24.11.2020 | In eigener Sache

Nächster Fachtag für Betroffene einer Mitochondrialen Erkrankung

Die Corona Pandemie hat uns leider ausgebremst. Die Vorstandschaft hat sich, wie bereits berichtet, im Sommer zu einer Präsenzveranstaltung unter den gebotenen Sicherheitsaspekten zu einer Klausurtagung getroffen. Wir haben uns unter Abwägung aller Risiken dazu entschlossen Präsenzveranstaltungen für Betroffene erst ab dem Frühherbst 2022 durchzuführen. Sofern dies dann wieder möglich ist.

Es sind zwei Veranstaltungen in Vorbereitung:

  1. Ein Familienwochenende für Eltern und Betroffene Kinder/Jugendliche. Ein Termin steht noch nicht fest.
  2. Ein  DGM Fachtag Mitochondriale Erkrankungen in Heilbronn am Sa. 08. Oktober 2022 in Heilbronn. Veranstaltungsort: Jugendherberge Heilbronn auf dem ehemaligen Bundesgartenschaugelände zentrumsnah gelegen. Die Jugendherberge ist weitgehend barrierefrei und hat 12 barrierefreie Zimmer.  https://www.jugendherberge.de/jugendherbergen/heilbronn-769/portraet/

Die Vorstandschaft ist weiter aktiv und beteiligt sich intensiv u.a. an der klinischen und wissenschaftlichen Entwicklung und Forschung bei unterschiedlichen Projekten. Die neue  Diagnostik und Therapieleitlinie Neurologie: Mitochondriale Erkrankungen wird in Kürze veröffentlicht werden.

Das neue Patientenregister des mitoNET ist ebenfalls fertig. Bitte nehmen Sie die Termine der Wiedervorstellung an Ihrem Zentrum möglichst jährlich wahr. Zur Dokumentation des Krankheitsverlaufs sind regelmäßige Widervorstellungen unabdingbar.

Nun wünsche ich Ihnen bleiben Sie gesund und kommen Sie gut und unbeschadet durch die Pandemie. Für die beginnende Weihnachtszeit wünsche ich Ihnen die nötige Ruhe und alles erdenklich Gute.

Ihr Claus-Peter Eisenhardt

Mito-Spendenkonto: IBAN: DE16 6602 0500 0007 7722 08

BIC: BFSWDE33KRL