Ziele
1. Beraten und Informieren
- Sammeln und Bereitstellen von Informationen über LGMD.
- Herstellen von Kontakten zu Fachärzten und Wissenschaftlern,
- Besuch von Fachkonferenzen und Aufbereitung der Informationen für die Mitglieder
2. Vernetzen
- Aufbau von Kontakten zu internationalen Netzwerken und Organisationen im Bereich neuromuskulärer Erkrankungen mit Schwerpunkt LGMD
- Information der Mitglieder über internationale Projekte und Aktivitäten
3. Öffentlichkeitsarbeit
- Das Bewusstsein für die spezielle Problematik der Betroffenen einer Muskelkrankheit in der Öffentlichkeit und bei den Fachmedizinern wecken