FSHD-Gruppe in der DGM
Die FSHD-Gruppe im Überblick
Die FSHD-Gruppe ist eine der Diagnosegruppen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM). Sie wurde 2015 gegründet und besteht aus über 600 Mitgliedern. Sie vertritt Betroffene der Fazio-skapulo-humeralen Muskeldystrophie sowie ihr Umfeld und setzt die Aufgaben und Ziele der DGM insbesondere für diese Neuromuskuläre Erkrankung um.
Unsere Ziele
Wir als FSHD-Gruppe haben uns für unsere Arbeit folgende Ziele gesteckt und definieren uns so:
- Wir sind selbst an FSHD erkrankt, wollen informieren, helfen, fördern, werben, Erfahrungen und Wissen teilen.
- Wir bringen Fachpersonen aus Wissenschaft, Medizin, und Pharmazie zusammen.
- Wir arbeiten mit europäischen FSHD-Selbsthilfegruppen zusammen und sind Mitglied des europäischen Netzwerkes FSHD Europe.
- Wir veranstalten Patiententage und Symposien, an denen führende FSHD-Therapieforscher und andere Spezialisten ihr Wissen mit uns teilen.
Schreib’ einfach, wenn du Fragen hast oder hallo sagen willst. Bis bald!
Zusammenarbeit
Krankheitsbild FSHD
Hinweise zur Diagnosestellung und zu therapeutischen Möglichkeiten, zu Vererbung und Molekulargenetik sowie zum Stand der Forschung finden Sie hier:
Kontakt auf Augenhöhe
In der Diagnosegruppe engagieren sich ehrenamtliche Kontaktpersonen, die mit ihrer Erfahrung Ratsuchenden unterstützend zur Seite stehen. Sie sind selbst erkrankt oder Angehörige von Betroffenen. Mit ihren langjährigen eigenen Erfahrungen und durch die regelmäßige Teilnahme an Schulungen, können sie Ratsuchenden kompetent zur Seite stehen.
Zur persönlichen Kontaktaufnahme gibt es neben den landesweit verteilten Gesprächskreisen für Menschen mit Muskelerkrankung allgemein auch Gruppen speziell für FSHD-Betroffene. Es erfolgt in persönlicher Atmosphäre jeweils reger Erfahrungsaustausch und Hilfe zur Selbsthilfe. Zu diesen und weiteren Angeboten der Diagnosegruppe:
Tipps & Links bei FSHD
Hier finden Sie Infos zu Sozialen Netzwerken, wichtige Plattformen und Materialien aus den FSHD-Patiententagen.
Aktuelles und Veranstaltungen
Hier finden Sie alle Neuigkeiten der FSHD-Gruppe:
Struktur und Leitung der FSHD-Gruppe
Die Leitung der Diagnosegruppe liegt in den Händen der ehrenamtlichen Vorsitzenden und ihrer Stellvertretung. Beide werden alle drei Jahre gewählt und fungieren mit den ebenfalls per Wahl bestimmten Delegierten als Bindeglied zwischen Bundesverband und Mitgliedern. Sie führen und vertreten die Diagnosegruppe nach außen und gestalten deren Arbeit.
Gemeinsam mit den Mitgliedern unterstützen sie den Bundesverband in der Erreichung der Ziele der DGM.
Derzeit setzt sich der Vorstand wie folgt zusammen:
Bine Haase
Stellv. Delegierte/r bine.haase@dgm.org39179 Barleben
Marion Haase
Vorsitzende/r, Delegierte/r marion.haase@dgm.org T 0173 411794139179 Barleben
Christoph Küsell
Stellv. Delegierte/r christoph.kuesell@dgm.org65812 Bad Soden
Dr. Hans Herbert Langer
Delegierte/r hans-herbert.langer@dgm.org T 04102 69288722927 Großhansdorf
Birgit Rosson
Stellv. Vorsitzende/r birgit.rosson@dgm.org T 0160 754328170839 Gerlingen
Roland Sattler
Stellv. Delegierte/r roland.sattler@dgm.org75175 Pforzheim
Anschrift
Marion Haase
Vorsitzende der FSHD-Gruppe in der DGM
Breiteweg 123/C2
39179 Barleben
Spendenkonto
SozialBank
IBAN: DE51 3702 0500 0007 7722 12
BIC: BFSWDE33XXX
Schwache Muskeln brauchen starke Helfer
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