Ziele

1. Beraten und Informieren

  • Sammeln und Bereitstellen von Informationen über LGMD.
  • Herstellen von Kontakten zu Fachärzten und Wissenschaftlern,
  • Besuch von Fachkonferenzen und Aufbereitung der Informationen für die Mitglieder

2. Vernetzen

  • Aufbau von Kontakten zu internationalen Netzwerken und Organisationen im Bereich neuromuskulärer Erkrankungen mit Schwerpunkt LGMD
  • Information der Mitglieder über internationale Projekte und Aktivitäten

3. Öffentlichkeitsarbeit

  • Das Bewusstsein für die spezielle Problematik der Betroffenen einer Muskelkrankheit in der Öffentlichkeit und bei den Fachmedizinern wecken