06.08.2019 | In eigener Sache

International Mito Patients trafen sich in Rom

Nachfolge für DGM dringend gesucht!

Vom 16. bis 18. Mai durfte ich als DGM Vertreter und IMP Vorstandsmitglied das jährliche Treffen der internationalen Patientenorganisation besuchen. Rom zeigte sich beim Wetter nicht gerade gastfreundlich – es regnete in Strömen. Aber das war eigentlich auch nicht so ungünstig, denn die Tagesordnung der dreitägigen Veranstaltung war ausgesprochen vollgepackt und recht arbeitsintensiv aufgestellt.

Mit Hilfe einer italienischen Unternehmensberatung wurde in den ersten beiden Tagen hauptsächlich Strategien zur zukünftigen Ausrichtung erarbeitet. Unsere Stärken als Bündnis nationaler Organisationen, persönliche Eigenschaften und bereits erfolgreich abgeschlossene Projekte wurden geachtet, aber dabei auch realen Hindernissen entgegengestellt.

IMP hat sich in den letzten Jahren als unverzichtbarer Partner für grenzüberschreitende Projekte etabliert. Die meisten erfolgversprechenden Forschungsprojekte werden aktuell als Kooperation zwischen mindestens drei unterschiedlichen nationalen Forschungseinrichtungen angesetzt. Ich erachte es zwar weiterhin als die größte Katastrophe in der Forschungslandschaft, dass selbst staatliche Einrichtungen sich immer stärker über Drittmittel finanzieren müssen aber es erhöht aufgrund der riesigen Fördersummen, die über EU-Projekte ausgeschüttet werden, den Druck zur Zusammenarbeit, wo früher vielleicht mehr Abschottung betrieben wurde. Somit hat sich IMP rechtzeitig vor 10 Jahren gegründet und die Vorteile der Globalisierung bei der Erforschung seltener Erkrankungen hervorgehoben und unterstützt.

IMP ist aber mehr als nur Unterstützer – IMP hat zunehmend auch Einfluss auf die Ausrichtung der Forschung und Therapieansätzen genommen. So ist es auch eine Initiative der internationalen Mitopatienten gewesen, den Focus auf Lebensqualität und Schmerz zu lenken. Damit wurde auch über zwei IMP-organisierte Workshops ganz entscheidende Impulse für die Frage gegeben, welche Variablen zur Erfolgsüberprüfung („outcome measures“) in der Therapieforschung ausgewählt werden. Die bisherige Erfahrung zeigte, dass die verwendeten Verfahren nicht ausreichend an der Realität der Betroffenen orientiert waren. Ohne frühzeitige und gleichberechtigte Beteiligung der Patientenvertretung hätte sich diesbezüglich wenig signifikant verändert.

Apropos frühzeitige und gleichberechtigte Beteiligung der Selbsthilfe: IMP hat einstimmig beschlossen, zukünftig absolut kompromisslos die Kooperation nach dem Prinzip „shared decision making“ (=gemeinsame Entscheidungsfindung) einzufordern. Es ist nicht mehr zeitgemäß, dass sich die Patientenbeteiligung auf eine (zu) späte Information und dann auf passive Unterstützungsschreiben beschränkt. Die Mito-Selbsthilfe fordert in ihren Leitlinien eine gleichberechtigte Beteiligung an Projekten von der ersten (!) Planungsphase an. Wer sich für dieses Konzept genauer interessiert, dem empfehle ich folgende Artikel:

https://content.iospress.com/download/journal-of-neuromuscular-diseases/jnd180368?id=journal-of-neuromuscular-diseases%2Fjnd180368

https://ojrd.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s13023-019-1103-8

Kommende Projekte 1: Global Mitochondrial Disease Awareness Week - 15. bis 21. September

Die jährliche stattfindende Aktionswoche um die breite Öffentlichkeit auf mitochondriale Erkrankungen hinzuweisen und zu informieren wird wieder eine Fülle an Aktivitäten beinhalten, an denen teilweise auch aus Deutschland teilgenommen werden kann. Ganz besonders gilt das natürlich wieder für die weltumfassende Beleuchtungsaktion ‚light up for mito‘. Am Samstag den 14. September – also zum Auftakt der awareness week – sollen wieder Denkmäler, berühmte Gebäude oder landschaftliche Monumente in grüner Beleuchtung erstrahlen. Wer also ein geeignetes Objekt vor der Haustüre hat kann gerne versuchen bei der kommunalen Verwaltung nachzufragen ob eine Beleuchtung in Grün möglich ist. Sehr oft sind die Beleuchtungsanlagen bereits auf LED umgestellt und eine Farbvariation ist problemlos möglich. Bei weißen Fassaden reicht auch bereits ein Filter auf der vorhandenen Beleuchtung. Wie das ganze organisiert und unterstützt werden kann und welche Aktionen sonst noch laufen findet man auf der Webseite: http://gmdaw.org/light-up-for-mito

Euromit 2020 – Newcastle – 14. bis 17. Juni 2020

Alle drei Jahre wird mit der EUROMIT ein Fachkongress mit weltweiter Beteiligung und Anerkennung organisiert. Teil des Programms wird auch in diesem Jahr ein Patientenfachtag sein.

Die Organisation auf wissenschaftlicher Seite liegt beim wellcome centre for mitochondrial research in Newcastle – eine Referenzadresse für Mito-Forschung. Bereits frühzeitig wird diesmal die Selbsthilfe in die Planungen eingebunden. Mit den KollegInnen der Lily foundation hat sich in Großbritannien eine sehr aktive und verlässliche Gruppe etabliert, die auch im Namen von IMP die Koordination und Ausrichtung der Patientenveranstaltungen federführend übernimmt. Wir können sicher sein, dass diesmal wirklich eine patientenorientierte Handschrift spürbar wird.

Bei Interesse bitte die Infos auf den folgenden Webseiten beachten:

https://www.facebook.com/Euromit2020

http://euromit2020.com

In eigener Sache –Nachfolge dringend gesucht:

Ich habe die Entwicklung von IMP seit der Gründungsphase jetzt über 10 Jahre mit viel Einsatz begleitet. 2014 bin ich als Vorstandsmitglied gewählt worden und mit der Aufgabe betraut, ein Konzept zur Erforschung der Lebensqualität von mitochondrial Erkrankten zu erarbeiten.

Ich habe in dieser Zeit an vielen Veranstaltungen teilgenommen und viele wichtige Entscheidungen mit herbeigeführt und getragen. Ich bin sehr froh, dass es mir gelungen ist, unsere Ideen von Teilhabe (shared decision making) und aktiver Krankheitsbewältigung auch international zu verbreiten. Das Forschungsprojekt über Lebensqualität und Schmerz, für das ich verantwortlich bin, ist mittlerweile sehr weit gediehen und die Thematik hat insgesamt einen Stellenwert in der Mitoforschung eingenommen, der nun für eine Eigendynamik sorgen wird.

Als ich von meinem letzten Einsatz zurück nach Hause kam, meinte mein Körper mir wieder einmal zeigen zu müssen, dass er nicht mehr bereit ist, solche kurzfristigen Leistungsspitzen zu tolerieren.

Ich habe daher entschieden, dass es an der Zeit ist, auch hier deutlich kürzer zu treten und die Dinge, die ich immer anderen empfehle auch selbst umzusetzen…

Ich wollte nun aber nicht so lange warten, bis sich ein Nachfolger gefunden hat. Die Erfahrung zeigt, dass solange man im Amt ist auch kein Druck hinsichtlich der Nachfolge entsteht. Deshalb habe ich meinen Rücktritt aus dem Vorstand von IMP erklärt und stehe in Sachen Forschung zukünftig nur noch beratend und im Bedarfsfall zur Verfügung. Mein Wunsch wäre es, spätestens bis zur Jahreshauptversammlung 2020, die parallel zur EUROMIT in Newcastle stattfinden wird, eine Nachfolgerin oder einen Nachfolger für die Vertretung der DGM innerhalb der internationalen Vereinigung benennen und einführen zu können.

Ich denke dass eine solche Aufgabe durchaus auch ein Betätigungsfeld für Partner und Angehörige wäre. Wichtig wären ausreichende englische Sprachkenntnisse und Lust an der Zusammenarbeit mit Gleichgesinnten aber auch manchmal recht unterschiedlichen Charakteren.

Bei Interesse stehe ich natürlich mit weiteren Informationen  zur Verfügung (carsten.gamroth [at] dgm.org). Unter https://www.mitopatients.org kann man sich mit IMP vertraut machen.

Ich würde mich freuen, wenn jemand Lust auf eine solche Aufgabe verspürt. An dieser Stelle möchte ich mich auch bei den Verantwortlichen der DGM bedanken, die von Anfang an hinter der Idee der internationalen Zusammenarbeit gestanden haben und bis heute die Mitgliedschaft in IMP unterstützt.

Für die Mito-Diagnosegruppe

Carsten Gamroth