Diagnosegruppe LGMD (Gliedergürteldystrophie)

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Die Diagnosegruppe LGMD (Gliedergürteldystrophie) ist Teil der DGM, die als größte und älteste Selbsthilfeorganisation Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen vielfältig unterstützt. Wir als Diagnosegruppe agieren bundesweit und sind dem Bundesvorstand direkt unterstellt.

Diagnosegruppen wurden ins Leben gerufen,um sich der einzeln Formen der Muskelerkrankungen anzunehmen und betroffene Menschen aktiv zu unterstützen. Fachveranstaltungen zur aktuellen Forschung und zudem speziellen Krankheitsbild ergänzen das Angebot der Gruppe. Wir möchten Informationen über Forschungsergebnisse, Behandlungsmöglichkeiten und Hilfsmittel sammeln und zur Verfügung stellen. Daneben ist es aber auch ein wichtiges Anliegen, sich innerhalb der Gruppe über Fragen des Umgangs mit der Krankheit intensiver auszutauschen.

Hauptmerkmale der LGMD sind fortschreitende Schwäche und Muskelschwund, die hauptsächlich den Schultergürtel (skapulohumeraler Typ), den Beckengürtel (pelvifemoraler Typ) oder beide betreffen. Die meisten Fälle im Kindesalter haben eine pelvifemorale Verteilung der Schwäche. Bei Erwachsenen sind in der Regel sowohl der Schulter- als auch der Beckengürtel betroffen, wobei die Schwäche der proximalen Gliedmaßen (nahe dem Körperkern) allmählich zunimmt. Die Gesichtsschwäche ist in der Regel leicht ausgeprägt oder fehlt ganz.

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