Tagungen & Kongresse

FSHD-Patientenfachtag 2020 Karlsruhe

ABGESAGT aufgrund der aktuellen globalen Covid-19-Pandemie!! (siehe News)
Ein neuer Termin wird bekanntgegeben, sobald alles geklärt ist.
Vielen Dank für euer Verständnis!

Den diesjährigen Patiententag richtet die FSHD-Diagnosegruppe zusammen mit dem Landesverband Baden-Württemberg der DGM e. V. aus.

Am 16. Mai 2020 werden in der Gartenhalle im Kongresszentrum Karlsruhe namhafte nationale und internationale Wissenschaftler und Ärzte aus der FSHD-Forschung Vorträge zu verschiedenen Themen halten, anschließend wird der Tag mit einer unterhaltsamen Abendveranstaltung mit Live-Musik, Abendessen, der Verleihung des FSHD-Ulrich-Brodeßer-Preises und hoffentlich vielen Gesprächen im lockeren Beisammensein abgeschlossen.

Datum: 16.05.2020

Tagungsort: Gartenhalle, Kongresszentrum Karlsruhe, Festplatz 3, 76137 Karlsruhe

Unser geplantes Programm (Änderungen vorbehalten):

Ab 8.30 Uhr                       Einlass

09.30 Uhr                           Begrüßung und Grußadressen

10.00 – 10.45 Uhr           „Rehabilitation bei FSHD“
Dr. Carsten Schröter
Klinik Hoher Meißner, Bad Sooden-Allendorf

10.45 – 11.30 Uhr           „CRISPR/Cas9 basierte Optionen der Genveränderung bei Muskeldystrophien - Perspektiven der Anwendung von Stammzellen“
Prof. Dr. Simone Spuler
Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin, Berlin

11.30 – 12.00 Uhr           Kaffeepause

12.00 – 12.45 Uhr           „Entwicklung der Gen-Therapie bei FSHD“
Dr. Scott Q Harper
The Ohio State University School of Medicine, Center for Muscle Health & Neuromuscular disorders, USA

12.45 – 14.00 Uhr           Mittagspause

14.00 – 14.45 Uhr           „Outcome measures – allgemeingültige Prüfwerte in klinischen Tests bei FSHD“
Dr. Federica Montagnese
Friedrich Baur Institut, Neurologische Klinik und Poliklinik der Universität München

14.45 – 15.30 Uhr           „Personalisierte Einnahme von Antioxidantien bei FSHD“
Prof. Dalila Laoudj-Chenivesse und Dr. Sandrine Arbogast
Universität Montpellier, Frankreich

15.30 – 16.00 Uhr           Kaffeepause

16.00 – 16.45 Uhr           „FSHD-Forschung – ein Überblick“
Prof. Bazil van Engelen
Radboud UMC, Nijmegen, Niederlande

16.45 – 17.00 Uhr           „Studienaufruf – Kooperation Niederlande/Deutschland“
Dr. Nicole Voet
Radboud UMC, Nijmegen, Niederlande

17.00 – 18.00 Uhr           „FSHD-Ulrich-Brodeßer-Preis 2020“
Referate der Preisträger

ab 18.30 Uhr                     Abendveranstaltung

Abendveranstaltung
Die Abendveranstaltung beginnt um 18.30 Uhr und findet ebenfalls in der Gartenhalle des Kongresszentrums statt.
In feierlichem Rahmen findet die Verleihung des FSHD-Ulrich-Brodeßer-Preises 2020 statt.
Wer den Tag mit einem leckeren Abendessen und netten Gesprächen ausklingen lassen möchte, ist herzlich eingeladen.
Musikalisch werden wir von der Band „Fat Trousers acoustic Rollers“ unterstützt (Näheres zur Band im Anhang).
Für die Abendveranstaltung wird ein Unkostenbeitrag von 25 € pro Person erhoben. Dieser beinhaltet das Abendessen sowie alkoholfreie Getränke. Eine Anmeldung ist zwingend erforderlich.

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Infos zur Band:
Hinter jedem FSHD Patienten steckt ein sehr lebendiger Mensch

Einer davon ist Henry Jürgens (52), pensionierter Sport-, Biologie-, Physik-, Mathematiklehrer und Musiker.
Lebendig bleiben, in Bewegung bleiben, Neues lernen, in Gemeinschaft agieren, öffentlich bleiben und vor allen Dingen: Freude, Begeisterung und Lebenslust leben – mit und durch Musik!
Henry und Mitmusiker Markus waren erst kürzlich im Fernsehen bei „Der beste Chor im Westen“ zu sehen. Jetzt spielen sie mit ihrer Band „Fat Trousers acoustic Rollers“ beim FSHD Patiententag in Karlsruhe.
Ein Anliegen der Band ist es, zu zeigen, dass auch mit erheblichen Einschränkungen durch die FSHD, mit Stimme und am Instrument auf einem guten Niveau „performt“ werden kann. Und das Singen ist ja die schönste und effektivste Atemtherapie, die man sich vorstellen kann. Dazu noch die Harmonie, die in Chor und Band bei jedem Ton auf der Bühne mitschwingt. Das setzt eine Menge Oxytocin und Adrenalin frei.
Das zweite große Anliegen der Band ist es, dem Publikum einen wunderschönen Abend mit Gänsehautmomenten, Mitwippen, Mitsummen und viel Lebensfreude zu bereiten.
Die FAT TROUSERS ACOUSTIC ROLLERS spielen in der Besetzung Henry Jürgens (Gesang, Akustikgitarre), Markus Joepgen (Gesang, Akustikgitarre), Carmen dell Oro (Gesang, Akustikbass) und Anton Langen (Gesang, Cajon). Im Vordergrund steht der vierstimmige Gesang der Band. Dazu gibt es dann im „MTV unplugged Feeling“ von gefühlvollen Balladen bis hin zu groovenden Tanznummern ein breites Spektrum akustischer Musik.
Von den Beatles, Cat Stevens und den Rolling Stones, über Depeche Mode und Iron Maiden aus den 1980ern, bis hin zu aktuellen Nummern von George Ezra oder Robbie Williams werden die Songs mehrstimmig und akustisch von der Band in ihrem ganz eigenen Stil interpretiert.
Die „Fat Trousers“ haben sich in den letzten drei Jahren zu einer umtriebigen und gut gebuchten Band im semiprofessionellen Bereich entwickelt. Dabei ist es der Band immer wichtig gewesen, dass die Auftrittsorte und Anlässe interessant und inspirierend sind. Ob es nun ein Auftritt im neu eröffneten Friseursalon eines syrischen Geflüchteten, der Überraschungsauftritt zum 60sten Geburtstag mit den Lieblingsliedern für die Ehefrau, der Auftritt auf dem Tresen einer Reeperbahnkneipe, oder ein Auftritt vor 400 Zuhörern im Theater ist, wichtig ist die Beziehung sowie die gegenseitige Inspiration von Band und Publikum.
Und gerade deshalb freut sich die Band unheimlich auf diesen Auftritt beim FSHD Patiententag.

Das Programm und das Anmeldeformular stehen weiter unten zum Download bereit.

Ihre Fragen zur Veranstaltung beantworte ich jederzeit gern:
Marion Haase
marion.haase [at] dgm.org
oder Tel. 0173 4117941

ACHTUNG: Anmeldeschluss ist der 15.04.2020!

Bitte senden Sie die Anmeldung an die Bundesgeschäftsstelle der DGM:

per Post: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., Im Moos 4, 79112 Freiburg
per Fax: 07665/ 9447-20
per E-Mail: info [at] dgm.org (subject: FSHD%20Patientenfachtag%20Karlsruhe%202020%20-%20Anmeldung)

Es wird ein Teilnehmerbeitrag von 25,-€ für DGM-Mitglieder und 35,-€ für Nichtmitglieder erhoben, sowie ggf. ein Unkostenbeitrag für die Abendveranstaltung von 25,-€.

Mit herzlichen Grüßen

Im Namen des Organisationsteams
Marion Haase

Downloads zum Thema:

Termin

  • Samstag, 16.05.2020

09.30-18.00 Uhr