11.07.2019 | In eigener Sache

Auf Einladung des Landesverbandes Niedersachsen konnten wir uns als Diagnosegruppe vorstellen

Auf Einladung des Landesverbandes Niedersachsen konnten wir uns als Diagnosegruppe "LGMD" vorstellen.

Moin
und auch von meiner Seite
herzlich Willkommen

Mein Name ist Hilke Roolfs,
ich komme aus Hage
und als Vertretung der Vorsitzenden Frau Hannelore Hoffmann
möchte ich Ihnen heute kurz die Diagnosegruppe LGMD vorstellen.

Ich selbst bin betroffen mit LGMD2t
und erst im Jahre 2016 wurde sie genetisch gesichert.Was versteckt sich hinter der Abkürzung LGMD eigentlich?

LGMD ist die englische Abkürzung für limb-girdle muscular dystrophy,
was auf Deutsch als Gliedergürtel-Muskeldystrophie definiert ist.
Die Gliedergürtel-Muskeldystrophien
sind eine Gruppe von erblichen,
progressiven Muskelkrankheiten,
bei denen die Muskulatur des Schulter- und Beckengürtels überwiegend
oder ausschließlich
betroffen ist.

In der Mehrheit der Fälle
führt die fortschreitende Muskelschwäche zu Behinderungen,
welche mit erheblichen Einschränkungen im Alltag verbunden ist.

Hier sind zusätzliche Maßnahmen und Hilfen erforderlich wie z.B.

-behindertengerechte Wohnraumanpassung,
-Hilfsmittel wie u.a. Gehhilfen, Rollator, Rollstuhl, Beatmungsgerät etc.
-sowie regelmäßige Rehamaßnahmen,
-oder ein Pkw-Umbau,
-eine Arbeitsplatzgestaltung im Zuge der beruflichen Rehabilitation
- und besonders wichtig die Therapien wie Physio- und Ergotherapie, Logopädie, Massagen und evtl. begleitende Psychotherapie zur Krankheitsbewältigung.
-(Entspannungstechniken, Heilpraktiker, Akupunktur, Traditionelle chinesische Medizin) seien noch am Rande erwähnt

Dies sind nur einige Beispiele für mögliche und notwendige Hilfen und Maßnahmen.

Hierfür müssen natürlich die entsprechenden Anträge bei Versorgungsämtern,
Krankenkassen,
Pflegekassen,
Rentenversicherungen etc.
gestellt werden.
In vielen Fällen ist ein längeres Antragsverfahren erforderlich
von Widerspruch bis Klageverfahren.

Um die Betroffenen hierbei bestmöglich zu unterstützen,
wurde im September 2017 die Diagnosegruppe LGMD gegründet.

Zum Gründungsvorstand gehören die Vorsitzende
Frau Hannelore Hoffmann
und der Stell. Vorsitzende
Herr Hartwig Schröder.

Die Diagnosegruppe LGMD ist ein Teil der DGM,
sie ist bundesweit tätig
und dem DGM-Bundesvorstand direkt unterstellt.

Derzeit sind fast 550 Mitglieder
mit der Diagnose LGMD in der DGM
und die Anzahl wächst stetig.

So konnten allein im Jahre 2018
30 neue Mitglieder verzeichnet werden.
Die Diagnosegruppe soll dabei ein vertrauter Ort des Austauschs
und der Unterstützung sein,
insbesondere über Fragen des Umgangs mit der Erkrankung.

Hier werden Kontakte zu Fachärzten und Wissenschaftlern hergestellt,
was gerade für die neuen Mitglieder,
mit einer frischen Diagnose,
eine gute und hilfreiche Unterstützung darstellt.

Des Weiteren werden Informationen über aktuelle Forschungsergebnisse, Behandlungsmöglichkeiten und Hilfsmittel gesammelt
und zur Verfügung gestellt.
Ebenso wird die Erstellung von diagnosespezifischen Patientenregistern unterstützt.

Die Vernetzung auf nationaler und internationaler Ebene
mit anderen Organisationen
wird angestrebt.
Erste Kontakte mit einer französischen Gruppe wurde bereits hergestellt.

Allein in der geschlossenen Facebook Gruppe,
mit derzeit 110 Mitgliedern
findet ein ständiger und reger Austausch statt.

Auch wurde inzwischen eine Whatsapp Gruppe gegründet und gut angenommen.

Darüber hinaus
finden auch diagnosespezifische Fachtage
und Symposien statt.

Hier ist als Beispiel der erste LGMD-Fachtag zu nennen,
welcher im August 2018 in Kassel stattfand.
Sehr gut kamen dort u.a.
die Vorträge von Frau Prof. Dr. Spuler
und Herrn Dr. Schröter an.
Frau Prof. Dr. Spuler befasst sich mit der Muskelstammzellforschung
und hat ihre aktuelle Arbeit dargelegt.

Hier sei erwähnt,
dass Frau Prof. Dr. Spuler
aktuell mit ihrem Team
an zwei LGMD-Forschungsaufträgen arbeitet.

Herr Dr. Schröter von der Klinik Hoher Meissner
hat ebenfalls in einem 1,5 stündigen Vortrag von seiner Arbeit in der Reha-Klinik berichtet.
Insgesamt wurde der Fachtag von den Teilnehmern sehr gut angenommen.

Dieses Jahr wird eine zweitägige Fachtagung in Hohenroda
zum Thema „LGMD im Alltag“
stattfinden
und zwar am 28. und 29. September 2019.
Hierzu laden wir Sie herzlich ein.

Der Geschäftsführer der DGM,
Herr Sproß,
hat seine Teilnahme zugesagt.
Des Weiteren unterstützen uns während dieser Fachtagung
Frau Dr. Schneider, Neurologin und Oberärztin der Uniklinik Halle,
eine Ergotherapeutin sowie ein Physiotherapeut der Klinik Hoher Meissner
und Frau Katharina Kohnen von der jungen DGM.

Die Diagnosegruppe LGMD freut sich natürlich über jedes neue Mitglied (aktiv und/oder passiv)
und selbstverständlich freuen wir uns auch über jede Spende,
denn erst dadurch
wird die tolle Arbeit
und Unterstützung der Gruppe
ermöglicht.

Dies war es soweit von meiner Seite,
ich hoffe
ich konnte Ihnen
einen kleinen Überblick über die Diagnosegruppe LGMD verschaffen,
ich bedanke mich recht herzlich für Ihre Aufmerksamkeit
und wünsche uns noch einen regen Austausch