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20.09.2017 | In eigener Sache

#lightupformito

Grünes Licht für Mitochondrial Erkrankte

So stimmungsvoll leuchtete das Lübecker Buddenbrookhaus nur für die Mitos

Mehr als 100 Monumente weltweit erstrahlten zum Auftakt der ‚Global Mitochondrial Awareness Week‘ am 16. September 2017. Für Deutschland beleuchtete die Hansestadt Lübeck das Buddenbrookhaus (Heinrich und Thomas Mann Zentrum).

Jede dritte Septemberwoche des Jahres ist für Aktionen reserviert, mit denen Mitochondriale Erkrankungen ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt werden sollen. Mitochondriale Erkrankungen gelten als selten und sind i.d.R. über einen Gendefekt verursacht. Es kommt zu vielschichtigen Gesundheitsstörungen in der Folge der Fehler im Energiestoffwechsel des Körpers. Diese Erkrankungen können bereits im frühen Kindesalter auftreten oder aber in Spätformen, die in der zweiten Lebenshälfte ausbrechen. Mitochondriale Erkrankungen sind derzeit noch unheilbar.

Seit vielen Jahren ist die ‚Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen‘ innerhalb der DGM organisiert und ist nicht nur innerhalb Deutschlands vernetzt. Über die Mitgliedschaft in der internationalen Dachorganisation ‚International Mito Patients IMP‘ sind die Mitobetroffenen auch über viele Länder und Kontinente zusammen geschlossen.

Ein spektakuläres Beispiel solch globaler Vernetzung konnte nun im September 2017 bewundert werden. Erstmalig wurde in diesem Jahr eine Auftaktaktion zur ‚Global Mitochondrial Awareness Week“, die ihren Ursprung in Kanada und Australien hat, weltweit koordiniert. Dabei handelt es sich um eine Beleuchtungsaktion, bei der berühmte Monumente (Baudenkmäler, Brücken, Landschaften…) grün angestrahlt werden. Die Idee dazu wurde im vergangenen Jahr auf der Jahreshauptversammlung der IMP geboren. Zum Anlass des 55. Jahrestages des ersten Nachweises eines Defektes auf der mitochondrialen DNA hatte sich IMP zum Ziel gesetzt, mindestens 55 Monumente grün erstrahlen zu lassen. Der bisherige Rekord für eine solche Beleuchtungsaktion liegt bei weltweiten 38 Monumenten. Die Aktion ist beim Guinness Book of Rekords offiziell angemeldet und wird – falls erfolgreich – zukünftig als neuer Rekord geführt werden.

Auf der Internetseite http://gmdaw.org/light-up-for-mito-monuments/ häuften sich dann kurz vor dem Start der Aktion die Meldungen der zugesagten Gebäude und Monumente. Am Ende waren 102 angemeldete Einzelaktionen zu verzeichnen!  Aber erst einmal mussten die auch leuchten und dann auch noch im Nachgang die kritischen Bewertungskriterien der Kampfrichter erfüllen. Dazu werden die internationalen Koordinatoren von IMP noch intensive Gespräche führen und hoffentlich die nötigen Nachweise vorlegen können.

Als Vorstandsmitglied der International Mito Patients habe ich (Carsten Gamroth) die Idee in meine Heimatstadt Lübeck getragen und wurde ganz hervorragend durch die Vertreter der Stadt und der Museen unterstützt. Zunächst wurde an das Holstentor gedacht, welches sich aber durch den schwarz-roten Backstein vehement gegen eine ausreichende Grünfärbung wehrte. Eine ebenso berühmte Alternative wurde dann mit dem Buddenbrookhaus gefunden, welches Familiensitz der berühmten Familie Mann war und Thomas Mann in seinem Roman ‚Buddenbrooks‘ als Vorbild für den Stammsitz der gleichnamigen Familie diente.

Am Abend des 16. September war es dann soweit. Ich habe mit meiner Familie einige Stunden vor dem Buddenbrookhaus ausgeharrt und durfte mich nicht nur über die gelungene Ausleuchtung des Gebäudes freuen. Es gab auch sehr viele angenehme Gespräche mit Passanten. Einige waren aufgrund der Presseankündigung auch von außerhalb angereist, um das einmalige Spektakel zu bewundern.

Die Fotos der grün leuchtenden Monumente werden unter #lightupformito auf sozialen Netzwerken wie twitter, Instagram und facebook veröffentlicht. Mittlerweile liegen sehr viele tolle Fotos und Berichte vor, die zeigen, dass Mitochondriale Erkrankte eine große weltweite Famile darstellen, die trotz z.T. enormer Einschränkungen wirkungsvolle und fröhliche Aktionen auf die Beine stellen.

Die Aktion kann neben den sozialen Netzwerken auch über die Webseite http://gmdaw.org/light-up-for-mito/ begleitet werden.

Insgesamt eine tolle und motivierende Aktion. Mal sehen, ob es gelingt, im kommenden Jahre weitere Teilnehmer auch in der BRD zu gewinnen. Zunächst dürfen wir aber die Bilder genießen und spüren, dass Mitos nicht alleine sind…