24.08.2017 | In eigener Sache

International Mito Patients IMP

Jahrestreffen und Vorstandswahlen in Köln

Mitglieder von IMP während der Versammlung in Köln. Der Vorstand ist bis auf Emma Delrey auf dem Foto zusehen. Näheres unter www.mitopatients.org
Logo der International Mito Patients (IMP)

Am 13. Juni fand begleitend zur EUROMIT 2017 auch die Jahreshauptversammlung der International Mito Patients IMP statt.

Die internationale Patientenvertretung hat sich über die letzten Jahre zu einem echten Partner für die ebenfalls international tätigen Forscher und Kliniker entwickelt. (siehe www.mitopatients.org)

Auf der Agenda stand neben laufenden Projekten und Planung für die Zukunft auch die Neuwahl des Vorstandes. Sämtliche Vorstandsmitglieder wurden im Amt bestätigt und zur Erweiterung wurde noch Phil Yeske (UMDF) aus den USA benannt. Yeske ist Vater eines betroffenen Kindes und von Beruf Arzt. Er ist für den großen Amerikanischen Verband „United Mitochondrial Disease Foundation“ tätig. Mit seinen Kompetenzen wird er eine wertvolle Unterstützung insbesondere bei der Erstellung eines Patientenregisters sein.

Vorsitzende ist weiterhin Elja van der Veer (Niederlande). Ihr Stellvertreter und zuständig für das Register ist Piero Santantonio (Italien). Alfons Heetjans (NL) kümmert sich um die Finanzen und Emma Delrey (Frankreich) hat die Suche nach Förderungsmöglichkeiten auf ihrer Aufgabenliste. Ich (Carsten Gamroth) wurde erneut mit dem Schwerpunkt Forschung (Lebensqualität, Schmerz etc.) gewählt und darf mich an dieser Stelle für das Vertrauen bedanken.

Hier einige aktuelle Projekte von IMP:

IMP Patientenregister:

In den vergangen drei Jahren wurde intensiv an der Erstellung und Einführung eines Registers von Patienten für Patienten gearbeitet. Dieses Register soll weltweit Betroffenen offen stehen und deutlich mehr an Patientenbedürfnisse angepasst sein als medizinische Register.

Nur noch wenige Fragen und Probleme sind zu klären. Zum einen wird noch an der Sicherung der klinischen Diagnosen gearbeitet. In diesem Zusammenhang könnte die Erstellung eines ‚Diagnose-Passes‘ wichtig sein, in dem in kurzer und prägnanter Form nur die relevanten Informationen zur Mito-Diagnose stehen. Wir sind hierzu im Gespräch mit dem MitoNet.

Ein weiteres Problem entsteht aus datenschutzrechtlichen Gründen. Die amerikanische UMDF kann ein bereits bestehendes System und Register in das internationale einfließen lassen. Allerdings muss eine Kooperation mit den USA erst geprüft werden. Angesichts der aktuellen politischen Entwicklung muss das Register europäischen Standards entsprechen. Hierzu entwickeln die Experten gerade ein geeignetes Vorgehen. Es soll so schnell wie möglich ein Zugang aus allen Ländern ermöglicht werden. Eine deutsche Übersetzung wurde schon erstellt.

Global Mitochondrial Disease Awareness Week GMDAW:

In diesem Jahr wird die Aktionswoche zu Mitochondrialen Erkrankungen durch IMP organisiert (http://gmdaw.org/). In der Woche vom 17. bis 23. September werden Veranstaltungen und Aktionen koordiniert, die den Bekanntheitsgrad der seltenen Erkrankung erhöhen sollen.

Kernstück der weltumfassenden Aktionen ist „light up for mito“ am 16. September. Dann sollen insgesamt 55 Bauwerke und Naturdenkmäler in grünem Licht erstrahlen. Die Zahl 55 hat den Hintergrund, dass vor 55 Jahren erstmals ein Fall einer Mito-Erkrankung beschrieben und publiziert wurde. Die Aktion ist beim Guinnes Buch der Weltrekorde angemeldet!

Studie zur Lebensqualität von Mitopatienten:

Die schon häufig im MR beschriebene Studie ist in der finalen Phase! Es laufen noch zahlreiche Analysen der Daten. Erstmals wurden Teilergebnisse auf der Euromit2017 der Fachwelt vorgestellt (siehe Artikel über Euromit!). Eine Veröffentlichung in wissenschaftlichen Journals wird aktuell vorbereitet. Nur noch wenig Geduld und wir können umfassend informieren.

Es wurden auch schon Kontakte zu anderen Forschergruppen in den Niederlanden und Kanada geknüpft. Eine grenzüberschreitende Kooperation scheint bald möglich!

Workshops in Rom und Amsterdam:

IMP hat seit 2016 zwei Workshops organisiert und ausgerichtet, in denen es um die Frage nach Ergebnisvariablen für medizinische Forschung bei Mitochondrialen Myopathien geht.

Hierzu waren zunächst weltweit anerkannte Mitoforscher eingeladen. Im zweiten Workshop 30./31.März) kamen Vertreter der Pharmaindustrie dazu, die derzeit an der Entwicklung von Medikamenten arbeiten. Es sollte festgelegt werden, welche Symptome und Beschwerden durch ein mögliches Präparat verbessert werden sollten.

Bislang wird die Verbesserung durch ein Medikament überwiegend durch einen 5-Minuten-Gehtest überprüft. Zukünftig soll sichergestellt werden, dass neben einer Belastungsintoleranz / frühe Erschöpfung auch Schmerz kontrolliert werden soll. Ein Medikament wäre ja nicht wirklich hilfreich, wenn es zwar die Bewältigung einer definierten Wegstrecke verbessert aber gleichzeitig möglicherweise mehr Schmerz und Müdigkeit mit sich bringen würde.

Die Vertreter der Pharmaindustrie waren sehr offen für unsere Anregungen. Es wurden nun mehrere Erfolgsvariablen und Tests vereinbart, um sich zukünftig tatsächlich einem Konzept wie ‚Lebensqualität‘ in der Behandlungsforschung anzunähern. Eine Mitarbeit der Selbsthilfe ist in solchen Fällen unverzichtbar!

Fazit:

Die Patientenvertretung hat mit IMP einen Partner im Boot, der international Anerkennung besitzt. Die Kompetenzen von IMP werden stets von Forschern, Klinikern und Pharmaindustrie gesucht. Es gab bislang zahlreiche Anfragen um Mitarbeit oder um Einschätzungen aus Patientensicht. Zukünftig ist zu hoffen, dass ausschließlich mit den Betroffenen bzw. deren Vertreter gesprochen wird und nicht über uns!

IMP ist für die nächsten Jahre gerüstet. Wir werden weiterhin über die Aktivitäten berichten.

Carsten Gamroth

(Für die Diagnosegruppe Mitochondriale Erkrankungen i.d. DGM sowie für die International Mito Patients IMP)