichten konnte, oder von Fachartikeln kennen.

Ich bin 2006 als Mitopatient diagnostiziert worden, nachdem verschiedene Symptome und Laborwerte aufzeigten, dass irgendetwas im Körper abläuft, was im weitesten Sinne mit dem Energiestoffwechsel zu tun hatte. Anfangs waren die Beschwerden noch überschaubar und ich meldete mich gleich zur ersten bundesweiten Fachtagung an, die von Claus Eisenhardt und Karin Brosius in Kooperation mit Ärzten des mitoNet organisiert wurde. Eigentlich suchte ich Informationen über das, was mich erwartet. Bei dieser Veranstaltung wurde mir aber schnell bewusst, dass die Erforschung dieser seltenen Erkrankungen gerade erst am Anfang stand. Ich habe dann sofort auf Claus Eisenhardts Drängen reagiert und mich dem damaligen „Mito-Team“ angeschlossen.

Meine berufliche Ausrichtung als Diplom-Psychologe und Psychotherapeut hat mich schon lange vor der eigenen Erkrankung schwerpunktmäßig zu einem Spezialisten in der Behandlung und Erforschung chronischer Gesundheitsstörungen gemacht. Dieses Wissen wollte ich nicht nur für mich persönlich nutzen, sondern auch anderen mitochondrial Erkrankten näher bringen. Ich glaube, bislang ist mir das auch ganz gut gelungen.

Neben der Organisation von Fachtagen und der Erstellung von Fachartikeln habe ich in der jüngsten Vergangenheit eine Kooperation mit Experten in der Gesundheitsforschung vorangebracht. Aktuell laufen die Vorbereitungen für eine Studie zum Thema „Lebensqualität, Schmerz und neuropsychologische Einschränkungen bei Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen“. Wir versprechen uns von dieser Studie, dass nicht nur, wie bislang, die genetischen und biochemischen Prozesse der Erkrankung im Mittelpunkt der Forschung stehen, sondern die Menschen mit dieser Erkrankung.

Ich bin im Vorstand der internationalen Patientenvereinigung IMP (International Mito Patients) speziell für das Thema Lebensqualitätsforschung und –förderung zuständig. Wir beabsichtigen in Zukunft, die Forschung auf möglichst viele Mitgliedsländer auszuweiten.

Wir dürfen aber nicht vergessen, dass die Arbeit der Diagnosegruppe auch in unserem Heimatverband, der DGM, weiter etabliert werden muss. Ich sehe da durchaus noch Probleme und Widerstände und möchte gerne auch als Delegierter der Diagnosegruppe tätig werden. Ich freue mich über Ihre / Eure Unterstützung.

 

Kandidatur als Ersatz-Delegierter der Mito-DG

Mein Name ist Peter Boldt. Ich bin 74 Jahre alt und wohne in 32339 Espelkamp, Kreis Minden-Lübbecke, Nordrhein-Westfalen. Ich bin seit 1965 verheiratet und habe zwei Söhne. Bis zu meiner Pensionierung war ich Lehrer und Rektor einer Hauptschule. Ich bin DGM- Mitglied und Betroffener mit der Diagnose mitochondriale Myopathie, CPEO plus. An mehreren DGM-Fachtagen in Hohenroda, Lübeck, Potsdam, Berlin, Malchow und Münster  habe ich teilgenommen und auch Erfahrungsberichte für den MR geschrieben. Im Herbst 2011wurde ich von Claus-Peter Eisenhardt zur aktiven Mitarbeit in das Mito-Team aufgenommen. Die ehrenamtliche Arbeit für die Mito-DG macht mir viel Freude, und  deshalb bewerbe ich mich für das Sprechergremium der neuen Mito-Diagnosegruppe in der DGM und bitte um Ihre Stimme als Ersatz-Delegierter.