04.10.2019 | In eigener Sache

Zweites Treffen der LGMD Diagnosegruppe ein voller Erfolg

Am Wochenende vom 28. bis zum 29. September 2019 trafen sich um die 100 Leute in Hohenroda zum zweiten LGMD Treffen der Diagnosegruppe zum Thema „LGMD im Alltag“.

Die Vorsitzende Frau Hannelore Hoffmann hat die Veranstaltung am Samstag, 28.09.2019 um 13:00 Uhr mit ein paar Worten eröffnet.

Im Anschluss hat Herr Sproß, der Bundesgeschäftsführer der DGM, das Wort ergriffen. Er hat sich viel Zeit genommen und von seiner Arbeit in der DGM berichtet. Themen wie z.B. Förderung, Studien, Patientenregister, Spenden (ohne Spenden gäbe es die DGM nicht) und vieles mehr wurde angesprochen. Sehr positiv wurde das Probewohnen angepriesen. Einige Teilnehmer haben das Probewohnen schon in Anspruch genommen und positiv berichtet. Die Wohnung in Freiburg liegt sehr idyllisch, ist komplett behindertengerecht und mit diversen Hilfsmitteln zum Ausprobieren ausgestattet. Die  Devise von Herrn Sproß: „Selbsthilfe macht klug und ist wichtiger wie jeder Arztbesuch“. Den behandelnden Medizinern mit Wissen entgegenkommen. Ein sehr motivierender Vortrag des Herrn Sproß.

Frau Löhnert, Ergotherapeutin in der Klinik Hoher Meissner, hat zum Thema „Erhalt der Handlungsfähigkeit im Alltag und Berufsleben“ vorgetragen und hat einfache und schnelle Übungen mit Handtuch, Wasserflasche, Luftballon, Holzstab, Terraband etc. gezeigt. Viele praktische Tipps für zu Hause. Des Weiteren hat sie die Flankenatmung gezeigt. Eine Arbeit der Ergotherapeutin ist auch die Hilfsmittelversorgung. In diesem Zusammenhang ist sie auf das Thema Beantragung von Tisch und Stuhl gekommen. Leider lehnt die Rentenversicherung mittlerweilse eine Versorgung dieser Hilfsmittel ab.

Nach einer Kaffeepause wurden durch das Organisations-Team (Hannelore Hoffmann, Hilke Roolfs, Roland Ersing und Hartwig Schröder) fünf Gesprächsgruppen gebildet, in denen ein zweistündiger Austausch stattfand. Frau Katharina Kohnen hat sich als Vertreterin des Bundesvorstandes und der Jungen DGM um die Jugendlichen Teilnehmer gekümmert. Vordergründig sind die Themen „Krankheitsbilder“, „Hilfsmittelversorgung“, „Berufsleben“ und „Ernährung“ besprochen worden. Der gemeinsame Austausch war den Teilnehmern bei dieser Veranstaltung besonders wichtig.

Um 18:30 Uhr endet der Tag mit einem reichhaltigen warmen Buffet und ging dann in ein gemütliches Beisammen sitzen über.

Der Sonntag beginnt mit einem reichhaltigen Frühstücksbuffet.

Zum Thema „LGMD-was ist ärztlich zu tun“ hat Frau Dr. Schneider, Oberärztin am neuromuskulären Zentrum Halle einen sehr informativen Vortrag gehalten. Neben der Muskeln können auch Herz, Lunge und Skelett betroffen sein. Weitere Themen waren Schmerzen, genetische Aspekte und neues aus der Wissenschaft. Sie hat sich viel Zeit für die Beantwortung weiterer Fragen genommen.Sie führt auch aus, dass eine übertriebene Schonung bei Bewegung und Sport nicht erforderlich ist. Sport und Bewegung sind durchaus wichtig. Natürlich nicht in übertriebenen Maße. Ihre zur Verfügung gestellten Unterlagen sind auf der Homepage der Diagnosegruppe nachzulesen.

Herr Julian Thorey aus der Klinik Hoher Meissner hält einen Vortrag zum Thema „Warum ist Physiotherapie wichtig?“. Er hat mit seinen Worten und praktischen Beispielen deutlich gemacht, wie wichtig Physiotherapie ist. Eingangs geht er darauf ein, dass ein Muskelaufbautraining nicht geeignet ist. Vielmehr geht es darum, die bestehenden Funktionen so lange wie möglich zu erhalten und ggf. zu korrigieren mit Dehnübungen, Massagen und Wärmeanwendungen. Herr Thorey berichtet auch, dass Faszientraining und Triggerpunkttherapie für Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung nicht angewendet werden sollte, da die Muskeln geschädigt werden könnten. Herr Thorey hat gute Übungen und Anwendungen für Zuhause gezeigt (auch Partnerübungen).

Das Wochenende endet mit einem gemeinsamen Mittagessen

Insgesamt war das Wochenende ein voller Erfolg. Die Teilnehmer waren durchweg zufrieden. Der Veranstaltungsort, das Hotel und der Service vor Ort war überragend. Ein großes Dankeschön an alle Mitwirkenden und Frau Katharina Kohnen, die zwei Jugendliche für die DGM-Arbeit gewonnen hat.

Ein besonderes Dankeschön geht an die BARMER Krankenkasse, die die Veranstaltung gesponsert hat.

Die Diagnosegruppe freut sich auf das nächste Treffen im nächsten Jahr. Die Planung läuft bereits auf Hochtouren. Wir werden bei der nächsten Veranstaltung Anregungen und Wünsche, die persönlich oder über Fragebogen zu uns kamen, versuchen zu berücksichtigen.

Hage, 04.10.2019