27.09.2021 | In eigener Sache

30.September, Internationaler LGMD-Tag

  1. Der Tag des Bewusstseins für Gliedergürtel-Muskeldystrophie ist eine jährliche gemeinsame Anstrengung, um weltweit auf Menschen mit Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD) aufmerksam zu machen und findet am 30. September statt.

    Wir laden alle Personen mit LGMD, Familienmitglieder, Organisationen, Angehörige der Gesundheitsberufe, Forscher, Arzneimittelentwickler, Organisationen des öffentlichen Gesundheitswesens und alle Verbände mit Interesse an LGMD ein, sich zusammenzuschließen und uns dabei zu helfen, das Bewusstsein für diese seltenen und fortschreitenden neuromuskulären Erkrankungen zu schärfen, die in der Vergangenheit nicht die Aufmerksamkeit bekommen, die sie verdienen.

    Die LGMD-Foundation in Amerika hat diesen Tag vor sieben Jahren ins Leben gerufen.

    https://www.lgmd-info.org/lgmd-day-2021/

    Wir möchten auch in Deutschland diesen Tag zum Anlass nehmen,das Bewusstsein auch für LGMD zuschärfen.

    Bei LGMD gibt es aktuell etwa 30 bekannte Unterformen. Der Verlauf ist von relativ leicht bis ganz schwer.

  2. https://youtu.be/IvIblJsKDX4