30.09.2017

Einladung Studie Charité Berlin

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Die Studie

Herzbeteiligung bei Patienten mit Fazio-skapulo-humeraler Muskeldystrophie (FSHD)

wird fortgesetzt!

Liebe Betroffene, 2015/2016 haben wir eine Studie zur Herzmitbeteiligung durchgeführt.

In dieser Studie, die bald publiziert werden soll und deren Teilergebnisse wir bereits auf internationalen Kongressen vorgestellt haben, konnten wir bei ca. einem Viertel der Patienten Veränderungen im Herzmuskel mittels Herz-MRT nachweisen.  Diese Veränderungen könnten mit dem Auftreten der Herzrhythmusstörungen in Zusammenhang stehen.

Aufgrund von zahlreichen Erkenntnissen aus Studien und Fallberichten wird bereits heute eine regelmäßige kardiologische Untersuchung bei Patienten mit FSHD empfohlen.

Es ist immer noch unklar, wie sich die Herzbeteiligung im Verlauf entwickelt und welche Parameter am besten wirkliche Probleme voraussagen können.  Um das genauer zu verstehen möchten wir eine

FSHD Kardio-MRT Follow-up Studie

durchführen, zu der wir Sie gern als Teilnehmer einladen möchten!

Alle weiteren Informationen finden Sie in der zum Download bereitstehenden pdf-Datei!