27.02.2015 | Veranstaltungen

Fachtage für mitochondrial Erkrankte werden auch 2015 fortgesetzt

Auftakt in Lübeck am 30. Mai 2015

Fachtage für mitochondrial Erkrankte werden 2015 wieder fortgesetzt - Auftakt in Lübeck am 30.05.2015

Lange war die Finanzierung der von so vielen Betroffenen gewünschten Fortsetzung der Mito-Fachtage ungeklärt. Doch im Oktober des vergangenen Jahres konnte der Sprecher der Mito-Diagnosegruppe, Claus-Peter Eisenhardt, nach einem langen und aufwändigen Antragsverfahren verkünden: „Es geht weiter!“

Dank der finanziellen Unterstützung durch die ‚GlücksSpirale von LOTTO‘ können 2015 und 2016 insgesamt 4 Fachtage organisiert werden. Diese rücken mit den verschiedenen Veranstaltungsorten (2015: Lübeck und Münster; 2016 München und Potsdam) möglichst nahe an alle Betroffenen in der Bundesrepublik heran und ermöglichen es den Mitochondrial Erkrankten, sich über die Hintergründe der seltenen Störungen und über Bewältigungsmöglichkeiten zu informieren und mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Gerade der Bewältigungsaspekt soll zukünftig besonders intensiv beachtet werden. Trotz aller Fortschritte in der Erforschung der Erkrankung ist leider eine ursächliche Therapie oder gar Heilung nach wie vor noch nicht in Sicht. Das Leitziel der deutschen Mito-Selbsthilfe soll demnach sein, eine Verbesserung der Lebensqualität und Teilhabe von Mitochondrial Erkrankten zu erreichen. Unser Motto für die Fachtage lautet demnach: „Aktiv bewältigen statt passiv erdulden!“

Die geplanten Fachtage werden daher auch ganz intensiv inhaltlich auf Bewältigungsaspekte ausgerichtet sein. Der Auftakt der Reihe wird am 30. Mai in Lübeck sein. Carsten und Bärbel Gamroth haben perfekte Räumlichkeiten organisiert und ein interessantes Tagungsprogramm zusammengestellt.

Das vorläufige Programm sieht so aus:

„Leben mit einer Mitochondrialen Erkrankung – Aktiv Bewältigen statt passiv Erdulden…“

Uhrzeit

Thema / Inhalt

Referent

10:30

Eintreffen und Registrierung der Teilnehmer;

Kennenlernen bei Kaffee, Tee und Gebäck

Alle TN

11:00

Begrüßung / Einführung

Carsten Gamroth

11:15

Grußwort der Behindertenbeauftragten HL

Erika Bade

11:30

Die Diagnosegruppe ‚Mitochondriale Erkrankungen‘ in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

Claus Eisenhardt

Sprecher der Mito-DG

11:45

Leben mit Mitochondrialen Erkrankungen - Aspekte aus medizinischer Therapie und Forschung

Vortrag und Diskussion

PD Dr. Cornelia Kornblum (Universitätsklinik Bonn)

13:00 – 14:00

Mittagspause (Auswahl aus zwei Eintopfgerichten)

 

14:00

Leben mit Mitochondrialen Erkrankungen – Wie kann ich meine Lebensqualität bewahren und verbessern? (Vortrag und Diskussion)

Dipl.-Psych. Carsten Gamroth

15:00

Leben mit Mitochondrialen Erkrankungen – Ein spezieller Blick auf Störungen der Sprech-, Kau- und Schluckmuskulatur. (Vortrag und Übungen)

Jens Hübner, staatl. Gepr. Logopäde

16:00

Abschlußdiskussion

Alle TN

16:30

Ausklang bei Kaffee, Tee und Gesprächen

Alle TN

 

Die Teilnehmerzahl ist wie immer begrenzt! Aufgrund organisatorischer und förderungsbedingter Gründe können wir nur 60 Teilnehmer pro Fachtag zulassen. Also: Wer Interesse an der Teilnahme hat, sollte nicht zu lange überlegen. Der Kostenbeitrag beläuft sich auf Euro 15,- für DGM-Mitglieder. Nicht-Mitglieder bezahlen Euro 20,-. Dafür sind aber auch die Speisen und Getränke während des Fachtags inclusive.

Mit dem Anmeldeformular melden Sie sich bitte direkt bei der Geschäftsstelle in Freiburg an. Zur Anmeldung ist der Teilnehmerbeitrag auf das angegebene Konto zu überweisen. Die Plätze werden nach Zahlungseingang vergeben. Spontane Anmeldungen am Veranstaltungstag können nicht angenommen werden!

Der Fachtag in Lübeck findet in den Tagungsräumen der MARLI GmbH im Hochschulstadtteil statt. Die Adresse lautet: Carl-Gauß-Straße 13-15 in 23562 Lübeck

Anfahrtsskizze und Anfahrtmöglichkeiten

 

Lübeck lädt über den Fachtag hinaus auch zu einem Bummel in dem historischen Stadtzentrum ein. Also, verbinden Sie doch den Besuch des Fachtags mit der Möglichkeit zu einem Kurzurlaub. Womit wir wieder bei unserem Tagungsmotto wären: „Aktiv bewältigen statt passiv erdulden…“

Wir hoffen auf eine anregende und hilfreiche Veranstaltung und auf viele nette persönliche Kontakte.

Eure Mito-Diagnosegruppe