16.02.2018 | Wissenschaft & Forschung

Endlich: Deutsches Patientenregister für Menschen mit FSHD geht an den Start

Lange haben wir dafür gekämpft, jetzt ist es endlich soweit!
FSHD-Patienten haben nun auch in Deutschland die Möglichkeit, sich in ein Patientenregister einzutragen.
In Zusammenarbeit mit dem internationalen Forschungsverbund TREAT-NMD, dem Muskeldystrophie-Netzwerk MD-NET und der finanziellen Unterstützung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) hat das Friedrich-Bauer-Institut München ein Online-Patientenregister geschaffen.
FSHD-Patienten können sich unter folgendem Link dort registrieren:
https://www.fshd-registry.org/de/

Damit ist ein weiterer riesiger Schritt in Richtung erfolgreicher Forschungsarbeit im Kampf gegen FSHD getan!

Alle weiteren Informationen können dem Flyer entnommen werden, der ebenfalls unter diesem Artikel zum Download bereitsteht.

Wir bitten alle FSHD-Betroffenen um Unterstützung. Helfen Sie mit Ihrer Registrierung die Forschung voranzutreiben!

FSHD-Diagnosegruppe