09.04.2021 | In eigener Sache

Studie zur Diagnostik und Versorgung im deutschsprachigen Raum

Liebe von LGMD Betroffene oder Angehörige dieser,

Wir möchten verstehen, wie Personen mit Gliedergürteldystrophie (LGMD) derzeit im Hinblick

auf Diagnostik und Versorgung im deutschsprachigen Raum versorgt sind und Ihr/Sie könnt/können uns dabei helfen!

Als Teil eines internationalen Forschungsprojektes haben wir einen Fragebogen entwickelt, der Betroffene und Angehörige von Patienten mit LGMD weltweit nach ihren Erfahrungen befragt. Unser Ziel ist es, die aktuelle Versorgungssituation zu erfassen, damit daraus mögliche Standards der Versorgung abgeleitet oder überarbeitet werden können.

Der Fragebogen erhebt allgemeine Informationen über die bisherige medizinische Geschichte von Betroffenen und deren aktuelle Versorgungslage. Es werden dabei keinerlei sensible Daten wie Namen, Kontaktdaten oder Emailadressen abgefragt. Alle Antworten werden ausschließlich anonym gesammelt, so dass keinerlei Rückschlüsse auf die antwortenden Personen möglich sind. Wenn Du / Sie an dem Fragebogen teilnehmen möchtest/en, dann klicken Sie bitte auf den folgenden Link:

https://redcap.nchri.org/surveys/?s=TDXYW8TLKA