16.12.2014 | In eigener Sache

Jahresrückblick 2014

Mito-Team beim Workshop in Hohenroda

Liebe Freunde der Mito-Diagnosegruppe,
sehr geehrte Damen und Herren,

auch das Jahr 2014 geht seinem Ende zu und wir freuen uns, Ihnen wieder einen kurzen Über- und Ausblick zu den wichtigsten Ereignissen im Bereich der „Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen“ geben zu dürfen.

Bereits im Januar erschien unser neues Handbuch: „Mitochondriale Erkrankungen – Ein Patientenratgeber“, das in neuem Format und verbessertem Druck den aktuellen Wissenstand im Bereich der mitochondrialen Erkrankungen an Patienten, Allgemeinärzte und andere interessierte Personengruppen in allgemein verständlicher Form vermitteln möchte. Die Broschüre „Deutsches Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen mitoNET Patientenregister“ wurde ebenfalls neu aufgelegt. Das Handbuch und die Broschüre können in Freiburg bestellt oder von unserer Homepage als Download heruntergeladen werden.

Das Jahr 2014 nutzte das Mito-Team vor allem dazu, neue Projekte zu planen, finanzielle Mittel zu beschaffen und die nationalen und internationalen Kontakte zu intensivieren. Wir berichteten über unsere Aktivitäten (wie z.B. der Teilnahme am EuroMit-Kongress in Finnland oder der Jahrestagung des Ethikrates in Berlin) regelmäßig im Muskelreport und verweisen daher auf diese Beiträge, die auch alle auf unserer Homepage veröffentlicht wurden.

In den nächsten beiden Jahren bieten wir wieder je zwei Fachinformationstage an, auf die wir Sie für Ihre Planung schon heute hinweisen  möchten.
Am 30. Mai 2015 findet ein Fachtag in Lübeck statt und
am 15. August 2015 in Münster und im August 2016 in Potsdam.

Das genaue Veranstaltungsprogramm und die Anmeldeformulare finden Sie ab Februar 2015 im Muskelreport oder auf unserer Homepage.

Am 23. April 2016 werden wir dann unser 10-jähriges Jubiläum in München begehen, dort wo unsere Selbsthilfegruppe ihren Gründungstag hatte. Wir hoffen, dass wir viele der damaligen Referenten und Teilnehmer dort wieder treffen werden, um ein gemeinsames Resümee zu ziehen.

Nach einer sechsjährigen Förderungszeit des mitoNETs durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung ist die Förderung 2015 beendet. Wir Patienten haben von den verschiedenen Projekten sehr profitiert. Vor allem im Bereich der Diagnose konnten erhebliche Fortschritte erzielt werden und nicht wenige Patienten haben nach langen Jahren der Ungewissheit durch den Einschluss in das Patientenregister eine Diagnose erhalten. Die Fortschritte wurden vor allem im Bereich der Grundlagenforschung erzielt. Leider hat dies bisher aber noch nicht zu direktem therapeutischem Nutzen geführt.  Umso wichtiger erscheint es uns, daran mitzuwirken, dass die Strukturen des mitoNET erhalten bleiben und das mitoNet weiter forschen kann. Hierfür werden wir uns als Patientenvertreter einsetzen. Schon in der Vergangenheit haben wir überwiegend Therapiestudien finanziell unterstützt, von denen wir uns einen baldigen Nutzen für die Patienten versprachen. Dies wollen wir auch in Zukunft beibehalten. Daneben werden wir in den nächsten Jahren einen Schwerpunkt unserer Arbeit darauf setzen, die Bewältigungskompetenzen der betroffenen Patienten und ihrer Familien zu stärken.  Die dahinterstehende Idee ist, dass wir Möglichkeiten erkunden wollen, wie man mit einer unheilbaren Krankheit trotzdem eine möglichst hohe Lebensqualität behalten kann. Das Motto „Aktiv bewältigen, statt passiv erdulden“ wird auch auf unseren Infotagen und bei der Durchführung eines internationalen Forschungsprojektes in Zusammenarbeit mit der IMP eine wichtige Rolle spielen.

Gerade weil die Förderung des MitoNET nun ausgelaufen ist, benötigt die Forschung andere Finanzquellen. Die DGM konnte in den letzten Jahren bereits vier kleinere Forschungsprojekte fördern und möchte das auch in Zukunft weiter tun. Viele Pilotstudien wären nicht zu realisieren, wenn private Vereine und Stiftungen nicht die Anfangsfinanzierung übernehmen würden. Darüber hinaus benötigen wir auch weiterhin finanzielle Mittel, um unserem Informationsauftrag mit Broschüren, Informationstagen und Besuchen von medizinischen Kongressen nachkommen zu können.

Mit dem Dank an alle, die uns in diesem  Jahr bereits mit größeren und kleineren Spenden unterstützt haben, verbinden wir daher unsere Bitte nach weiterer finanzieller Unterstützung. Die Berichte der Diagnosegruppe im Muskelreport, auf unserer Homepage und im Jahrbuch der DGM sprechen unseres Erachtens dafür, dass wir die Mittel sinnvoll und gewinnbringend einsetzen.

Wir wünschen Ihnen eine angenehme Adventszeit, ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest, ein gesundes Jahr 2015 und hoffen, Sie im nächsten Jahr auf einem unserer Patiententage oder den zahlreichen Festveranstaltungen der DGM zum fünfzigjährigen Bestehen begrüßen zu dürfen.

Für die „Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen“
Claus-Peter Eisenhardt und Karin Brosius