14.09.2016 | In eigener Sache

Registrierung UK-Patientenregister

So lange kein nationales FSHD-Patientenregister existiert haben Sie die Möglichkeit sich kostenfrei im UK-Register unter https://www.fshd-registry.org/uk/ in Newcastle zu registrieren!

Bitte nehmen Sie sich dafür mindestens 45 Minuten Zeit.
Wir empfehlen vorher die PDF mit dem Tutorial herunterzuladen und zu lesen.

Mit Ihrer Registrierung helfen Sie aktiv, dass Ärzte, Forscher und Patienten mehr über FSHD erfahren, Studien initiiert und Behandlungsstandards entwickelt werden können.

Ein großer Dank geht an Prof. Dr. Lochmüller und Elizabeth Wood vom UK-Patientenregister in Newcastle für ihre großartige Unterstützung!

Herzlichen Dank!

Bei Fragen bitte an marion.haase [at] dgm.org (subject: UK-Patientenregister)  wenden!