Beratung & Selbsthilfe bei FSHD
Kontakt auf Augenhöhe
In der FSHD-Gruppe sind Kontaktpersonen freiwillig engagiert. Sie stehen Ihnen für Informationen und Erfahrungsaustausch gerne zur Verfügung.
Sie finden hier Personen, die entweder selbst oder als Angehörige von Fazio-skapulo-humeraler Muskeldystrophie betroffen sind sowie Menschen, die durch ihren beruflichen Werdegang mit der Krankheit in Berührung kamen und deshalb für die DGM aktiv sind.
Die Kontaktpersonen werden von der DGM regelmässig geschult und in ihrer ehrenamtlichen Arbeit unterstützt.
Zögern Sie nicht, Kontakt aufzunehmen. Unsere Ehrenamtlichen sind gerne mit einem offenen Ohr, mit ihren Erfahrungen und Tipps für Sie da.
DGM-Kontaktperson
Miriam Carl-Bölük miriam.carl-boeluek@dgm.org13156 Berlin
DGM-Kontaktperson
Claudia Gercke claudia.gercke@dgm.org85221 Dachau
DGM-Kontaktperson
Bine Haase bine.haase@dgm.org39179 Barleben
DGM-Kontaktperson
Marion Haase marion.haase@dgm.org T 0173 411794139179 Barleben
DGM-Kontaktperson
Heike Hilgers heike.hilgers@dgm.org T 02156 272847918 Tönisvorst
DGM-Kontaktperson
Christoph Küsell christoph.kuesell@dgm.org65812 Bad Soden
Gesprächskreise & Selbsthilfegruppen
Die positiven Wirkungen von Selbsthilfegruppen auf ihre Teilnehmerinnen und Teilnehmer ist heute wissenschaftlich erforscht. Sich gemeinsam den Herausforderungen einer seltenen chronischen Erkrankung zu stellen, ist ein wichtiger Baustein für die eigene Lebensqualität.
In Ihrem Landesverband finden Sie viele Gesprächskreise für Muskelkranke allgemein. Da Menschen mit Neuromuskulärer Erkrankung im Alltag jeweils vor ähnlichen Herausforderungen stehen, sind deren Treffen eine wertvolle Unterstützung auch für Menschen mit Fazio-skapulo-humeraler Muskeldystrophie.
In der DGM finden zudem speziell zu FSHD nachfolgende Gesprächskreise für Betroffene und Angehörige statt.
Melden Sie sich gerne bei der angegebenen Kontaktperson, um näheres zu erfahren.
Gesprächskreis für Angehörige (online)
Dr. Hans Herbert Langer hans-herbert.langer@dgm.org T 04102 692887
Treffen der FSHD-Kontaktgruppe Bayreuth
Angelika Schnappauf angelika.schnappauf@dgm.org T 09206 45595445 Bayreuth